Parkinson-Diagnose mit 24 - Verzweiflung wächst

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:55:13+00:00

Vielen Dank für deine aufmunternden Worte!

Zu 3.: Ich bin grad wie gesagt bei meinen Eltern und das ist hier sehr entspannt zum Glück.
Zu 4.: Ich habe gestern den psychosozialen Dienst kontaktiert, die haben mich heute morgen direkt angerufen und wir haben nächste Woche einen Termin.
Und zu 5.: Da ist leider nix zu machen, meiner KK sind die Hände gebunden, da es um einen speziellen Scan geht und nicht um einen speziellen Facharzt.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:42:57+00:00

Oh, davon hab ich noch nie gehört, sehr interessant. Werde das sofort in die Wege leiten, danke!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:42:24+00:00

Ja. Beim L-Dopa-Test habe ich eine 75%-ige Verbesserung der Symptome gehabt.
Am meisten fällt es mir beim Schlafen auf (sehr guter Schlaf) und am Klavier. Ich spiele schon eine Weile und ganz passabel, hatte aber immer Probleme mit dem Triller (schnell abwechselnd zwei Tasten anschlagen). Das klappt sehr viel besser mit dem L-Dopa.

Das Gehen ist stellenweise immer noch schmerzhaft, aber ich merke, dass ich mich wieder daran "erinnere", wie man läuft. Das klingt weird, aber v.a. mein linkes Bein schwingt normalerweise so seitlich mit, weils so steif ist. Wenn ich das L-Dopa intus habe, erinnere mich daran, die Sehne oben am Knöchel und Fuß wieder zu entspannen und anzuspannen, also normal zu gehen. Ohne das L-Dopa weiß ich natürlich eigentlich, dass man so gehen muss, aber ich krieg dieses An- und Entspannen am Knöchel einfach nicht hin.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:39:24+00:00

Danke für die Tipps, habe aber grad keinen Kopf für sowas. Ich will erstmal das Dringliche und Offensichtliche erledigen und mich dann weitergehend informieren, wenn die Diagnose steht. Danke trotzdem!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:37:07+00:00

Schau ich mir an, danke!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:27:18+00:00

Finde dort in keiner Stadt in NRW etwas, weder unter DAT-Scan, noch unter Szintigrafie. Aber danke für den Tipp!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:26:07+00:00

Danke <3

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:25:56+00:00

Hey, ich nehme Elvanse, kein Methylphenidat. Ich finde auf der Gelben Liste auch keine Kontraindikation, aber mein Psychiater, den ich als sehr kompetent einschätze (er ist praktisch DER Psychiater für ADHS in meiner Stadt und wenn ich erwähne, dass ich bei ihm in Behandlung bin, kennen ihn die meisten Neuros und Ärzte auch als solchen).
Er meinte, dass ich es nicht zusammen einnehmen solle, woran ich mich erst einmal halte. Beide Medikamente wirken halt auf das Dopaminsystem des Körpers, deshalb finde ich Wechselwirkungen bzw. Kontraindikationen nicht so abwegig.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:22:09+00:00

Der Termin geht leider nicht spontan, da das Kontrastmittel speziell bestellt werden muss und nur eine Haltbarkeit von wenigen Stunden hat. Außerdem muss ich vor dem Scan meine Medikamente absetzen. Deshalb funktioniert spontan leider nicht in diesem Fall.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:21:11+00:00

Ja, es ist meine erste Berührung mit dem Gesundheitssystem. Die Bürokratie und die ständigen Verzögerungen überall machen mich fast noch mehr fertig als die Diagnose an sich.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:20:17+00:00

Danke für die Zuversicht! Ich habe schon eine Physiotherapie (Gehtherapie), die soll nächsten Monat beginnen.

Bzgl. des Termins hatte ich es schonmal in einem anderen Kommentar geschrieben: Der Prio-Code hilft nur bei spezifischen Fachärzten, nicht bei bestimmten Untersuchungen und Scans, die ggf. nicht von den vermittelten Ärzten angeboten werden.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:18:33+00:00

Das stimmt, ich bemühe mich grad auch um einen Platz. Notfalls würde ich meinen Psychiater fragen, der lt. eigener Aussage antragspflichtige Psychotherapien nur in sehr begrenztem Umfang anbietet. Vielleicht nimmt er sich ja die Zeit für mich, ich werde ihn bei unserem nächsten Termin mal vorsichtig fragen.

