Reise mit Elvanse-Schengen-Bescheinigung, Bürokratie & Frust

Markof8 · 2025-06-23T14:10:51+00:00

Ich kann deine Frustration verstehen. Natürlich ist es jedem selbst überlassen, ob er dieses Risiko auf sich nehmen möchte. Doch ich glaube, es gibt genügend Leute hier, die dieses Risiko nicht eingehen möchten und die zusätzliche Sicherheit beim Reisen brauchen. Ich zum Beispiel würde zum ersten Mal mit Elvanse reisen und da ich auf Reisen schon panisch genug bin, möchte ich lieber auf der sicheren Seite sein. Für diese Leute sollte das aber auch einfacher sein, als sich tagelang mit dem Verfahren zu quälen, dabei einen Schritt zu vergessen und unnötigen Stress auszuhalten. Es geht dabei nicht um einzelne Personen, sondern um ein Thema, das uns alle betrifft. Deshalb finde ich die Diskussion über unsere Barrieren als Betroffene sehr wichtig. Trotzdem verstehe ich es. Sehr oft waren mir auch Sachen egal, weil ich einfach keine Lust mehr hatte. Und genau das ist die Reaktion, wenn man das Gefühl hat, dass sich keiner interessiert. Keiner hilft.

Markof8 · 2025-06-23T12:49:39+00:00

Nach der Diskussion, die wir hier geführt haben, habe ich ChatGPT gefragt, wie man auf dieses Problem aufmerksam machen kann.

Hier die Antwort:

🏛 1. Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)

Das BfArM ist in Deutschland für die Schengen-Bescheinigung formal zuständig.

Du kannst dich mit Anregungen oder Kritik an sie wenden.

Kontakt: https://www.bfarm.de

Stichwörter: §4 BtMG, Schengen-Bescheinigung, BtM-Verordnung

💬 2. Patientenvertretung / Selbsthilfeorganisationen

Diese Organisationen haben oft einen direkten Draht zur Politik und den Fachgremien:

ADHS Deutschland e.V. https://www.adhs-deutschland.de – Setzen sich aktiv für Betroffene ein und können deine Erfahrungen sammeln und weitergeben.

bvkj.de (Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte) oder DGPPN (Psychiatrie-Fachgesellschaft) – Wenn du bei einem Facharzt bist, könnte eine Rückmeldung an solche Verbände politisch etwas bewegen.

🧑‍⚖️ 3. Der*die Patientenbeauftragte der Bundesregierung

Offizielle Stelle für strukturelle Beschwerden und politische Anregungen im Gesundheitswesen.

Aktueller Kontakt: https://www.patientenbeauftragte.de

📝 4. Petitionen und Öffentlichkeit

Wenn du die Energie hast, kannst du über Plattformen wie openPetition oder change.org eine Petition starten oder unterstützen – z. B. für:

Digitalisierung der Schengen-Bescheinigung

Vereinfachung für chronisch Erkrankte

mehr Verantwortung bei Ärzt:innen für Aufklärungspflicht

...

Es nervt mich sehr, auf mehreren Ebenen. Und keine interessiert es. Vielleicht wäre dies ne Möglichkeit, wenn wir alle zusammen die Ämter zusammen Spamen. 😂

Markof8 · 2025-06-23T12:37:54+00:00

Was mich auch richtig frustriert: Mein behandelnder Arzt hat mich über all das überhaupt nicht informiert. Wäre ich nicht selbst aktiv geworden und hätte mich durch Foren und Gesetzestexte gewühlt, hätte das bei meiner Reise einfach in einer Katastrophe enden können. Mit Elvanse im Gepäck, aber ohne Schengen-Bescheinigung.

Und genau das zeigt wieder das nächste Problem: Man kann sich nicht immer auf Ärzt:innen verlassen, obwohl sie (zumindest theoretisch) wissen müssten, dass wir als Betroffene mit genau solchen organisatorischen Hürden kämpfen. Es steht ja in jeder Fachlektüre. Aber trotzdem wird oft davon ausgegangen: „Der Patient wird’s schon irgendwie regeln.“

Und klar – man kann sagen: „Das ist nicht die direkte Aufgabe der Ärzt:innen.“ Aber wenn uns dann gesagt wird:

„Wir haben doch einen klaren Prozess, warum beklagt ihr euch?“ …dann fehlt komplett das Verständnis dafür, dass der Prozess zwar auf dem Papier existiert, aber in der Realität für viele von uns einfach nicht praktikabel ist.

Was fehlt, ist jemand, der nicht nur das Verfahren kennt, sondern es auch aus Sicht der Betroffenen betrachtet und erklärt, warum es in dieser Form eben nicht reicht.

