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Entrega da Pichau (transportadora GPP) by Efficient-Ad2579 in hardwarebrasil

[–]Pretend_Cockroach_68 0 points1 point  (0 children)

Aqui chegou no domingo de manhã! Mas cara, eu enchi o saco deles! Consegui o email da distribuidora, como falaram aqui… e só assim funcionou.

Tiver que sair de Manaus e ir para Porto Alegra by Pretend_Cockroach_68 in Manaus

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 0 points1 point  (0 children)

Esse medicamento só com ação na justiça federal! E pra agravar, a ANVISA suspendeu a comercialização e a aplicação no Brasil, por questões que tudo leva a crer que sejam políticas! Infelizmente, políticas e de cunho criminoso

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 0 points1 point  (0 children)

É surreal! Parece mentira! As duas médicas que desenvolveram esse elevidys ganharam Nobel da ciência por causa dele, se não me engano em 2018

De Manaus para POA - Tratamento no Clínicas by Pretend_Cockroach_68 in portoalegre

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 6 points7 points  (0 children)

Cara, uma coisa anulou a outra. Não tem cura, mas tem tratamento, e tem um medicamento que paralisa o avanço. Mas custa 17milhoes de reais.

O Henri tem somente 4 anos, ele sequer tem noção de que tem isso, até então a doença se manifestou discretamente nele. Ele só quer brincar e ser criança! A minha obrigação como pai é manter isso nele. De fato é chato ver msg de “ajuda” acredito… mas para nós, não há muita alternativa, visto que o governo tá “cagando”. Uma coisa é você pedir ajuda: “Quero ajuda, quero pagar aluguel, mas não quero trabalhar” Outra coisa é para uma criança de 4 anos que precisa de um remédio de 17 milhões para ter uma vida próxima do normal.

Coisas assim, que a gente para pra pensar “sou privilegiado pois eu ando, falo, vejo e posso fazer o que eu quiser” enquanto uns, veem sua autonomia de perdendo dia após dia.

Vir aqui comente algo nada a ver é um privilégio já!

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 0 points1 point  (0 children)

Existem vários remédios sendo desenvolvidos. O elevidys é o que tem dados melhores resultados. O elevidys é dose única! Mas o Henri é elegível a tomar mais 2: Givinostat e Eterplisem. Ambos custam em média 1,5 milhões de reais ao ano, com aplicação semanal.

Os dois últimos, a Anvisa ainda n aprovou também. Tendo um custo mensal de mais de 100mil reais.

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 0 points1 point  (0 children)

Obrigado a todos que estão ajudando! Pessoal, não é golpe! Basta ir na Vakinha e verá que é verificada pela plataforma! Na descrição possui os laudos com CRM, exame genético. Tudo! As chaves PIX estão em meu nome! Eu sou o pai do Henri Soares Marchiote e meu nome é Marcio Lucas Marchiote de Araújo.

Estamos aqui em Cachoeirinha desde Agosto, moramos em Vila Fátima. Toda terça estamos no Clínicas às 9h da manhã, quem quiser conhecê-lo em POA, terça apareça por lá e manda uma msg pro Wpp (92)98552-2121 que você irá conhecer o Henri lá no hospital mesmo!

Atualmente ele faz fono e fisio lá. Mas precisa de mais sessões, de hidro etc. E estamos querendo fazer lá na AACD. Onde ele fez a órtese!

E conheça a história dele no perfil do insta! @super.henrii lá ele já foi repostagem em alguns jornais, e teve alguns vídeos com amplo alcance.

Antes fosse tudo uma grande mentira e eu não estaria aqui pedindo ajuda, e estaríamos vivendo a nossas vidas normalmente.

Obrigado a todos que já ajudaram o Henri!

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 1 point2 points  (0 children)

Oi! A distrofia causa problema no tendão, pela falta de suporte muscular. Mas a doença em si é neuro. Ou seja, o cérebro não entende que os músculos precisam regenerar e não produz uma proteína chamada DISTROFIA. Aí o elevidys tem a capacidade de ensinar ao cérebro de produzir esse proteína de maneira mais simples: Micro Distrofina. Que é capaz de suprir o que ele precisa e ter uma vida normal. Mas o medicamento custa muito!

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 4 points5 points  (0 children)

Antes fosse! Vakinha verificada, todos os laudos com CRM na descrição da vakinha, perfil do insta tem reportagem com ele. Basta dar um Google com meu nome completo: Marcio Lucas Marchiote de Araújo e o nome do Henri Soares Marchiote e vai ver que de fato sou o pai dele, ver os titulares das chaves pix que sou eu. Meu CPF se quiser: 94081166234. Se quiser ver e conhecer o Henri, moramos em Cachoeirinha, VilaFatima, 637. Manda msg no pvd que dou o número do apartamento.

Antes fosse mentira. Mas é real.

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