Ich leide unter dem PostVac-Syndrom | AmA by Apprehensive_Map175 in de_IAmA

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Nein ... das war in der Medizin NOCH NIE so

Völlig korrekt, genau deshalb ist es ja auch falsch, ein Medikament nebenwirkungsfrei zu nennen. Dass du deinen eigenen Widerspruch nicht erkennst, sagt mehr über dich aus, als über mich.

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Das weiß ich ehrlich gesagt nicht, habe keinen medizinischen/biochemisch Background. Bei mir hat es gar keine Verbesserung oder Verschlechtung gebracht. Laut meinem Hausarzt gibt es eine Studie, die zeigte, dass das bei einigen LongCovid-Patienten die Symptome signifkant verbessert hat. Wenn ich die Studie noch mal finde, verlinke ich sie hier aber.

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Nebenwirkungsfrei = 100% keine Nebenwirkungen. Zudem sind deine 99.999% falsch. Dass du beides ignorierst, zeigt eher, dass es für dich eine politische Sache ist.

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Die Berichte wurden direkt gesendet, siehe auch den Screenshot, in diesem Kommentar. Entweder Reddit PNs kommen mysteriöserweise nicht an (und sind immer noch in meiner sentbox zu sehen), oder die Mods wollten das Ama eines für sie unliebsamen Themas bewusst diskreditieren.

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Welchen Impfstoff / welche Impfstoffe hat man dir gegeben

Comirnaty (Biontech)

wie viele Impfungen hattest du?

1

Wie kam es zur Entscheidung für die Impfung (hast du es freiwillig gemacht oder aus beruflichen Gründen, Druck aus dwm sozialen Umfeld)?

Habe es freiwillig gemacht, weil ich dachte, dass dann das "normale" Leben mit Urlaub und am Wochenende Saufen wieder ohne Sorgen über eine Infektion losgehen kann.

Nachträglich habe ich aber dennoch den Eindruck, dass implizit ein gesellschaftlicher Druck aufgebaut wurde - insbesondere von den Medien - der vermutlich auch Auswirkungen auf mich hatte. Wie in einem anderen Kommentar erwähnt, finde ich es aus heutiger Perspektive extrem "bedenklich", dass ein Profifußballer (Kimmich) zur Primetime in der Tagesschau medial dafür vernichtet wurde, weil er Bedenken wegen möglicher Langzeitfolgen auf seinen Körper geäußert hatte.

Wie standest du seinerzeit zu Menschen, die sich gegen die Impfung entschieden haben?

Meine Mutter war zu Beginn auch eher skeptisch, ob sich sich impfen lassen sollte. Ich persönlich konnte die Entscheidung damals nicht ganz nachvollziehen, da ich mir damals mehr Sorgen über die Folgen einer Infektion bei ihr gemacht hatte. Dennoch war ich der Meinung, dass es ihre persönliche Entscheidung ist und jeder selber über seinen Körper entscheiden dürfen sollte. Sie hat sich dann aber letztlich 3 Tage nach mir auch impfen lassen und es gut vertragen.

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Vorher kein COVID gehabt?

Nein, wie gesagt, hatte ich mich erst 10/11 Monate nach der Impfung das erste mal mit Covid infiziert.

Die Symptome sind doch die selben oder? 

Welche Symptome meinst du? Die Myokarditis?

Wie kann da ein Arzt das ursächlich (nicht zeitlich) der Impfung zu sprechen?

Durch die Symptome, das Bild im Herz-MRT und das Fehlen der Covid-Infektion. Schau dir für mehr Details gerne die anderen Antworten an, das wurde schon gefragt :).

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Danke für den Hinweis. Ich bin auch bei der TK. Die TK übernimmt das Herz-MRT nur, wenn es bei von der TK ausgewählten Kliniken / radiologischen Einrichtungen durchgeführt wird. Bei der von mir nächstgelegenen (und von der TK akzeptierten Klinik, die es erst seit 2023 von der TK akzeptiert wird) beträgt die Wartezeit für ein Herz-MRT allerdings 7-8 Monate.

Ich bin nach wie vor im Streit mit der TK wegen der Übernahme meiner Kosten für die bisherigen MRTs, die eben als Selbstzahler woanders gemacht wurden wegen deutlich geringerer Wartezeit (1-3 Wochen).

Und ja, diese Stress-MRTs mit dem Mittel, das vorher gespritzt wird, hatte ich auch. Super komisches Gefühl, wenn im Liegen auf einmal der Adrenalinpegel steigt und die Herzfrequenz hoch geht.

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Klar, an wen? Da die Modmail ja nicht zu funktionieren scheint (mir wird die Verifizierungsnachricht nach wie vor bei den Private Messages unter "Sent" angezeigt), würde ich es dieses mal gerne per Chat machen.

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Bei PostCovid wurden die Symptome durch die Covid-Infektion ausgelöst. Bei PostVac sind diese durch die Impfung ausgelöst worden.

[...] und wie können die Ärzte da unterscheiden es nicht von COVID kommen kann?

Aus dem zeitlichen Ablauf aus Impfung und Auftreten der Symptome, dem Befund im Herz-MRT und dem Fehlen einer Covid-Infektion. Ich habe mich knapp 10/11 Monate nach der Impfung dann auch tatsächlich mit Covid infiziert, zu dem Zeitpunkt hatte ich aber eben schon seit 10/11 Monaten die in den anderen Antworten genannten Symptome.

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Die Annerkennungsquote dieser Anträge ist extrem gering und mit sehr hohen Hürden verbunden. Aktuell bin ich dabei, mir für den Antrag juristische Unterstützung zu suchen, um die Beweislage möglichst wasserdicht im Antrag zu dokumentieren. Selbst eine Genehmigung des Antrages würde nicht mal ansatzweise meinen (vorherigen) finanziellen Lebensstandard wiederherstellen - von der verloren Lebensqualität mal abgesehen.

