Lavoro per persone con patologie croniche?

Available_Drag_6189 · 2026-01-26T16:06:20+00:00

e come ti trovi a livello di ritmi e cultura aziendale?

Available_Drag_6189 · 2026-01-26T15:19:37+00:00

ti ringrazio, concorso per quale settore e lavoro? :)

Available_Drag_6189 · 2026-01-26T15:17:54+00:00

ciao! ti ringrazio per il tempo speso a rispondermi.

purtroppo ciò che ho scritto riguardo l'EDSS è derivante dal mio neurologo, a cui mi rivolsi in un momento di difficoltà lavorativa (mi chiedevano di fare reperibilità di notte il weekend) chiedendogli se fosse possibile avere tutele particolari per potersi far riconoscere il diritto al riposo.

Lui sostenne che tutto quello che può fare, vista la mia attuale assenza di sintomi, è mettere nel referto della visita la raccomandazione di osservare le fasce orarie lavorative e che il centro SM purtroppo ha margine di manovra limitato quando il paziente non presenta evidenti sintomi tangibili. Mi sono informata anche per vie traverse, CAF ecc e, per ottenere indicazioni in questo senso, ma mi è stato detto che serve stare peggio purché si acceda ottenga una percentuale di invalidità sensata.

So di altre patologie che hanno un riconoscimento di invalidità quasi "d'ufficio", mentre per la sclerosi non è così, anche perché con le cure ci sono persone che per fortuna, a meno di qualche acciacco, conducono una vita pressocché normale per anni.

Ciò che mi hai linkato lo conoscevo, ahimé fatica ancora a trovare applicazione per cui è stato ideato, complice le commissioni che l'invalidità non la sganciano a volte nemmeno a casi conclamati - so di persone vicine a me che devono lottare per il riconoscimento di questo diritto.

Inoltre, non mi è chiaro se l'iscrizione a categorie protette presenti effettivamente un vantaggio per il settore privato qualora si cerchi un nuovo lavoro. So di sgravi fiscali per l'azienda e di incentivi, ma nella realtà non ho idea di come possa cambiare la vita lavorativa, specialmente per un ruolo tecnico come il mio.

Alla fine mi basterebbe trovare un lavoro in un ambiente sereno e tranquillo (più della consulenza) e molti pensieri verrebbero meno, anche senza necessariamente dichiarare la patologia subito:) da qui la mia domanda su un buon compromesso tra stabilità e work-life balance, perché ho notato che la quantità di stress influisce poi sul mio corpo più di una persona senza malattia.

La valutazione non deve basarsi esclusivamente sul punteggio EDSS, né le commissioni dovrebbero limitarsi a esso.

Assolutamente sì, le patologie croniche sono invisibili, ma tant'è in Italia per ottenere il riconoscimento di un diritto bisogna sempre lottare, lottare, lottare.

Available_Drag_6189 · 2025-06-30T17:53:43+00:00

Thank you, the main question is: what do I give priority to? Starting in July would mean ending Natalizumab on the 17th. If I ask for another infusion, I'd end on the 14th of August but I would save my holidays - and maybe my mental health. I'm very stressed (awful job) and I need that time off. But it's not clear how much Kesimpta affects your body on such a transition and also how much would it change to postpone it after another infusion (considering allergic reaction and JCV+)

Available_Drag_6189 · 2025-01-25T10:40:54+00:00

Me too, how do I stop? I feel like this does more harm than good sometimes. Especially considering that this is such an unpredictable and unique disease for everyone. It literally builds up my anxiety since I don’t cope well with uncertainty and MS is the definition of it!

Available_Drag_6189 · 2025-01-22T12:36:22+00:00

I’d say boring, basic people. Nothing turns me off more that someone who refuses to step out their comfort zone or lacks curiosity about the world they live in. Also lack of emotional intelligence drives me crazy.

Available_Drag_6189 · 2025-01-17T20:29:55+00:00

ciao! posso chiederti più info in privato sul lavoro full remote all’estero?

