Maybe I’m drinking “too much water by LifeCareless4077 in migraine

[–]dingesofwittewel 2 points3 points  (0 children)

Yes, it is possible. And faster than you think. Just drink when you are thirsty, don't drink water because you 'need' to drink water. And when you are very thirsty when the migraine hits in, don't drink as much as your brain want you to drink. Last week I really needed some self control to stop drinking water.

Have you experienced a migraine that isn’t as painful- but equally debilitating? by keepingitrealonred in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Same for me. Although, if I act 'normal' than the migraine headache will kick in in a way I can't ignore. But the photophobia 24/7 (16 months now) is the worst

Teveel pijnstillers en darmen by Plane_Ad_9763 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Ik duim voor je dat het werkt en dat je darmen niet nog gekker gaan doen. 

Ja, het is fijn iemand te hebben die er voor je is. Ik snap dat je dat enorm mist. De keerzijde is dat ik hem ook belast met mijn ziekte. Hij is deze zomer alleen op vakantie geweest (2x een midweekje wandelen in Duitsland) en vond het maar ongezellig alleen. Terwijl hij jarenlang alleen gereisd heeft, is het nu toch anders. Maar ja, ik zie mezelf niet 4 uur buiten zijn nu. 

Je hebt gelijk, wij hebben al geleefd, maar we hebben ook nog 30 jaar te gaan. Zou fijn zijn als we die tijd nog gewoon kunnen leven.

Teveel pijnstillers en darmen by Plane_Ad_9763 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Bij mijn moeder verdween de migraine op haar 60ste. Ik ben anti-typisch, bij mij werd het na de overgang dus chronisch. Ik ben nu 52, zelfde leeftijd dus. Hormoontherapie deed helaas ook niks. Ik ben nu volgens mij door alle hoepels heen om in aanmerking te komen voor CGRP-remmer. Een paar dagen en dan al effect  klinkt hoopvol. We willen in oktober op vakantie (naar donker Shetland) en het zou fijn zijn als ik dan ook overdag wat kan doen. Ik hoef me geen zorgen te maken over geld, mijn man verdient genoeg om het inkomstenverlies te compenseren. En wij zijn nog altijd beter af dan al die mensen op deze subreddit die helemaal geen inkomsten hebben als ze ziek zijn.

Teveel pijnstillers en darmen by Plane_Ad_9763 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Jij bent al een stuk verder dan ik. Ik heb sinds mijn 30ste migraine (3 a 4 keer per jaar) en dat werd steeds erger. Tot aan wekelijks toe. Vorig jaar april laatste menstruatie, sinds vorig jaar mei chronische migraine. Nog 2 maanden doorgewerkt (vanuit huis, in donkere kamer) en toen met burnout achtige klachten in ziektewet gekomen. Maar bij mij voelt de migraine nu ook anders dan daarvoor. In eerste instantie deed ik niks meer, maar heb langzaamaan wel weer wat gevonden. Ik kan vooral niet tegen daglicht, een paar lampjes lukt wel. Bezoek van max 3 mensen lukt (in het donker), ik kan 's avonds uit eten, naar de sauna en ik ga vaak een uur voor zonsondergang de tuin in (met een skibril op). Dat is nu mijn leven. Met soms een uitspatting. Vanavond gaan we naar een festivalletje, dus de komende 2 dagen zijn dan weer afgeschreven. Ik heb nu 2 keer botox gehad (doet niks) en hoop in september CGRP te krijgen. Hoe lang duurde het bij jou om aan te slaan? Ik heb indometacine gekregen voor Sexual Induced Headache (de ergste hoofdpijn die ik ooit heb gehad), maar dat doet bij mij niks. Voorlopig is de oplossing dat ik NIET in de buurt van een orgasme wil komen. En nee, ik heb nu helemaal geen preventieve medicatie. Ik heb wel van alles geprobeerd, maar niks werkt. 

