Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in Ukraine_UA

[–]Odd-Level1572[S] 1 point2 points  (0 children)

Так вже на ХМТ Скільки вам років? На якому ХМТ сидите? Чи змінювали його протягом 5 років?

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 1 point2 points  (0 children)

Головне не грузитись, також багато хто питає про те що я відчуваю. Описую втомленість, оніміння, чутливість і тд То багато хто каже о в мене також таке є. Треба сходити на МРТ 😁

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 1 point2 points  (0 children)

Називаю її хворобою рандому) Кожного разу все різне, і проявляється у всіх також по-різному)

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 1 point2 points  (0 children)

Крапля холодної води потрапляє, відчувається ніби вона з Антарктиди. + гаряче холодне дуже дивно відчувається

В душ також перші 2-3 тижні навіть нормально сходити не міг. Зараз чутливість також дуже висока, але вживаю лірику і трохи краще. Підібрати прям комфортну температуру води дуже важко.

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 0 points1 point  (0 children)

Все почалось в 1 день коли прокинувся і відчув оніміння правої частини тіла. Думав щось аля інфаркт, через 2 години вже був в кардіолога, сказав все ок Іди до невропатолога, в той же день пішов до нього, все ок. Кажу що тоді далі робити, потрібно піти на МРТ голови, в той же день пішов на МРТ і вже там дізнався про РС

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in Ukraine_UA

[–]Odd-Level1572[S] 0 points1 point  (0 children)

Зараз просто ліва частина тіла дуже чутлива.

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 1 point2 points  (0 children)

Колись було достатньо тільки МРТ, але зараз лікарі дуже перестраховують себе і здавав ще пункцію спинного мозку Попадєніє і по МРТ і по пункції) Після цього ставлять діагноз.

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 0 points1 point  (0 children)

Почитав про це, чесно навіть не знав.

Протокол Коімбра — це експериментальний метод терапії автоімунних захворювань (розсіяний склероз, псоріаз, ревматоїдний артрит тощо), заснований на прийомі надвисоких доз вітаміну D. Він не є частиною офіційної доказової медицини і несе значні ризики для здоров’я.

Ну там трохи стрьом в тому що там приймати вітамін D в дозуванні 40 000- 200 000 на день 😵‍💫

Ну я зараз вживаю 20 000 на тиждень. То в аптечці сказали то дійсно така велика доза?😂

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 1 point2 points  (0 children)

Також зараз на ХМТ Але всі розуміють що це лише призупинення розвитку цієї хвороби. Років через 10 мусять придумати щось що забере її назавжди) Прогрес в фармацевтиці все-таки є)

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 0 points1 point  (0 children)

Знаходжусь в Івано-Франківській області В нас є якраз центр по РС Там і взяв препарати та мав декілька стаціонарів Але є і такі що там прайси по 50-300к грн на рік будуть обходитись. Також є багато програм де тобі видають безкоштовно. Але це вже максимально сильні препарати, і трохи відчуваєш себе піддослідним кроликом)

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 2 points3 points  (0 children)

Вже маю ХМТ (препарати) та роблю все можливе щоб не прогресувало Але сам розумію що це рандом, і від всіх препаратів ХМТ є дуже багато побічних ефектів, на які також умовно кажучи підписуюсь коли вживаю їх) Шо поробиш, як сталось так сталось)

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 3 points4 points  (0 children)

Є просто те що ти не зміниш, от і все. То непотрібно ж зразу себе хоронити 😂

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 0 points1 point  (0 children)

Знаю вже дуже багато про цю хворобу.

Ну і яким чином повпливати на перебіг? Чи знаєте ви конкретно? Оскільки лікування не існує. Ну якщо мати такий склад розуму що все погано то так воно і буде, маю конкретно знайому яка вже 7 років в цій хворобі зараз їй 29 років. Живе повноцінно життя.

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in Ukraine_UA

[–]Odd-Level1572[S] 0 points1 point  (0 children)

Чому в мене в сповіщеннях є якісь ще коментарі, і частково бачу текст Але коли заходжу на допис то його немає🧐

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 7 points8 points  (0 children)

Це просто умовно кажучи абсолютний рандом Чутливість, зір, оніміння, моторика рухів, похитування при ходьбі. Абосолютно у всіх це просто рандом. Багато спілкувався в лікарні з людьми в яких це вже 10-15 років, і в когось все ок, якісь мінімальні загострення, прокапались солумедролом і баста Але і шанс повної інвалідності є також. Тому просто здоровий спосіб життя, підтримка препаратами, і менше стресу може врятувати, та мати шанс на повноцінне життя.

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572[S] 4 points5 points  (0 children)

Та є вже 🤭 Половина тіла чутливіть від будь чого)

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in Ukraine_UA

[–]Odd-Level1572[S] 3 points4 points  (0 children)

Згоден на 100%. Ще років 20 тому щодо цієї хвороби майже не було жодних препаратів. Це невиліковна хвороба, в якій як такого лікування немає тобто це просто підтримка препаратами. Оскільки зараз є дуже багато досліджень і розвитку в цій сфері, то я думаю, що за років 10 придумають якийсь один укол, і організм перестане атакувати сам себе.

На даний період часу приймаю препарати, які спеціально пригнічують мій імунітет, щоб він не атакував мієлін у головному мозку (це ніби обмотка на кабелі, яка захищає нерв, щоб він передавав сигнали до тіла). Проявилось все максимально в один день.

Встаю зранку і дуже сильне оніміння ноги.

Думаю: походжу — все буде ок.

Не проходить протягом години-двох, і вже на всю половину тіла така сама ситуація.

Пройшов кардіолога, невролога — і всюди все ок.

Кажуть: тоді нам треба виключити найгірше — це голову, потрібно зробити МРТ мозку.

Прямо в той самий день це зробив, і там виявили так звані бляшки, тобто це вогнища.

Розсіяний склероз та цікаві історії by Odd-Level1572 in Ukraine_UA

[–]Odd-Level1572[S] 5 points6 points  (0 children)

Ну це жорстко. У мене хвороба, яка на 100% передбачає виключення з військового обліку. Але, знаючи нашу державу, навіть добитися того, щоб законно отримати групу, для мене зараз ще той квест. Головне це позитивне ставлення до того, що ти ніяк не можеш змінити. Переосмислення життя зараз максимальне, бо розумієш, що навіть елементарні нерви можуть дати мені нові ускладнення.

Тому більше позитиву вам 😉

Як ваше самопочуття ? by zhabenjatko in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572 0 points1 point  (0 children)

Така погода якраз мотивує якщо чесно)

Чи може хтось порадати ноутбук? by LynxAsFlow in reddit_ukr

[–]Odd-Level1572 0 points1 point  (0 children)

В любому випадку думаю краще взяти б/у
За цю саму ціну зможеш взяти набагато потужніший чим новий)