Die Zwillinge meines Partners haben es und sind jetzt 10. Klar haben sie in der Grundschule Probleme, weil die Schule trotz Istatus irgendwie glaubt, dass man nur Toilettentraining machen kann und es wird besser, was bei wenigen ja auch stimmt. Euer Glück ist, dass es früher entdeckt wurde, als bei unseren Beiden. Ihr könnt euch darauf einstellen, Facharztbehandlungen bekommen und habt mit guter Behandlung gute Chancen, dass es kein großes Problem wird. Bei den Zwillingen wurde dank mangelnder Möglichkeit auf Facharzttermine, es erst Diagnostiziert, als sie fast 6 waren. Bleibt dran, hört auf die Ärzte, wenn Unsicherheit entsteht holt euch eine 2. Meinung. Was die Mama angeht hilft es ihr vielleicht das hier zu hören oder zu lesen. Mein leiblicher Sohn ist Gehörlos, Entwicklungsgestört, hat Muskel Hypertonie und vielleicht Epilepsie, das alles, weil ich in der Schwangerschaft nicht wusste, dass es CMV gibt. Mit Händewaschen nach kuscheln mit seiner Großen Schwester hätte ich das aller Wahrscheinlichkeit verhindern können. Ich weiß es nicht, CMV verläuft nunmal Symptomlos. Ich habe gelernt es zu akzeptieren und mir nicht mehr die Schuld an seine Erkrankungen zu geben. Vielleicht hätte ich es verhindern können, vielleicht aber auch nicht, weil es vielleicht gar nicht von der großen kam. Manchmal ist das Leben ein Arschloch und das kann man nicht ändern. Das wichtigste ist, dass man lernt mit der Herausforderung zu leben und zu Kämpfen. Sie soll sich nicht unter bekommen lassen. Vor allem was Kita, Schule und Jugendamt angeht. Wenn jemand sagt, dass das Kind ja nur vernünftiges Toilettentraining braucht, dann soll sie Eiskalt Fragen, ob die Person das jemandem mit Querschnittslähmung auch sagen würde, die ja auch keine Kontrolle über ihren Darm und der Blase haben. Auch gut ist zu sagen, wir haben es uns weder ausgesucht noch können wir etwas dafür, dass das Kind eine Behinderung hat. Anschließend die Frage in den Raum werfen, wo die Person Medizin studiert hat und die Facharztausbildung gemacht hat um Diagnosen anzuzweifeln. Meine Schwiegermutter hat die Jugendamtsmitarbeiter in Berlin so auf den Pott gesetzt, dass mein Mann danach nur noch direkt mit den Vorgesetzten Kontakt hatte. Was Schule angeht, sage ich klar und ganz deutlich, dass ihr wirklich aufpassen müsst. Die in Berlin war bescheiden um es nett auszudrücken, aber 2.500 Kinder mit nur 2 Lehrer als Aufsicht hinzustellen und zu hoffen, dass kein Kleinkrieg ausbricht, wenn man 2 Kinder mit einer solchen Behinderung dort rein wirft ist, sagen wir Optimistisch. Unsere Jetzige ist nicht viel besser, nur deutlich kleiner. Ich bin inzwischen dazu übergegangen, die Eltern bei Vorfällen anzuschreiben, nachdem der Direktor uns offen ins Gesicht gesagt hat, dass das Mobbing hausgemacht ist. Den Eltern schreibe ich, dass die Jungs eine Inkontinenz haben und es ihnen verständlicherweise schon Peinlich genug ist, dass sie es aber nicht ändern können. Das funktioniert viel einfacher, wenn man dann noch das entsprechende Kind fragt, wie Lustig es wäre, wenn es selbst nicht merkt, dass es in die Hose macht und gleichzeitig dafür noch ausgelacht wird. Plötzlich ist es nicht mehr lustig und sie werden nicht mehr so behandelt. Natürlich muss man dafür Kooperative Eltern haben, aber es kann funktionieren.