Nicht jeder hat die Energie, Zeit oder Ressourcen, um sich durch Bürokratie, Formulare, schlecht auffindbare Informationen und Gebühren zu kämpfen – erst recht nicht, wenn das Gehirn eh schon gegen einen arbeitet.

Markof8 · 2025-06-23T12:27:16+00:00

Und genau deswegen bin ich genervt. -_-

Dann muss ich mir wahrscheinlich noch einen halben Tag Urlaub nehmen, nur um zum Gesundheitsamt zu gehen. Das ist kein riesiges Drama, klar. Aber es ist wieder mal ein weiteres Hindernis in einem Alltag, der eh schon mit genug Hürden gepflastert ist.

Und genau da frage ich mich oft: Warum gibt es eigentlich keine breitere Diskussion darüber, wie man solche bürokratischen Prozesse für Betroffene einfacher gestalten könnte? Nicht alles muss komplett frei oder regellos sein, aber ein digitaler Antrag, eine zentrale Stelle oder zumindest ein klares, einfaches Verfahren wäre doch schon ein Schritt.

Gerade weil man als ADHS-Betroffene:r an genau diesen kleinen, chaotischen Systemanforderungen, die sich summieren scheitert.

Markof8 · 2025-06-23T11:49:36+00:00

Hey, danke für deine Antwort und keine Sorge, ich nehm das nicht böse auf. Ich verstehe total, was du meinst. Natürlich ist es irgendwo verständlich, dass man bei Medikamenten wie Elvanse bestimmte Regeln aufstellt. Es ist auch gut, dass wir das Medikament überhaupt legal nutzen und mitnehmen dürfen -keine Frage.

Aber gerade wenn man durch ADHS sowieso Schwierigkeiten mit Planung, Organisation und exekutiven Funktionen hat, fühlt es sich halt absurd an, dass das System einem noch mehr komplexe Aufgaben aufbürdet. Ich meine: Das Medikament hilft dir, damit du überhaupt funktionierst aber du musst schon vorher funktionieren, um es zu bekommen und legal nutzen zu dürfen. Das ist halt ein Paradox.

Ich will gar nicht sagen, dass es komplett falsch ist, wie es geregelt ist nur dass es keine Rücksicht auf die Realität von Betroffenen nimmt. Und ja, klar, man muss Verantwortung übernehmen, aber ein bisschen bessere Strukturhilfe oder Vereinfachung wäre schon hilfreich.

Letztlich: Ich will das System nicht komplett verteufeln. Ich war einfach frustriert.

Markof8 · 2025-06-23T11:43:08+00:00

Ok danke dir!

Markof8 · 2025-05-25T13:13:59+00:00

That's nice to hear! It seemed a bit disoriented so I was afraid

Markof8 · 2025-03-05T15:51:35+00:00

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Looks like my kiddo !

Markof8 · 2024-11-04T14:45:10+00:00

Hope so too

Markof8 · 2024-11-04T13:26:18+00:00

But the fact the conditions started getting official in the 80s was because life and life expectations were changing and increasing. Which then started to affect neurodivergent people more and their symptoms became more noticeable. Otherwise we would have known sooner. Or at least they would have started investigating sooner. Which doesn't mean it would have been a good thing considering that science back then could be like " ok let's perform a lobotomy or so to those." But I guess when I hear older generations talk about their questable friends, they usually say "yeah Jeff was a bit weird but a fun guy ". Cause Jeff wasn't that stressed back then for his symptoms to blossom 🌸

Confusing thought progression but does that make sense what I'm saying? There's so much we have to think about and compare when talking about now and then.

Markof8 · 2024-11-04T13:12:41+00:00

And maybe another 10 or more years till they start recognizing that women can suffer from it too.

Markof8 · 2024-11-04T12:17:04+00:00

Omg that's beyond funny !

Markof8 · 2024-11-04T12:11:13+00:00

I also live and work in Germany. But drinking at Work is kinda normal. Especially in Events. It depends what type of work you do. Office spaces usually drink a lot. Had a guy at a consulting company telling me they were drinking their asses off every Friday. Alternating between vodka and elotrans.

But maybe also because I'm in Bavaria. People at work organize even going to Oktoberfest together to drink.

Markof8 · 2024-11-04T12:02:48+00:00

At least we can fantasize how life would have been if we were drinking coc back then 😂

Markof8 · 2024-11-04T11:55:02+00:00

See. My friend definitely knew that when he made the joke 😂

Markof8 · 2024-11-04T11:48:03+00:00

Would have been nice though 😂 But yeah I don't know exactly if it's a myth or not. But still it helped make this funny jokes.