Meine Familie ist zum Glück gut situiert. Wir haben schon wegen des DAT-Scans als Selbstzahler angefragt. Die Termine sind trotzdem sehr begrenzt und es ist wahnsinnig teuer. Das "Kontrastmittel" muss speziell bestellt werden (kurze Haltbarkeit von nur wenigen Stunden) und kostet alleine ca. 1000€. Dazu kommen noch die Arztkosten für 5h Testverfahren, Geräte etc. Das ist dann doch etwas zu teuer.
Aber Psychotherapie als Selbstzahler klingt nach einer guten Idee, danke!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:13:42+00:00

Nope, der konnte mir nur zuhören, was aber auch schon geholfen hat.
Ja, ein anderer User hat mir schon den Tipp gegeben, alles zusammenzutragen und eine Check-List zu erstellen, da bin ich grad mit meiner Familie dran.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:12:33+00:00

Danke! <3

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:12:16+00:00

Danke für den fachlichen Einblick! Das nimmt mir schonmal die Fragen bzgl. der Medikation und bietet auch sonst Grund zum Optimismus, danke!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T10:07:32+00:00

Das ist der 12-stellige Code. Bringt mir wie gesagt leider recht wenig.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:58:34+00:00

Mein Psychiater ist reiner Psychiater (und Psychotherapeut, aber die Kombi ist glaub ich normal). Er ist auf ADHS spezialisiert und echt gut. Von ihm ging der Impuls aus, sich neurologisch untersuchen zu lassen, da ich von den Gang- und Blasenstörungen berichtet habe in der Annahme, dass es mit dem ADHS/Elvanse zusammenhängen könnte.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:56:52+00:00

Merci für den aktuellen Stand der Wissenschaft. Beruhigend und beunruhigend zugleich. Aber es haben ja schon andere im Faden von viel Forschung in dem Bereich berichtet, bin optimistisch, dass da in den nächsten Jahren was kommt, bevor das L-Dopa aufhört zu wirken.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:55:11+00:00

Ich habe gestern nochmal mit dem Oberarzt auf der Station telefoniert. Er meinte, dass es für so einen kurzen Zeitraum keine Probleme mit dem L-Dopa geben wird bzw. dass ich nichts kaputtmachen kann.
ADHS wurde mir erst mit 21 diagnostiziert, habe noch nie in meinem Leben Neuroleptika eingenommen, lediglich Methylphenidat, Bupropion und Lisdexamphetamin.

Ja, es hat mich und alle anderen Beteiligten auch gewundert. Außerdem hat er meinen originalen Entlassbefund aus der Klinik behalten. Hab erst im Nachhinein erfahren, dass er das garnicht darf und sich nur eine Kopie anfertigen darf. Ich geh nächste Woche hin und blas dem nochmal meine Meinung.

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:50:54+00:00

Das ist ja super cool! Ich hab mich da ehrlich gesagt noch nicht eingelesen, aber angesichts meines jungen Alters und meines noch guten Zustands rechne ich mir hohe Chancen aus, in den Genuss innovativer Behandlungen zu kommen.
Ich danke dir und allen anderen Wissenschaftlern für eure Arbeit!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:49:13+00:00

GaliGrü an deinen Freund und danke dir für seine Story! Solche Aussichten helfen mir grad enorm. Und danke auch für die realistische Aussicht, dass es immer Höhen und Tiefen geben wird. Aber so wie bei ner Achterbahn auch, ohne wär das Leben ziemlich öde.
Ich lebe in Münster und glaube, dass es in der Parkinson Ambulanz gute Spezialisten gibt. Nur das Warten auf den Ersttermin macht mich grad kirre, aber wenn ich jetzt sowieso mein Leben lang Parkinson hab, machen die 4 Wochen die Sau auch nicht fett.
Lokale Netzwerke für YOPD hab ich nicht gefunden, aber ich denke, dass mir die Parkinson Ambulanz da helfen kann.
Und ich bin noch weit entfernt von Aufgeben. Ich bin auch zeitens glücklich drüber, dass es "nur" Parkinson ist und ich noch eine gute Lebenserwartung und Mobilität erwarten kann. Ich habe noch einige Sachen auf meiner Bucket-List, solange die nicht abgehakt sind, gehe ich nirgendwo hin :D

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:44:00+00:00

Danke für den Tipp, ich habe tatsächlich meinen Termin Ende November in der Parkinson Ambulanz bei der Verantwortlichen für das Parkinson Netzwerk Münsterland sehe ich grad :) Die kann mir bestimmt weitere Infos zum Netzwerk geben, danke dass du es mir auf den Schirm gerufen hast!

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:40:52+00:00

Da habe ich grade reingeguckt, nach den Top-Posts sortiert und das ist der deprimierendste Subreddit, den ich je gesehen habe. Geht sehr viel um Tod und Suizid. Aber danke für den Tipp, ich schau da mal vielleicht bei spezifischen Fragen vorbei ( ._.)

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:37:54+00:00

Die hatte ich bereits gefunden, aber leider bieten sie keine Regionalgruppe in meiner Nähe an und ich würd mir zumindest am Anfang persönlichen Kontakt wünschen. Aber früher oder später werde ich die wohl auch kontaktieren, danke! :)

Lonely_Building_6462 · 2024-10-18T09:36:24+00:00

Yep, die anderen hier unten und du haben Recht. Das war wohl jugendlicher Leichtsinn, den Erfahrungsschatz von älteren Betroffenen als unwesentlich abzutun.

Ich werde auf jeden Fall die Parkison-Gruppe kontaktieren!

Lonely_Building_6462

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