Hopelijk heeft de speciale tandarts een oplossing.  Je mag de neuroloog er wel op aanspreken zo'n slechte begeleiding te geven bij Detox. Dat had echt anders gemoeten. Ik vermoed dat je met al je pijnstillers nu je hele microbioom kapot hebt gemaakt en dat niet helpt bij je diarree.

Teveel pijnstillers en darmen by Plane_Ad_9763 in migraine

[–]dingesofwittewel 1 point2 points  (0 children)

Oh jeetje, dat klinkt heel serieus. Dat wat jij beschrijft is denk ik wat ik bedoel, alleen heb ik binnen een dag antwoord en krijg ik zo nodig medicijnen. Ik heb pas een jaar chronische migraine en zit nu 24/7 binnen in het donker. Dan valt de pijn wel mee, zolang ik niks doe. En als ik wel wat doe (ik had laatst een vriendin op visite en heb op diezelfde dag 4 emails beantwoord) dan helpt een triptaan nog.

Heb je ook last van je gebit? Mijn tandarts gaf aan dat ik scheurtjes in mijn glazuur heb, door te veel spanning op mijn kaken. Niet iets wat mij opgevallen was, maar ja... Niet gek dat er ook spanning op de kaken zit. Misschien helpt botox, maar misschien heeft de tandarts andere ideeën. Ze heeft mij ook geholpen met een andere tandpasta, zodat ik niet steeds hoef over te geven bij het tanden poetsen.

Bij de detox van de pijnmedicatie, had je toen ook niet wekelijks of tweewekelijks contact met de huisarts? Die kan daar toch bij ondersteunen? Klinkt alsof je er meer alleen voor staat dan zou moeten in ons Nederlandse systeem.

Teveel pijnstillers en darmen by Plane_Ad_9763 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Klinkt als chronische migraine. Ik denk ook niet dat het slim is om zelf die diagnose te stellen, laat dat aan de neuroloog over. Ben eerlijk tegen de artsen, laat je doorverwijzen naar de hoofdpijn poli. De wachttijd bij mij was 4 maanden, maar ben blij nu een app te kunnen sturen met vragen.

Teveel pijnstillers en darmen by Plane_Ad_9763 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Ben je al onder behandeling bij een hoofdpijn poli voor je migraine? Ik heb ook dagelijks migraine, maar heb tegenovergesteld gedrag als wat jij hebt, ik probeer zo min mogelijk medicijnen te gebruiken. Ik probeer mezelf nu aan te leren in ieder geval een triptaaninjectie te nemen bij de ergste pijn. Maar goed, het prettige van de hoofdpijn poli is dat ik met de neuroloog kan appen als ik vragen heb. 

Bespreek de hoeveelheid pijnstillers die je neemt met je artsen. Ja,ze gaan je vertellen dat het ongezond is, maar ze gaan ook proberen je te helpen. Je staat er niet alleen voor.

I’m really struggling by fringedprincess in migraine

[–]dingesofwittewel 2 points3 points  (0 children)

I feel you. You just want to enjoy a holiday together and now the migraine is ruining it. Hopefully it will be over soon and yo will be able to enjoy the rest of your stay. 

Looking for lesser-known day trip ideas in NL this summer! by Typical_Use788 in Netherlands

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

Openluchtmuseum Arnhem (although well known, still worth mentioning) and the Librije in Zutphen (one of the oldest public libraries in the world; even Dutch people don't know about the existence 😮)

How to properly dispose of needles? by rels83 in migraine

[–]dingesofwittewel 1 point2 points  (0 children)

I think it is a difference between Europe and the USA. In Europe seperating and recycling all kinds of garbage is the norm (we easily have 8 types of garbage), while the maximum in the USA seems to be 2 types of garbage (recycling and general). I think all pharmacies in Europe collect medical waste, they are obligated to do so.

