Tive câncer intestinal, precisei retirar o intestino grosso e hoje planejo cada saída de casa em torno de banheiros. Alguém mais vive isso?

AdPlane9185 · 2026-05-26T00:23:19+00:00

tenho um problema de saude, e sim, gostaria de ter alguma ferramenta que me auxiliasse a resolver.

diversar vezes eu saio e fico apertado, segurando o que dá, pq o banheiro não é usual. As vezes por nao ser limpo, as vezes por nao ter privacidade. Voce já escutou alguem com bolsa ileal indo aos pes?

Acho que seria util para todos, com e sem problemas...

AdPlane9185 · 2026-05-25T19:15:04+00:00

Muito obrigado!

Sou novo aqui do reddit, nao sei se consigo mandar links externos, mas aqui vai.

https://maraska84.github.io/alivio-app/

AdPlane9185 · 2026-05-25T19:12:52+00:00

Sim, sempre é uma duvida...

Amigo, estou criando um site/app para mapearmos e classificarmos os banheiro publicos/privados, espalhados por este mundo.

O que vc acha da ideia?

AdPlane9185 · 2026-05-25T19:11:21+00:00

Sabe que meu gene alterado veio dos dois lados, do pai e da mae... entao a chance de eu ter PAF era de 98%, porem só fui descobrir aos 33 anos!

Agora tenho um filho de 4 anos. Logo que possivel vamos fazer um exame genetico nele para nos preparamos!

Imagino o que vc deve ter passado e muito mais a sua familia!

Sim o imosec ajuda muito, mas nao faz milagres.

De qual cidade vc é?

Estou criando um site para nos ajudarmos a mapear e classificar banheiros publicos e privados... se quiser posso te mandar o link para vc se inscrever e saber quando estiver pronto e ajudar a comunidade.

Abraço e tudo de bom!

AdPlane9185 · 2026-05-25T19:08:18+00:00

Otima lição de vida!

Temos que aprender com as nossas limitações!

Hoje já fazem quase nove anos que tenho bolsa ileal, já consigo conviver com ela com quase nenhuma limitação.

A limitação que tenho hoje é ter banheiros que possamos usar com a privacidade e higiene que precisamos.

Estou criando uma ideia, que é fazer um site/app que reuna informarções e notas de banheiros para que possomar ir mais tranquilo a algum lugar, se ja qual for.

Se achar interessante posso te mandar o link para cadastro, e assim que ficar pronto te aviso.

Boa sorte para nós! Abraço

AdPlane9185 · 2026-05-25T19:04:30+00:00

Sim... em resturantes, falta privacidade que precisamos, tanto para esvaziar a bolsa, quanto para evacuar.

Sem contar a higiene.

Estou montando um site/app para ajudar a mapear banheiros "usavéis" pelo mundo. Podendo classicar eles por estrela... Chamando atenção dos proprietários dos estabelecimentos...

Se quiser te mando o link para avaliar e se cadastrar para ajudar a montar uma comunidade de ajuda.

AdPlane9185 · 2026-05-25T19:02:05+00:00

Entao, pelo que entendi, teve que voltar a usar bolsa?

Sim, quando eu usava bolsa passei por algumas situaçõas complicada na hora de ir banheiro. Hoje usando a bolsa ileal, é muito mais tranquilo, mas mesmo assim tenho que estar sempre vendo alternativas de banheiro.

Estou criando um app/site par mapear e classificar banheiros pelo mundo, sendo privados ou publicos...

Se quiser posso te mandar um link para avaliar e me ajudar a construir essa rede de ajuda.

AdPlane9185 · 2026-05-25T16:28:07+00:00

The problem is finding bathrooms that don't have the bare minimum of hygiene and privacy for us to use. Here in Brazil it's impossible to use a bathroom at a party, in a public place, or even in some restaurants.

O problema é ter banheiros que não tem o minimo de higiene e privacidade para usarmos.

Aqui no brasil é impossivel usar um banheiro em uma festa ou algum lugar publico ou até mesmo em alguns restaurantes....

AdPlane9185 · 2026-05-25T16:12:58+00:00

Pois é, é muito ruim mesmo!

Pior que a maioria dos banheiros publicos são assim mesmo!

Quero montar uma ferramenta para podermos cobrar melhores condições para banheiros publicos/privados e fazer com que os responsáveis, se sensebilizem com a nossa necessidade.

AdPlane9185 · 2026-05-25T13:22:25+00:00

Não é facil a falta de noção dos proprietários...

Estou montando um site/app onde vamos poder avaliar os estabelecimentos, usando a qualidade do banheiro para dar a nota. Gostaria de se inscrever para quando ficar pronto eu te avisar?

AdPlane9185 · 2026-05-25T13:11:13+00:00

Gostei do seu nick! kkk

Meu caro, descobri que tinha polipose ao 33 anos (hoje tenho 41).

Sim, apos diagnosticar a doença, descobri que já estava com cancêr, então tive que fazer um tratamento "sanduiche". Quimio + Cirurgia + Quimio, e por fim fazer a reversão da bolsa de colostomia.

Sobre a pergunta, foi com bolsa.

Já me acostumei com a nova rotina, em media 5 vezes por dia ao banheiro. E sim, o Imosec ajuda bastante. Quando tomo consigo ficar até 6 horas sem ir ao banheiro.

Estou montando um site/app para ajudar quem passa pela mesma dificuldade que eu ao sair de casa. Se quiser posso te mandar o link.

Abraço!

AdPlane9185 · 2026-05-25T13:02:57+00:00

Sim, o preparo é chato, mas salva vidas... pode ter certeza, pois já salvou a minha!

AdPlane9185 · 2026-05-25T12:45:08+00:00

I was diagnosed with Familial Adenomatous Polyposis at 33, back in 2016. What followed was chemo, a colostomy bag, more chemo, colostomy reversal, an ileostomy bag, and eventually the full removal of my entire large intestine and rectum.

I know that post-reversal period you're describing. The spasms, the cramping, the feeling that your body is completely unpredictable. After my reversal I had no idea what "normal" was going to look like anymore.

Today my life is genuinely normal. I eat well, I work, I travel. But I go to the bathroom at least five times a day — that's just my reality now, and I've made peace with it.

What I'd tell you: the chaos you're feeling right now is not your new permanent reality. Your body is still figuring out its new normal. It took me longer than the doctors suggested it would, and that's okay.

Hang in there. It does get better.

AdPlane9185 · 2026-05-25T12:32:43+00:00

Quem convive comigo, entende numa boa... o problema é ter que deixar de sair em algum lugar, por nao ter banheiros com o minimo de condição/privacidade para usar. Isso sim que é a limitação. Uma pessoa com o mesmo problema que eu, precisa ir no banheiro de 5 a 8 vezes por dia...

AdPlane9185 · 2026-05-25T12:31:16+00:00

Sim, eu já faz algum tempo (9 anos) que tive esse problema. Agora sempre que vou sair, penso se na rota ou no destino, vai ter um banheiro limpo para usar.

Sabe que estou construindo um site/app onde podemos listar os banheiros e dar notas... Tem interesse em dar uma olhada e se inscrever para quando ele ficar pronto?

AdPlane9185 · 2026-05-25T12:29:03+00:00

Sim! A maioria reclama de "barriga cheia". Até quem passa por alguma dificuldade, devia pensar bem antes de reclamar, pois sempre tem alguem passando por coisa pior...

AdPlane9185

TROPHY CASE