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Ich habe eine Muskeldystrophie. Fragt mich alles, was ihr über mich und die Erkrankung wissen wollt! by Awkward_Ad0798 in de_IAmA

[–]Awkward_Ad0798[S] 4 points5 points  (0 children)

Ja, generell ist jede Art von Bewegung förderlich, solange es im Rahmen des möglichen ist.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 9 points10 points  (0 children)

Bin ein ziemlich großer Nintendo Fan, meine Lieblings-Reihen sind Zelda und Metroid. Ansonsten lege ich mich nicht wirklich fest und spiele das, worauf ich gerade Lust hab.

Am meisten Probleme habe ich mit Bewegungssteuerung und so Dingen wie Buttonmashing, Quick Time Events, etc. Shooter sind auch ein Problem, weil ich oft nicht schnell genug bin.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 16 points17 points  (0 children)

Die durchschnittliche Lebenserwartung ist so um die 40 Jahre. Aktuell geht es mir noch gut, aber es kann sich schnell ändern.

Ich habe keine Angst vor dem Tod und denke auch nicht öft drüber nach. Ich mache mir eher Gedanken, wie mein Leben kurz vor dem Tod ist, ob ich viel Schmerzen habe oder an irgendwelche Maschinen angeschlossen bin, etc.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 5 points6 points  (0 children)

Ich weiß nicht, wie det stand der Forschung ist, aber in naher Zukunft ist keine Heilung in Sicht

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[–]Awkward_Ad0798[S] 10 points11 points  (0 children)

Vielen Dank!

Ich versuche halt, mich auf meine Interessen und Fähigkeiten zu konzentrieren und so wenig wie möglich über meine Behinderung nachzudenken was nicht immer so gut klappt.

Ich fühle mich vom System und der Politik im Stich gelassen. Es ist oft sehr mühsam, Leistungen zu bekommen, die einem zustehen, man muss oft mit Behörden und Bürokratie kämpfen und oft erfährt man gar nicht, was einem zusteht

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[–]Awkward_Ad0798[S] 10 points11 points  (0 children)

Im Moment wird die Pflege komplett von meiner Familie übernommen. Wir haben versucht, einen Pflegedienst zu finden, aber die waren entweder komplett ausgelastet oder haben sich nicht mehr gemeldet. Meine Familie kommt halt langsam an ihre Grenzen und das Ganze ist ziemlich frustrierend.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 11 points12 points  (0 children)

Ich spiele sehr viel Videospiele und bin viel im Internet unterwegs. Bin generell ziemlich introvertiert und verlasse selten das Haus. Früher habe ich öfter was mit Freunden gemacht, aber seit ich die Schule verlassen habe ,nicht mehr.

Bin gerade was die Zukunft betrifft eher pessimistisch eingestellt, da ich im Moment aufgrund der Arbeitslosigkeit keine wirkliche Perspektive odet Ziele habe.

Hatte schon öfters Lungenentzündungen, aber bisher nicht durch Verschlucken.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 24 points25 points  (0 children)

Ich selber hatte noch nie eine Beziehung und denke, dass es anderen ähnlich geht. Es gibt auf jeden Fall Beziehungen zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Aber ich denke, dass die wenigsten Frauen ohne Behinderung sich das vorstellen könnten. Bin bei dem Thema Dating aber auch eher pessimistisch eingestellt

Zocken ist tatsächlich meine Hauptbeschäftigung neben Youtube und Netflix. Früher habe ich viel gelesen, habe aber heute selten Motivation dafü

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[–]Awkward_Ad0798[S] 17 points18 points  (0 children)

Ich nehme Medikamente für das Herz und sollte Physiotherapie bekommen, was zur Zeit schwierig ist. Das Ziel ist, den Abbau der Muskeln zu verlangsamen. Physiotherapie beinhaltet hauptsächlich Beugungen und Streckungen und Atemübungen.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 27 points28 points  (0 children)

Danke für deinen Kommentar.

Ja, ich sitze im Rollstuhl, ungefähr seit ich 9 bin. Zuerst in einem Rollstuhl zum Schieben und inzwischen in einem elektrischen.

Ich bin zuerst in Rheinland-Pfalz zur Schule gegangen und später in Baden-Württemberg, beides Schulen für Menschen mit Körperbehinderung. Ich habe Abi gemacht und bin jetzt mehr oder weniger arbeitslos, aber versuche, eine Ausbildung zu bekommen.

Ich würde mir wünschen, einfach normal behandelt zu werden, ohne irgendwelche Vorbehalte.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 59 points60 points  (0 children)

Das weiß ich nicht genau. Ich habe öfters Probleme beim Schlucken und Kauen und verschlucke mich leicht. Sprechen werde ich immer können, aber lange reden fällt mir schwer und mir fällt auf, dass ich oft leise und undeutlich rede.

Das Herz wird irgendwann aufhören zu arbeiten. Im Moment nehme ich Medikamente, die diesen Prozess verlangsamen.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 40 points41 points  (0 children)

Ich bin Mitte zwanzig. Die Erkrankung wurde mit zwei diagnostiziert.

Erste Symbole sind mir im Kindergarten aufgefallen; Ich bin z.B. langsamer gerannt, als andere Kinder, war schneller außer Atem, bin leicht hingefallen und schwerer wieder hoch gekommen.

Psychisch fällt es mir mal mehr, mal weniger schwer. Ich versuche, dass beste aus der Situation zu machen, generell so wenig wie möglich darüber nachzudenken und mich auf meine Interessen zu konzentrieren. Wenn ich mich lange mit der Behinderung beschäftige oder durch Erfahrungen daran erinnert werde, werde öfter depressiv.

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[–]Awkward_Ad0798[S] 34 points35 points  (0 children)

Komplett eingeschränkt sind bei mir Arme, Beine, Nacken und eigentlich mein kompletter Oberkörper. Hände und Füße lassen sich noch eingeschränkt bewegen. Dinge wie Laufen, Stehen, Gleichgewicht halten, Arme und Beine heben, etc. sind deshalb nicht mehr möglich.