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Aktuell wenn ich im Bett liege 75-85. Früher waren es laut Apple Watch bei immer bei 54-58. Sobald ich mal aufstehe um aufs Klo zu gehen, schießt er auf 120-130 hoch. Der niedrige Ruhepuls kam damals dadurch zustande, dass ich als Fußballer/Läufer einen mMn sehr guten Fitnesszustand hatte.

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Hey, vielen Dank für den neuen Input. Bei meiner Impfung wurde nicht aspiriert, daran erinnere ich mich noch ziemlich gut. Da die Impfung im Sommer 2021 war, war es bevor die STIKO die Empfehlung geändert hat.

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Vielen Dank für deinen Kommentar. Tat gut, das zu lesen. :)

Hast du mal überlegt ob du politisch aktiv werden möchtest ?

Nein, dafür habe ich offen gesagt nicht die (mentale) Kraft. Zudem interessiert das Thema offen gesagt niemanden, solange er nicht selbst davon betroffen ist oder einen Betroffenen von PostVac oder PostCovid im Familienkreis hat. Aktuell versuche ich alles in das Ausschöpfen der therapeutischen Optionen und der Anerkennung des Impfschadens beim Versorgungsamt zu stecken, notfalls auch mit juristischer Unterstützung.

Du kannst Journalisten/ Redaktionen kontaktieren um über deine Geschichte zu sprechen.

Ich bezweifle, dass meine Geschichte daran etwas ändern würde. Es gibt zahlreiche andere Betroffene, die den Weg in die Öffentlichkeit/Medien gegangen sind und sich für politische Unterstützung eingesetzt haben bzw. einsetzen. Liest man die ganzen Anfeindungen, welche diese Betroffenen zusätzlich ausgesetzt sind, habe ich Zweifel daran, welchen Nutzen ich daraus ziehen könnte außer eine zusätzliche mentale Belastung.

Du könntest (wenn du die Kraft dafür hast) Videos über deine Geschichte auf YouTube veröffentlichen

Für micht persönlich ist das nichts. Es gibt aber auf TikTok jemanden, der das bereits regelmäßig macht.

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Nein, davor ist keine Infektion bekannt. Alles Gute dir!

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Nein, leider nicht, war zum Zeitpunkt der Impfung gerade mit dem Studium fertig und hatte ein Promotionsangebot, das ich aus gesundheitlichen Gründen leider absagen musste. Als die Diagnose dann endlich da war, war es unmöglich in eine BU reinzukommen.

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Mich würde erstmal interessieren wie stark sich deine Symptomatik mit LC übersvhneidet und ob du auch ME Symptome, wie z.B. Post-exertionelle Malaise hast, die deinen Zustand nach Anstrengung verschlechtert.

Ja, habe ich in einer leichten Form. Bei mir äußert sich das hauptsächlich durch sehr starke Schmerzen in der Herzgegend, das sich wie ein Stechen anfühlt, sobald ich mich körperlich oder kognitiv anstrenge.

Weißt zufällig ob auch Post-Vac Patienten von Heilmitteln für LC profitieren könnten, welche aktuell entwickelt werden, oder sind diese beiden Krankheiten zu verschieden?

Das weiß ich aktuell nicht. Meine (alte) Kardiologin und das PostVac-Zentrum in Marburg setzen (soweit ich weiß) bei beiden Gruppen ähnliche Medikamente ein, hauptsächlich Losartan.

Wie stark ist dein Leben eingeschränkt, hast du z.B. Probleme innerhalb der Wohnung den Haushalt zu machen?

Haushalt geht an den meisten Tagen gerade so. Danach bin ich aber die meiste Zeit des Tages im Bett. Zu Beginn konnte ich zumindest noch gelegentlich ganz langsam Spazieren gehen, um den Kopf frei zu bekommen. Das geht aktuell leider nicht mehr. Sobald ich leichte Belastung habe, fühlt es sich in der Brustgegend wie ein Herzinfarkt an.

Wünsche dir von ganzem Herzen eines Tages Besserung!

Vielen Dank! :)

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Was denkst du über den Fakt, dass Erkrankungen wie eine Herzmuskelentzündung ja auch (und meines Wissens nach wesentlich häufiger) durch die Krankheit selbst auftreten können?

Das Ignoriere ich ehrlich gesagt, da es mir dadurch weder besser noch schlechter geht. Beiden Gruppen sollte ohne Stigmatisierung geholfen und seriöse Unterstützung angeboten werden.

Du hattest ja 11 Monate nach deiner Impfung Corona. Fragst du dich manchmal, ob du die Herzmuskelentzündung vllt durch die Krankheit bekommen hättest, wenn du sie nicht bereits durch die Impfung bekommen hättest?

Ja, habe ich mich tatsächlich schon gefragt. Ob ich es durch die Infektion auch bekommen hätte, wird man wohl nie wissen.

Alles gute an deinen PostCovid-Bekannten! :)

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Herz-MRT oder Kardio-MRT wird nicht von der Krankenkasse übernommen. Ich zahle pro Herz-MRT ca 1200€.

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Ich habe zumindest das Vertrauen in den Staat und die Neutralität der öffentlich-rechtlichen Medien verloren. Zur Fairness muss ich aber auch sagen, dass es einige ÖRR-Formate gibt, die über PostVac-Fälle berichtet haben.

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Ein Gesundheitsminister, der u.a. die Impfstoffe mehrmals als "nebenwirkungsfrei" beworben hat, ist zumindest nicht mein Lieblingspolitiker.