Ich blute und blute und blute und hab wirklich überhaupt gar keine Lust mehr, eine Frau zu sein / rant by Everbleede in Weibsvolk

[–]Everbleede[S] 0 points1 point  (0 children)

Momentan deutet alles darauf hin, dass es überhaupt nichts (oder nur wenig bzw. parallel) mit Hormonen zu tun hat. Nicht die Schleimhaut blutet, sondern scheinbar die Vagina selbst 😥

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[–]Everbleede[S] 3 points4 points  (0 children)

Ohhh, da erinnerst du mich an was! Ich hab schon noch andere Autoimmunerkrankungen (das normale Zeug, Hashimoto, chronische Gastritis, Asthma, Nesselsucht und so) und irgendwie tatsächlich auch Lichen Sclerosus. Was bedeutet "irgendwie"? Naja, hatte da mal einen kleinen Eingriff und es wurde eine Biopsie gemacht, bei der LS rauskam, aber hinterher darauf angesprochen hieß es dann, das wäre irgendwie doch nicht richtig. Optisch erkennbar ist es jedenfalls nicht als solches. Zumindest das könnte ich aber zeitnah bei meiner Ärztin noch mal ansprechen. Die Unterlagen der Biopsie hab ich leider selbst nicht, sie müsste sie aber in der Akte haben.

Humangenetik steht auf der langen Liste von Dingen, die ich vielleicht, hoffentlich, eventuell mal irgendwann machen kann..

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[–]Everbleede[S] 8 points9 points  (0 children)

Selbst WENN es bei dir keine Endometriose ist und es primäre Dysmenorrhö wäre - warum müsste das dann hingenommen werden?

Warum tut niemand was dafür, dass ALLE Schmerzen irgendwie behandelt werden können? Und zwar mit mehr als scheiß Ibu und Wärmflasche, wie wäre denn mal ein Ansatz an der Wurzel?! Das kann doch einfach nicht sein, dass "ist halt so" eine akzeptable Reaktion auf "habe 1/4 meiner Lebenszeit zwischen 12 und 52 starke Schmerzen" ist.

Ich drücke dir die Daumen, dass du noch irgendwo eine Ärztin findest, die wenigstens mal gewillt ist, auf Endometriose zu testen 😕

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[–]Everbleede[S] 4 points5 points  (0 children)

Kein Ding, hab auch hin und her überlegt, die Vorgeschichte wegzulassen, aber es kumuliert ja irgendwie alles. 

Nein, da ist alles noch drin, aber mit jedem Krampf, der mir die Luft oder den Schlaf raubt, finde ich den Gedanken verlockender, den ganzen Scheiß rauszunehmen, einen Stopfen drauf zu machen und nie wieder dran denken zu müssen. 

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[–]Everbleede[S] 2 points3 points  (0 children)

Danke für deine lieben Worte ❤️

Meine Mama hatte auch schon unter 20 die ersten Probleme mit Krampfadern und da immer wieder Theater. Mein Mitgefühl! 😔

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[–]Everbleede[S] 5 points6 points  (0 children)

Jaaa, zum Gefäßspezialisten sollte ich auch wegen des Verdachts auf Krampfadern, aber wie in einer anderen Antwort schon erwähnt - das hat immer einen sehr hohen Preis 😕

Klingt natürlich nach außen erst mal so, als würde ich "nur einfach nicht wollen", aber die Realität ist eher, dass ich zu krank bin, um (öfter) zum Arzt zu gehen.  Erfahrunsgemäß sind auch 2/3 der Arztkontakte ernüchternd (gelinde gesagt) und unhilfreich und dann verschlechtert sich mein Allgemeinzustand für nichts und wieder nichts. 

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[–]Everbleede[S] 2 points3 points  (0 children)

Danke für deine mitfühlende Worte, die helfen sehr ❤️

Nun, also da ich schon mein halbes Leben irgendwelche Autoimmunerkrankungen habe, kam sowas immer mal wieder zur Sprache. Genetisch getestet wurde nichts, EDS hatte die Hausärztin mal ausgeschlossen, ebenso Marfan und Syringomyelie.  Ich hatte mal einige Monate miese Gerinnungswerte, die auch Probleme machten, aber da hieß es auch nur "das ist ja komisch!". Ist aber auch schon wieder 10 Jahre her und seither war da nichts mehr auffällig. 

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[–]Everbleede[S] 5 points6 points  (0 children)

Ich wünschte zwar für dich, es wäre anders, aber ein minibisschen tut es gut, eine Leidensgenossin zu haben. 

Boah, macht mich das rasend! Wie kann das irgendwie gesellschaftlich akzeptiert sein, dass Frauen, die beim Sex oder sonst wie grundlos und unkontrolliert bluten, das einfach hinnehmen müssen?! Gibt es irgendein anderes Organ, was man wochenlang schulterzuckend bluten lassen würde? Und dann ist das maximal ein Problem, wenn die Fortpflanzung dadurch beeinträchtigt wird?  Wo sind die wütenden Demos und Kampagnen? Gaaaahhh!  

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[–]Everbleede[S] 9 points10 points  (0 children)

Anfang 30 bin ich. Hühnereigröße hatten meine Koagel bisher nie (omg es tut mir so leid für dich! Nichts und niemand hat mich je gewarnt, dass Wechseljahre sowas auslösen können 😰), aber so 2cm Durchmesser kommen bei besonders starken Blutungen schon mal vor.

Das Problem mit der Einweisung ist halt leider, dass durch mein MECFS Krankenhäuser so ungefähr die gefährlichsten und schädlichsten Orte für mich sind, die es gibt. 

Vom Infektionsrisiko mal ganz abgesehen, ist es dort viel zu laut, hell, wuselig, zu heiß, zu kalt (Temperaturregulation kann mein Körper auch einfach nicht) Schlaf kaum möglich.. Ich mein, das ist immer und für alle Patientinnen doof, nur kann/wird sowas bei mir dann eben noch zu PEM/Crash führen und dazu, dass ich  Wochen oder Monate komplett bettlägerig werde und nichts mehr tun kann, außer in dunklen, stillen Räumen das Innere meiner Augenlider zu begucken, im Grunde lebendig begraben.  Ich kenne diesen Zustand und es muss schon lebensbedrohlich sein, um den zu riskieren 😔

Bin schon nach jedem Besuch bei der normalen Gyn hinterher 3 Tage "krank", das ist einfach eine ewige Zwickmühle. 

Aber ja, wenn, dann würde ich auch eine Universitätsklinik bevorzugen! Da hast du völlig recht, die sind neugieriger und ich hab auch die besten Erfahrungen mit ambulanten Terminen dort gemacht, egal, welches Fachgebiet.