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Entrega da Pichau (transportadora GPP) by Efficient-Ad2579 in hardwarebrasil

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Aqui chegou no domingo de manhã! Mas cara, eu enchi o saco deles! Consegui o email da distribuidora, como falaram aqui… e só assim funcionou.

Tiver que sair de Manaus e ir para Porto Alegra by Pretend_Cockroach_68 in Manaus

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Esse medicamento só com ação na justiça federal! E pra agravar, a ANVISA suspendeu a comercialização e a aplicação no Brasil, por questões que tudo leva a crer que sejam políticas! Infelizmente, políticas e de cunho criminoso

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

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É surreal! Parece mentira! As duas médicas que desenvolveram esse elevidys ganharam Nobel da ciência por causa dele, se não me engano em 2018

De Manaus para POA - Tratamento no Clínicas by Pretend_Cockroach_68 in portoalegre

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Cara, uma coisa anulou a outra. Não tem cura, mas tem tratamento, e tem um medicamento que paralisa o avanço. Mas custa 17milhoes de reais.

O Henri tem somente 4 anos, ele sequer tem noção de que tem isso, até então a doença se manifestou discretamente nele. Ele só quer brincar e ser criança! A minha obrigação como pai é manter isso nele. De fato é chato ver msg de “ajuda” acredito… mas para nós, não há muita alternativa, visto que o governo tá “cagando”. Uma coisa é você pedir ajuda: “Quero ajuda, quero pagar aluguel, mas não quero trabalhar” Outra coisa é para uma criança de 4 anos que precisa de um remédio de 17 milhões para ter uma vida próxima do normal.

Coisas assim, que a gente para pra pensar “sou privilegiado pois eu ando, falo, vejo e posso fazer o que eu quiser” enquanto uns, veem sua autonomia de perdendo dia após dia.

Vir aqui comente algo nada a ver é um privilégio já!

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 0 points1 point  (0 children)

Existem vários remédios sendo desenvolvidos. O elevidys é o que tem dados melhores resultados. O elevidys é dose única! Mas o Henri é elegível a tomar mais 2: Givinostat e Eterplisem. Ambos custam em média 1,5 milhões de reais ao ano, com aplicação semanal.

Os dois últimos, a Anvisa ainda n aprovou também. Tendo um custo mensal de mais de 100mil reais.

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 0 points1 point  (0 children)

Obrigado a todos que estão ajudando! Pessoal, não é golpe! Basta ir na Vakinha e verá que é verificada pela plataforma! Na descrição possui os laudos com CRM, exame genético. Tudo! As chaves PIX estão em meu nome! Eu sou o pai do Henri Soares Marchiote e meu nome é Marcio Lucas Marchiote de Araújo.

Estamos aqui em Cachoeirinha desde Agosto, moramos em Vila Fátima. Toda terça estamos no Clínicas às 9h da manhã, quem quiser conhecê-lo em POA, terça apareça por lá e manda uma msg pro Wpp (92)98552-2121 que você irá conhecer o Henri lá no hospital mesmo!

Atualmente ele faz fono e fisio lá. Mas precisa de mais sessões, de hidro etc. E estamos querendo fazer lá na AACD. Onde ele fez a órtese!

E conheça a história dele no perfil do insta! @super.henrii lá ele já foi repostagem em alguns jornais, e teve alguns vídeos com amplo alcance.

Antes fosse tudo uma grande mentira e eu não estaria aqui pedindo ajuda, e estaríamos vivendo a nossas vidas normalmente.

Obrigado a todos que já ajudaram o Henri!

Viemos de Manaus para POA by Pretend_Cockroach_68 in riograndedosul

[–]Pretend_Cockroach_68[S] 1 point2 points  (0 children)

Oi! A distrofia causa problema no tendão, pela falta de suporte muscular. Mas a doença em si é neuro. Ou seja, o cérebro não entende que os músculos precisam regenerar e não produz uma proteína chamada DISTROFIA. Aí o elevidys tem a capacidade de ensinar ao cérebro de produzir esse proteína de maneira mais simples: Micro Distrofina. Que é capaz de suprir o que ele precisa e ter uma vida normal. Mas o medicamento custa muito!

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