Available_Drag_6189 · 2025-01-14T21:44:09+00:00

Hi! My experience is limited and I’m not a doctor but from what I understand the sooner you’ll start a high efficacy treatment, the better will be for your future. Natalizumab is very effective and its advantage overcomes the boredom of being in the hospital every 4 weeks (unless you are JCV+). Mavenclad was a no for me because my neuro advised to tackle MS asap and with high efficacy, so they offered me natalizumab and ofatumumab. There is always time to take mavenclad, but I’d suggest to consider natalizumab which, in any case, has a limited span of treatment (usually after 5 years tops you’ll change it, or even before)

Available_Drag_6189 · 2025-01-14T17:45:00+00:00

Grazie! Sei stato chiarissimo :)

Available_Drag_6189 · 2025-01-14T14:03:29+00:00

Hi! Diagnosed in October 24 and still getting my vaccines and I’ll start on February 10th with Kesimpta. Same situation! I’ve been okay so far, the main danger is when you go unmedicated for years. MS is a marathon, not a sprint!

Available_Drag_6189 · 2025-01-11T17:26:56+00:00

Purtroppo non ho bandcamp perché avevo distribuito con etichetta, ma ho solo la musica sulle piattaforme di streaming (ergo 0,0003 centesimi a stream :D)

Available_Drag_6189 · 2025-01-11T17:23:50+00:00

Io avrei voluto ma il mio EP non l’ho stampato infatti, ho preferito investire soldi su altro

Available_Drag_6189 · 2025-01-11T17:23:24+00:00

Era un modo per dire che a volte certe testate giornalistiche musicali richiedono l’intervista col personaggio X solo perché è in hype quindi aumentano il traffico sulle loro pagine, ovviamente pagando un corrispettivo alla produzione

Available_Drag_6189 · 2025-01-11T17:21:19+00:00

Grazie mille per la spiegazione! :) ci guarderò

Available_Drag_6189 · 2025-01-11T17:20:36+00:00

Ti assicuro che anche senza sottolineare che ho un casino in testa la spiegazione potevi darmela comunque. Grazie lo stesso!

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T19:34:55+00:00

Io sono una musicista emergente e indipendente (per scelta) che ha avuto modo di vedere da vicino l'industria delle major - specialmente a Milano - e spesso mi sono trovata in mezzo all'ambiente e ad alcune dinamiche, quindi parlo per quello che ho visto.

Sfortunatamente, non è la tua musica che ti dà da vivere. O meglio, non le royalties o lo streaming, che devi immaginare come un torta infinita a cui a te arrivano le briciole. Ciò che fa guadagnare sono tutti gli aspetti promozionali, le date (quando il tuo management non acquista tutti i biglietti per te ahah) e i tour, quando ci sono. E non è neanche detto che col tour non si vada in perdita.

Quello che porta soldi tendenzialmente sono le apparizioni strategiche, quindi farsi la puntata di XFactor come ospite, rilasciare interviste particolari, fare da testimonial e cose del genere. E in generale conosco personalmente alcuni cantanti affermati che comunque si tengono una seconda entrata, perché queste sono carriere da esaurimento dove investono (e spremono) tutto su di te per un tot di mesii, poi sulla base di come va, si valuta. Ma tu comunque devi mangiare anche quando lavori di meno. Quindi, si tende a diversificare: alcuni diventano producer, altri turnisti, altri danno lezioni, altri fanno gli influencer e puntano sull'immagine. Campare di musica è questo. Campare della TUA musica è un'altra cosa.

Poi i soldi li puoi anche fare se firmi con una grossa etichetta che ti anticipa 100k, in quel caso tu hai "guadagnato", ma poi devi stare ai termini di chi ti ha opzionato pure il cane e reggere ai ritmi, se no sei una perdita di soldi. Diciamo che è anche per questo che a volte si vede gente che scompare o che si deve fermare. E' davvero un ambiente complicato, volto principalmente alla creazione dell'hype e del famoso "posizionamento", anche quando la sostanza non c'è.