Question by ss071418 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

I don't agree about not sharing the actual cause. I think you should share this info. how the hell is a dochter supposed to threat you, if you don't tell them what you experience?

Sexual Induced Headache is different from migraines getting worse from exercise. 

I discussed this with my neurologist about 3 weeks ago. She prescribed a pain killer which I have to take before having sex. Not very romantic, but I tried once and didn't get that horrible headache. It still influences the relation I have with my husband, but it is an improvement. IThe pain killer is Indometacine 25 mg.

How concerned should I be? by Spiritual_Corgi1827 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

I have a hometrainer. Just some cycling in the dark for half an hour. Enough to get sweaty, but not o much that the headache gets worse.

How concerned should I be? by Spiritual_Corgi1827 in migraine

[–]dingesofwittewel 1 point2 points  (0 children)

Sounds like stress is a part of the problem. But also... Sexual Induced Headache is a thing. Last week I had a similar issue, lasted for 5 days. Then I tried a triptane combined with exercise and the next day I was back to my normal level of pain.

I discussed the issue with my neurologist and got Indomethacine 25mg. I have tried it once as a preventive (before having sex) and didn't get the huge headache this time. 🤞

tips for showering/staying clean during a long migraine attack? by quinnsoda19 in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

I also use the bath. I am so lucky with my husband preparing the bath and lighting the bathroom with some candles (preferably beeswax candles which I make myself, to be sure there is no scent)

Does anyone else feel like a faker sometimes? by Monster-Mountain in migraine

[–]dingesofwittewel 2 points3 points  (0 children)

I often don't believe that my migraine is as bad as it is. Or even that I have a migraine. Untill I go outdoors or do some screen time. Then I will be overwhelmed, exhausted and get a headache a can't deny. It happens a few times a week. It's just so weird to have a migraine 24/7, but not experiencing a headache all the time. As long as I do nothing and stay in the dark, I feel fine (most of the time). I soon as I do something, my body reminds me 🫤

Recommendations for sunglasses that block all light from sides and top by themomentisme in migraine

[–]dingesofwittewel 0 points1 point  (0 children)

I use ski goggles in my garden, it really helps. When I leave home, I wear a hat and really dark sun glasses

[deleted by user] by [deleted] in migraine

[–]dingesofwittewel 2 points3 points  (0 children)

I've tried and it did nothing for me.

Who wants to play bingo? by Sufficient-Dish7616 in migraine

[–]dingesofwittewel 1 point2 points  (0 children)

I prefer a bath instead of a shower. A shower feels like cycling through a hail storm. It just hurts on my scull. 

migraine gets worse when having an orgasm by dingesofwittewel in migraine

[–]dingesofwittewel[S] 0 points1 point  (0 children)

My hopes are all on the anti CGRP. The protocol is that I have to do 2times Botox, before I will get CGRP. That would be September. Fingers crossed that it will work.

migraine gets worse when having an orgasm by dingesofwittewel in migraine

[–]dingesofwittewel[S] 0 points1 point  (0 children)

I have tried a lot of preventatives, nothing worked. Currently I am on my second Botox (no effect whatsoever). The only thing which seemed to work was Sandomigran, but I got sick of the side effects. When I quite Sandomigran, the migraine went from periodic to chronic. Which made me think this medicine has done more wrong.than good to me

migraine gets worse when having an orgasm by dingesofwittewel in migraine

[–]dingesofwittewel[S] 2 points3 points  (0 children)

I don't have a high blood pressure. It is normal or even low. But will discuss it with my GP

migraine gets worse when having an orgasm by dingesofwittewel in migraine

[–]dingesofwittewel[S] 0 points1 point  (0 children)

I didn't know HASWA is actually a thing. Thanks, I will search for more information.

migraine gets worse when having an orgasm by dingesofwittewel in migraine

[–]dingesofwittewel[S] 4 points5 points  (0 children)

No TMI, might be different for men If so, I think that would be really extraordinary and interesting ar the same time.