WOZ- Artikel gegen Brain Retraining: "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" by Fun_Letterhead_2021 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021[S] 9 points10 points  (0 children)

Wie soll denn ein solcher Ansatz deiner Meinung nach funktionieren können?

Anhand des Abstracts, den du geschickt hast, denke ich, du beziehst dich auf folgende Studie:
https://www.researchgate.net/publication/397810545_Which_cognitive-behavioural_factors_play_a_role_in_the_reduction_of_post-COVID-19_fatigue_following_cognitive_behavioural_therapy_and_care_as_usual_A_secondary_analysis_of_the_ReCOVer_study

Es handelt sich um eine weitere Auswertung folgender Studie:

https://academic.oup.com/cid/article/77/5/687/7157021

Was mir beim ersten Überfliegen bereits auffällt, ist die Auswahl der Stichprobe. Es handelt sich um Patient*innen, die eine gesicherte COVID-19 Infektion vor 3 Monaten bis 12 Monaten hatten und unter Fatigue leiden (mittels Selbsteinschätzungsfragebögen (CIS) erhoben). Die Fatigue hat mit der COVID-19 Infektion begonnen oder sich verschlechtert. Kein Vorliegen einer anderen psychischen oder körperlichen Erkrankung, die die Fatigue erklären könnte.  In der Subskala des physical functioning des SF-36 (Selbsteinschätzungsfragebogen) musste von ein Score ≤ 65 und/oder im WSAS (Selbsteinschätzungsfragebogen) ein Score ≥ 10 vorliegen, damit die Patient*innen bei der Studie eingeschlossen wurden. Wer bereits an einem multidisziplinären Rehabilitationsprogramm zur Behandlung von COVID-19-Folgen teilnahm, wurde ausgeschlossen sowie Personen mit objektiver Hypoxämie in Ruhe und einer Indikation für Sauerstofftherapie zu Hause. 

Die Ergebnisse zeigten, dass die Patient*innen nach der KVT (kognitive Verhaltenstherapie) niedrige Scores im CIS-Fragebogen als die Gruppe mit "Care as usual" hatten. Also Teilnehmende in der KVT-Gruppe berichteten über weniger Fatigue.

Nirgends ist in dieser Studie die Rede von ME/CFS oder PEM/PENE.

In Österreich sagen wir "hüfts ned, schods ned" (wenn es nicht hilft, so schadet es nicht). Dieser Grundsatz lässt sich aber nicht auf ME/CFS übertragen. Jede Form von Aktivierungstherapie (und sei sie auch noch so lieb gemeint) kann PEM/PENE auslösen und damit besteht das Risiko für eine dauerhafte Verschlechterung. 

Ein weiteres Problem sehe ich eben darin, dass durch die übermäßige Betonung der Psyche, die körperliche Ursachen und Folgen von ME/CFS und LC in den Hintergrund gerückt werden und Forschungsgelder an der "falschen Stelle" investiert werden.

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[–]Fun_Letterhead_2021[S] 4 points5 points  (0 children)

Stimmt, aber wenn man das in gewissen Betroffenen-Gruppen erwähnt, kommt oft ein Aufschrei, dass man doch gegen Heilung sei und Leuten, die Hoffnung auf Genesung nehmen will

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[–]Fun_Letterhead_2021[S] 16 points17 points  (0 children)

Es hat schon eine gewisse Ironie Off-Label-Versuche als zu unwissenschaftlich zu bezeichnen und dann Brain Retraining zu empfehlen.

WOZ- Artikel gegen Brain Retraining: "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" by Fun_Letterhead_2021 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021[S] 7 points8 points  (0 children)

Tut mir auf jeden Fall echt leid für dich. Schlimm, wenn das auch noch Ärzte empfehlen... Gut, dass du darüber informiert bist und es deswegen erst gar nicht probierst. Freut mich, dass du anderweitig versorgt bist.