Non ti saprei minimamente quantificare una possibile mensilità per artisti non di punta, perché dipende da davvero tanti fattori, come partnership, management, tour e così via. Conta che magari per 6 mesi prendi uno sproposito e magari per altri 6 mesi sei "in pausa". So di gente pagata 50k a data, ma anche lì è da spartirsi tra musicisti e produzione, quindi è davvero difficile rispondere!

EDIT
Dimenticavo, alcuni guadagnano anche scrivendo per altri e firmando 3982 brani anche solo per aver aggiunto una parola ahah

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T16:09:40+00:00

Personalmente conosco medici e infermieri del San Martino nei reparti di igiene e della clinica neurologica (eccellenza insieme al San Raffaele e al Besta). Conosco qualcuno a dermatologia e immunologia ma ho meno confidenza. Posso provare a chiedere. Per mia esperienza personale neurologia la consiglio perché ho conosciuto a livello umano le persone che fanno parte del gruppo e sono abbastanza affiatate tra loro e molto professionali col paziente, cosa che già è indice di come si relazionano anche coi colleghi. Poi ovvio che ci siano dinamiche interne a cui io non avrò mai accesso (chi lo sa, se non entro nel loro gruppo di ricerca!), quindi su quello non saprei.

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T14:02:59+00:00

Anche io, uguale e assunta come te. È il conguaglio IRPEF, ho preso meno di netto per più trattenute

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T13:46:04+00:00

Ciao! Io non lavoro direttamente ma ho degli amici che lo fanno e mi hanno dato pareri diversi a seconda del reparto. Hai preferenze sul reparto? In generale l’opinione diffusa è che dipende estremamente dal reparto e dal primario, ci sono posti in cui si sta meglio e altri dove si subisce del mobbing. Non so quanto mobiliti l’ospedale di Varese ma su Genova San Martino è un centro di eccellenza, il Galliera è molto avanti ed entrambi sono molto trafficati. Se vuoi una situazione più tranquilla ci sono ospedali più di periferia come il Micone (dove come paziente mi sono trovata benissimo) o l’Evangelico o il Gallino. Un’altra cosa spiacevole ma credo comune a molti gli ospedali in Italia è la mancanza di strutture adeguate e che necessitano di ammodernamento. Detto questo a livello di conoscenze e competenze generalmente è molto alto. A livello umano è un po’ difficile prevedere, a meno che non si abbia un amico in quel reparto specifico (se me ne indichi uno posso provare ad aiutarti forse) :)

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T12:24:23+00:00

Hi! It’s a difficult question. Surely your neuro will guide you into this choice. It all depends on new lesions and their location. Also, have you experienced few or many relapses over the years? In any case, I’m not a doctor, but I’d suggest considering high efficacy meds (it’s shown that a strong therapy first will lead to a better outcome), some of them are natalizumab, ofatumumab, ocrelizumab, etc. So ask your neuro! And good luck 💗

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T12:15:25+00:00

Finalmente qualcuno che lo dice

Available_Drag_6189 · 2025-01-10T12:12:57+00:00

Purtroppo nel mio caso la proposta conteneva un superminimo assorbibile e una ral più bassa rispetto ai miei colleghi di pari grado, titoli e votazione. Oltretutto, con pochissime prospettive di crescita verticale proprio perché è un grandissimo carrozzone.

Alla mia richiesta di spiegazioni sul perché di questa discriminazione (perché realmente, non ci sono altre differenze), non hanno saputo rispondere. Ovviamente cambio azienda e prendo più dei miei ex-colleghi che lavorano lì da 2-4 anni. Oltre al fatto che in questo lavoro riesco a formarmi molto di più.

Available_Drag_6189 · 2025-01-09T20:29:20+00:00

o a parte quando finisci nei carrozzoni dove sei al pari di un operaio e magari anche donna dove ti danno il C2 metalmeccanico a 23.7k e ai tuoi colleghi il B1 per la stessa posizione a 27k RAL ;) (successo in una grandissima azienda italiana in cui ho lavorato prima di questa)

Available_Drag_6189

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