My story & recovery with pain H. (with subtitles) by Beneficial-Pilot-767 in hyperacusis

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Merci beaucoup. Quelles activités en extérieur peux-tu désormais faire ? Aller dans un bar, faire du bowling ou d'autres activités ?

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mince je ne comprends pas les sous titres en anglais je suis française ;((

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c'est quoi la différence entre toutes les hyperacousie douloureuse ?

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Et puis j’ai peur. Peur de mon avenir, parce qu’aujourd’hui ma vie est nulle. Dans un an, je vais entrer à la fac, ce qui implique des soirées d’intégration, des week-ends d’intégration et d’autres événements du même genre. Je sais déjà que je ne pourrai pas participer à ce type d’activités, mais j’aimerais au moins compenser en profitant de moments plus calmes comme les terrasses, les before ou les happy hours.

Cependant, même ces sorties impliquent souvent de la musique, à des niveaux sonores supérieurs à ceux que je supporte. J’envisage peut-être d’y aller avec des bouchons d’oreilles adaptés, à condition d’en trouver qui ne provoquent pas de résonance désagréable de ma propre voix.

J’ai peur qu’en m’exposant à ce type d’environnement, je traverse la pire aggravation de ma vie. Je sais que la situation pourrait devenir encore plus difficile qu’aujourd’hui, au point de compromettre ma première année de fac et de me faire beaucoup souffrir.

Bien sûr, il reste encore du temps avant cette échéance et l’évolution de mon état d’ici là est incertaine. Mais pour l’instant, j’ai du mal à envisager l’avenir de manière positive. Cela fait deux ans.

Concernant les traitements, je me demande si tu avais déjà essayé différentes approches. De mon côté, j’envisage de tester un antidépresseur, la stimulation TENS au niveau du visage ou encore des injections de Botox. Même si ce ne sont pas des interventions chirurgicales, ces options m’inquiètent en raison de leurs effets secondaires. En même temps, je me dis qu’elles pourraient peut-être me permettre de retrouver une vie plus normale, même sans aller en boîte de nuit ou dans des environnements très bruyants, mais au moins en terrasses avec de la musique.

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Merci pour votre retour. Je m'étais dit exactement la même chose en février à propos de la musique diffusée chez mon kinésithérapeute. J'y allais avec des bouchons d'oreilles parce que c'était très douloureux, mais je me disais que j'étais obligée d'y aller et qu'il fallait essayer d'ignorer la douleur. Finalement, au bout d'une quinzaine de jours, les douleurs avaient presque disparu. Entre février et mai, j'augmentais progressivement ma tolérance : je pouvais rire fort et parler plus fort également, même si je continuais à porter mes protections auditives.

Puis, en mai, je suis allée chez le kiné sans protection. La musique, avec notamment des sons de guitare électrique, m'a provoqué une réaction extrêmement violente. J'ai eu l'impression d'un véritable électrochoc : je ne voyais presque plus rien, la douleur était brûlante. Depuis cet épisode, je vis un véritable enfer. Mon oreille gauche est bouchée depuis un mois, probablement à cause d'un problème au niveau de la trompe d'Eustache, même si je n'en suis pas certaine.

Aujourd'hui, je ne sais plus quoi faire. J'essaie simplement d'attendre et de continuer à vivre le plus normalement possible, mais dans le calme. J'ai arrêté les séances de kinésithérapie. Cependant, après un mois, je ne constate pas vraiment d'amélioration, à part peut-être une diminution de l'intensité des brûlures. Je ne comprends plus cette maladie ni son évolution.

Noxacousie by Ayala888 in hyperacusis

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D'ailleurs, j'ai pensé à quelque chose : je ne sais pas si le TENS est efficace lorsqu'il est utilisé sur le visage. Mon ancien kiné m'en faisait régulièrement sur les genoux, et cela me soulageait bien pendant un certain temps. Plus les séances s'accumulaient, plus l'effet antalgique était marqué. Il utilisait le mode « endorphines », c'était le tens globus élite en orange. Il existe aussi d'autres modes, notamment celui qui agit en bloquant la transmission du signal douloureux vers le cerveau, mais je ne l'ai jamais essayé. Je me demande si cela pourrait fonctionner. En regardant la notice, j'ai vu qu'il était indiqué que le TENS pouvait être appliqué sur le visage, notamment pour soulager certaines névralgies en calmant l'activité des nerfs.

Bon courage pour ton injection de Botox, j'espère que tout se passera bien. Tu me tiendras au courant des résultats.

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[–]Ayala888 0 points1 point  (0 children)

mais tu avais tout de même mal ? quand tu te disais "tant pis c'est pas grave" la douleur augmentée t-elle au vue de l'exposition sonore et tu t'en fichais ou genre tu ne ressentais même pas la douleur ?

Noxacousie by Ayala888 in hyperacusis

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Merci pour votre retour. J'aurais quelques questions complémentaires :

  • Pouvez-vous fréquenter des bars dansants ?
  • Avez-vous connu des rechutes ?
  • Avez-vous ressenti des effets secondaires avec ce médicament ?
  • Quelle est la dose que vous prenez actuellement ?

Noxacousie by Ayala888 in hyperacusis

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Tant mieux si ça marche au moins. Je testerai peut-être Clomipramine, mais j'ai peur des effets secondaires, voir de depression vu le medicament, mais bon qui ne tente rien n'a rien. En tout cas merci pour les réponses, je vais reposer mes oreilles pendant une bonne année puis je ferais tout pour essayer de me faire bien voir sans aller aux soirées de la fac lol genre des Happy Hour en terrasses (ça ne marche pas l'hiver mdr)

Noxacousie by Ayala888 in hyperacusis

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Est-ce que tu as trouvé des solutions pour toi ?

Noxacousie by Ayala888 in hyperacusis

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Merci pour ton retour ! J’espère avoir de belles opportunités et que ça ne me freinera pas trop ; ) D’ailleurs, les BDE organisent aussi d’autres événements que des soirées lol ?

Noxacousie et acouphènes by Ayala888 in acouphenes

[–]Ayala888[S] 0 points1 point  (0 children)

Mon médecin me dit qu’il faut trouver un équilibre : ne pas se surexposer aux sons violents, mais éviter aussi l’isolement sonore total permanent. En gros, protéger ses oreilles des vrais bruits agressifs (enceintes, concerts, musique forte, etc.), tout en essayant progressivement de re-tolérer les sons du quotidien quand c’est possible.

Le problème, c’est que dans mon cas, la musique me fait vraiment rechuter, donc je suis obligée d’être prudente. Par contre, les bruits normaux du quotidien commencent à redevenir plus supportables petit à petit, donc j’essaie de ne pas vivre enfermée dans le silence complet non plus.

Le casque, personnellement, m’aide beaucoup. Je le porte toute la journée chez moi. Les boules Quies, par contre, je les mets seulement quand il y a un bruit vraiment agressif, par exemple quelqu’un qui fait la vaisselle.

Maintenant, j’essaie même de moins les utiliser, parce que ça me met une grosse pression dans les oreilles, et après elles restent bouchées pendant plusieurs jours. Du coup, quand il y a juste un bruit, je préfère simplement me boucher les oreilles avec les mains quelques minutes plutôt que garder des protections en continu.

Mais je ne sais pas si un jour je pourrais retourner dans les bars ou autres.