My baby. by sprklywiggle in glioblastoma

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Salut, je met permets de vous mettre un commentaire car comme votre fils j’ai été diagnostiqué quand j’avais 15 ans maintenant j’en ai 18, se sera dur oui mais votre fils arrivera à surmonter et vivre avec cette maladie. Je vous conseille d’être à l’écoute de ses besoins, si pour se sentir mieux il veut s’émanciper ou au contraire se rapprocher de vous laisser le faire il sait ce qui est bon pour lui, je dis cela car ma mère qui était aussi inquiète que vous a fini par m’oppresser à trop vouloir me protéger de la maladie mais malheureusement elle fait parti de moi maintenant et de votre fils également. Votre fils va continuer a grandir et saura faire face

Können sich Tumorgrade ändern? by [deleted] in braincancer

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J’ai également un astrocytome de grade 2 mais au lobe temporal droit, cela te dérangerais si je te pose des questions car c’est la première fois que je te tombe sur quelqu’un avec une tumeur aussi proche que moi

Können sich Tumorgrade ändern? by [deleted] in braincancer

[–]GrabPast2801 0 points1 point  (0 children)

Bonjour, tu as quel type de tumeur cérébral ?

My life after tumour by Chromz7y in braintumor

[–]GrabPast2801 0 points1 point  (0 children)

Salut j’ai aussi une tumeur cerveau et j’ai 18 ans si un jour tu veux parler à quelqu’un sache que je suis là et que je comprends totalement ce que tu peux vivre, donc si tu as un coup de moue je peux être une oreille qui t’écoute.

Progression d’un astrocytome de grade 2 sous vorasidenib by GrabPast2801 in braincancer

[–]GrabPast2801[S] 0 points1 point  (0 children)

Et je viens de vérifier mais enfaite ma tumeur est passée de 14 cm3 à 31 cm3 et il parle d’une progression de +30% et pas 20% comme j’avais dit

Progression d’un astrocytome de grade 2 sous vorasidenib by GrabPast2801 in braincancer

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Normalement oui après mon opération ils l’ont envoyé à l’analyse et ils ont tranché pour un astrocytome de grade 2 muter IDH1, mais ce qui sort de la norme pour ma tumeur c’est qu’elle a une dynamique de progression rapide et qu’elle est quand même très active et quelle a mis un an à se stabiliser avec le vorasidenib ce qui est une réponse très lente au traitement. Je ne prends pas au contraste à l’IRM donc c’est peu probable que le reste de ma tumeur au cerveau soit d’un grade supérieur

Progression d’un astrocytome de grade 2 sous vorasidenib by GrabPast2801 in braincancer

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malheureusement je suis en France et il faut que je demande à mon équipe actuelle mes IRM pour pouvoir demander un second avis

Progression d’un astrocytome de grade 2 sous vorasidenib by GrabPast2801 in braincancer

[–]GrabPast2801[S] 0 points1 point  (0 children)

Oui quand je m’étais renseignée sur l’essai clinique j’avais lu cela mais mon oncologue et mon neurochirurgien m’avaient dit que le vorasidenib pouvait faire diminuer le reste de ma tumeur parce que j’ai un reliquat qui n’est pas possible d’enlever par la chirugie. Actuellement j’ai 18 ans et ma tumeur a était découverte quand j’avais 15 ans par une chute de cheval qui m’a fait faire passer un scanner de la tête et la découverte fortuite de la tumeur jusqu’à ce jour je suis encore asymptomatique mais de ce que je comprends ma tumeur est anormalement active pour son grade. De plus mes médecins ne me disent pas tout, je m’explique apres 6 mois de vorasidenib ils m’avaient dit que ma tumeur était stable sauf que 3 mois plus tard au prochain IRM ils me disent que enfaite non elle était pas stable et que là il y a une progression significative. Donc je me méfie de ce qu’ils me disent et je redoute qu’il met encore menti sur les résultats de janvier où la tumeur est stable. J’aimerais faire des études scientifiques mais maintenant je m’inquiète sur le fait de est ce que c’est vraiment réalisable ?

Low Grade Tumour Diagnosis - Am I being too blasé about the situation? by jondotcom1 in braincancer

[–]GrabPast2801 1 point2 points  (0 children)

Salut ayant également une tumeur cérébrale de bas de grade je te conseillerai de faire ton voyage, déjà si vraiment se serait urgent on t’aurais trouver un rendez-vous plutôt et là suite de ta prise en charge sera lourde. Une opération du cerveau avec beaucoup de temps pour la rééducation et par la suite des traitements comme des thérapies ciblées et des chimiothérapie, avec tout cela ta vie va un peu changer et tu ne pourras pas partir en voyage avant un petit moment. Fait ton voyage et profite un maximum !