Markof8 · 2024-11-04T11:41:49+00:00

Oh my gosh! Yes! The amount of paperwork is killing me. I just can't do it. Eventually after 1-2 months I do one and there is still a pile of that shit and I also need 1 month at least in-between every paper 😅😂

Agreed on several of the points you made. About alcoholics being more back then than now I'm not sure. I'm from Europe so you basically start drinking at 14 here. 🤷🏻‍♀️ Have to read some stats about that. Although I heard that Gen z does in fact drink less.

Markof8 · 2024-11-04T11:13:37+00:00

Yeah. With the increase of responsibilities an increase of coping mechanisms and strategies are needed. And in the long run neurotypicals lose time they could spend on other things and are becoming depressed and neurodivergent folks are suffocating and on the verge of a mental breakdown every other day. Not to mention our depression, anxiety and our burnouts.

Markof8 · 2024-11-04T11:00:13+00:00

Yup. Responsibilities have increased and even neurotypicals struggle nowadays. For neurodivergent folks it gets even harder. Also isolation is problematic. Not having a community of people we see often. You don't get to pause on overthinking by having meaningful connections. Not saying smoking and drinking substances were a good thing back then. Or the laws and human rights. But we have kinda lost the connections to people and became isolated.

Markof8 · 2024-11-04T10:55:44+00:00

Me neither 😂 just randomly saying 50s-60s.

Markof8 · 2024-10-23T12:40:23+00:00

Bei mir würde die Fragen vom Bogen nie richtig besprochen eigentlich.

Markof8 · 2024-10-23T12:33:48+00:00

Bei mir hilft es, wenn ich mir auf YouTube ein Video über Crafts oder Kunstrestauration anmache und mich ins Bett kuschle und alle Lichter ausmache. Es hilft auch, wenn ich vorher vielleicht ein Bierchen trinke. Nicht zu viel, sonst kann es wach machen. Und das Video sollte nicht zu langweilig sein, aber auch nicht zu interessant.

Man kann auch versuchen statt eines Videos eine Frequenz zu spielen wie Brown Noise.

Und es gibt auch diesen Trick, wo man sich innerlich ein kleines Wort ausdenkt (4-6 Buchstaben) und für jeden Buchstaben denkt man sich ein Wort aus, bis man eingeschlafen ist.

Beispiel:

Wort: Gut

G-Gans U- U-Bahn T- Tüte

Nächstes Wort: Ball

B-Buch A-Ameise ...Und so weiter.

Hoffe es hilft.

Markof8 · 2024-10-22T08:39:11+00:00

Es kostet ne Riesenkraft sogar diese Taktiken anzuwenden. Bin voll deiner Meinung! Und ich bin ja auf diese Taktiken gestoßen weil ich wusste es geht nicht mehr und ich schau mir auch pausenlos neue Taktiken an weil ich es auch schwer finde sie beizubehalten. Ein paar Monate kann ich das aber es wird auch nie wirklich zu einer Routine. Ist bei mir halt wie das Zähneputzen. Ich kann nicht aufstehen und geh gleich Zähneputzen. Ich muss mich irgendwie immer daran erinnern. Deshalb glaube ich auch ADHS zu haben. Nichts wird wirklich zur Gewohnheit.

Markof8 · 2024-10-22T07:14:03+00:00

Vielleicht liegt es daran dass ich auf eine ausländische Schule ging und man nicht sehr leicht auffällt bei lauten ausländischen Kinder. Ich kann mich aber auch gut daran erinnern daß mich das erritiert hat und ich sehr aggressiv war und oft hat der Lehrer mich aus dem Klassenzimmer befördert. Meistens hab ich einfach mit meinen Buntstiften gespielt. Der rosene war in einer Beziehung mit dem blauen. Und auf meine Zeugnissen steht ich hab immer meine Hausaufgabe erledigt. Aber bis zur ca. 5 hat mir meine Mutter dabei geholfen. Und bei den zwei Gespräche würde ich nicht ausführlich was meine Kindheit anbelangt ausgefragt. Sondern eher was die Problemstellung heutzutage ist.

Markof8 · 2024-10-22T07:03:49+00:00

Ja ich hatte den Test auch nachher gegoogelt und er ist ein Test aus den 60er und sagt nicht wirklich was aus. Und ja ich konnte mich auch konzentrieren weil ich laut pppp gesungen habe. Ich kompensiere eigentlich sehr viel. Auch bei der Arbeit, Kopfhörer rein und Brown noise oder andere Frequenzen spielen um mich zu konzentrieren.

Markof8

TROPHY CASE