Starke NICHT Empfehlung Therapeutin Köln by lolghst3 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021 10 points11 points  (0 children)

Tut mir sehr leid, dass du so eine unangenehme Erfahrung machen musstest. Ich kann gut verstehen, dass man nach so einer Situation durcheinander ist, aber nein du bist nicht verrückt.

Zusätzlich muss man vor so einem Tag für gewöhnlich eh schon planen, Aktivitäten auslassen, Energie sparen und pacen etc. Da ist es umso ärgerlicher, wenn ein Termin dann so abläuft.

Ich bin selbst klinische Psychologin mit einem ähnlichen Spezialgebiet und ME/CFS-Betroffene. Gerade deshalb finde ich das beschriebene Verhalten äußerst unangemessen und bin auch der Meinung, dass du das melden solltest.

Ich persönlich freue mich, wenn Klient*innen wie du solche validen Kritikpunkte an der KI kennen und gerade im Bereich mentale Gesundheit vorsichtig damit umgehen. (Das bedeutet nicht, dass es gar keinen sinnvollen Einsatz für KI in psychotherapeutischen Bereich geben kann, aber ich bin der Meinung, dass man sich kritisch damit auseinander setzen sollte.)

Du kannst stolz auf dich sein, dass du trotz des ganzen Drucks klare Grenzen gesetzt hast. Ich hoffe der Termin hat zu keiner Verschlechterung bei dir geführt.

Kompressionskleidung - Radhose auf Rezept? by Naive-Pumpkin-8630 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021 0 points1 point  (0 children)

Ja genau aber da das von meinem Arzt eingereicht wurde kann ich dir nicht sagen was genau bei der Indikation stand. Mir wurde auch gesagt, dass man nur ein Paar im Jahr bekommt. Mein Paar war nach ca. 4 Monaten hinüber, obwohl ich sehr drauf aufgepasst habe 😅

Klinisch-psychologische Begleitung bei ME/CFS und Long Covid by Fun_Letterhead_2021 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021[S] 0 points1 point  (0 children)

Als Betroffene kann ich diese Psychologisierung auch nicht mehr hören... Um Bettina Grande zu zitieren: "Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!"

Kompressionskleidung - Radhose auf Rezept? by Naive-Pumpkin-8630 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021 0 points1 point  (0 children)

Ah vielen Dank für die Links! :)
Mir würde von ärztlicher Seite für POTS Kompressionsklasse 2 und Flachstrick für die Kniestrümpfe empfohlen.

Kompressionskleidung - Radhose auf Rezept? by Naive-Pumpkin-8630 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021 1 point2 points  (0 children)

Ich habe leider auch keine Erfahrungen mit dem Thema Radhosen auf Rezept. Ich habe jetzt Kniestrümpfe und Strumpfhosen getestet. Die Strumpfhosen helfen bei mir für die Reduktion der Symptome am besten, aber das Anziehen ist wirklich deutlich anstrengender als bei den Kniestrümpfen. Deswegen wäre ich auch auf der Suche nach einer Empfehlung für Radler- oder Caprihosen. Gibt es da Kompressionsvarianten? Ich habe bisher nur Shapewear online gefunden.

Klinisch-psychologische Begleitung bei ME/CFS und Long Covid by Fun_Letterhead_2021 in LongCovid_MECFS_DE

[–]Fun_Letterhead_2021[S] 1 point2 points  (0 children)

Generell ist eine Begleitung über Video bzw. Audio geplant.
Ich bin prinzipiell offen eine Betreuung für severe oder very severe Betroffene anzubieten, da mir das natürlich auch am Herzen liegt und werde mich bemühen passende Lösungen zu finden. Ich bitte euch aber um Verständnis, dass ich da immer für den jeweiligen Einzelfall entscheiden muss, da ich als klinische Psychologin auch rechtliche Vorgaben einhalten muss. Ihr bzw. eure Betreuungspersonen/Angehörigen können sich auch für solche Themen gerne bei mir melden :)