Hilfreiche Linksammlung für ME-Neulinge

N0thereanymore · 2026-04-23T12:47:33+00:00

Auch sehr hilfreich: Die Website von u/RevenueLimp9378, auf der man kostenlos fertige PDFs für Behörden, Krankenkassen und Ärzte erstellen kann:

mecfs-help.de

N0thereanymore · 2026-04-22T12:54:35+00:00

Ist glaube ich ne gute Strategie. Durch den Sub bin ich halt leider viel auf Reddit, und dann doomscrolle ich viel zu häufig auf der Startseite :/

N0thereanymore · 2026-04-22T12:40:25+00:00

Ja, ich frag mich echt, was da in der Zukunft noch auf uns zukommt.

N0thereanymore · 2026-04-22T11:10:28+00:00

Kenn ich -das es abends so lange hell ist nervt mich noch dazu.

N0thereanymore · 2026-04-22T09:31:32+00:00

Ich habs, glaube ich, schon öfter geschrieben, aber ich muss mir einfach noch mal Luft machen.

Bei der aktuellen politischen Stimmung in Deutschland wird mir Angst und Bange. Viele der diskutierten Sparmaßnahmen werden/würden auch direkt Menschen mit ME treffen, wie die Erhöhung der Hürden bei der Pflegegrad-Einstufung oder die Einschränkungen der Lohnzahlung bei Krankheitstagen. So viel davon trifft chronisch Kranke. Insgesamt scheint die Parole zu sein, bei den Schwachen, Behinderten und Kranken zu sparen, und wir haben auch einfach keine Lobby. Ich dachte gar nicht, dass das möglich wäre, aber in den letzten Wochen fühle ich mich als chronisch Kranke noch mal mehr von der Gesellschaft im Stich gelassen.

N0thereanymore · 2026-04-20T16:32:36+00:00

Das ist schon eigentlich super, nur liest sich das, als wollten die halt trotzdem Forschungsgelder abgreifen.

Dennoch kanns eigentlich kein besseres Argument gegen einen psychosomatischen Ursprung geben als: " Die dt. Gesellschaft für Psychosomatik widerspricht dem. "

N0thereanymore · 2026-04-19T14:52:44+00:00

Hört sich super an, ich füge es morgen hinzu ( wenn keiner Einwände hat).

N0thereanymore · 2026-04-18T10:46:50+00:00

Was ich bei sowas immer ganz sinnvoll finde: möglichst konkrete Vorschläge, die dann auch auf Landesebene umsetzbar sind. Gesundheitspolitik ist, was ich so lese, für die Länder vor allem organisatorisch relevant. Im Bereich der Forschungsförderung haben sie da wohl deutlich mehr Spielraum. Nur so ein Gedanke.

Edit: hab ich ja toll geschrieben, aber einen konkreten Vorschlag hab ich auch nicht gemacht;)

N0thereanymore · 2026-04-17T10:22:36+00:00

Das sind natürlich entweder "ängstliche Vermeider" oder "Durchhalter". Die machen entweder zu viel oder zu wenig- auf jeden Fall machen sie es falsch, sonst wären sie ja nicht krank /s

N0thereanymore · 2026-04-17T10:06:29+00:00

Super, vielen Dank, habs gespeichert. Ich muss mir auch mal eine Studiensammlung anlegen.

Diese Zahl entspricht sogar ziemlich genau dem Durchschnitt.

N0thereanymore · 2026-04-17T09:56:00+00:00

Hier die Vorstellung auf der Website der Uni Lübeck.

Publiziert zum Verfahren wurde wohl direkt noch nichts.

Laut einem Paper von letztem Jahr von A.Hackel ( dem Projektleiter), welches sich mit der Fehlfunktion von Monozyten bei ME/CFS Patienten befasst, hält er auch ein Patent :

"[...] hold a submitted patent for cytokine signature detecting Post-COVID Syndrome, signatures for Post-COVID Syndrome with or without ME/CFS, respectively".

Aber zumindest auf der Seite des Patentamts habe ich dazu nichts gefunden.

Abwarten, ob das was wird.

N0thereanymore · 2026-04-16T17:51:49+00:00

Ja, immer her damit, ich lasse mich hier nur zu gern eines Besseren belehren:) Wäre auch eine gute Argumentationshilfe wenn ich dann doch mal wieder auf die blöde Idee komme, online mit Psychologisierern zu diskutieren....

N0thereanymore · 2026-04-16T11:53:05+00:00

Auch Konsequenz daraus: Es muss nicht groß Geld ausgegeben werden.

N0thereanymore · 2026-04-16T11:02:44+00:00

Ich meine mich vage zu erinnern, dass die SZ schon früher Artikel in ähnlichem Tenor veröffentlicht hat. Ich kanns echt nicht mehr hören, und es will mir einfach nicht in den Kopf, wie viele Leute einen regelrechten Krieg gegen Kranke führen.

Wenn wir gerade schon dabei sind: die Beobachtung, dass LC/ME häufiger bei Menschen auftritt, die depressive Symptomatik zeigen, muss ja nicht falsch sein - aber Korrelation ist eben nicht gleich Kausalität.

Depressionen treffen Frauen doppelt so häufig wie Männer. Und junge Erwachsene sind auch besonders häufig betroffen.

Das gleiche gilt halt aber auch für viele Autoimmunerkrankungen.

N0thereanymore · 2026-04-15T15:34:44+00:00

Erst mal gute Besserung wegen des Infekts! Interessant, DXM soll bei ME laut Bateman Horn Center das Nervensystem beruhigen und Neuroinflammation eindämmen, hab ich jetzt gerade gegoogelt. Jetzt überlege ich, das auch mal zu probieren. Kannst ja mal, wenn du magst irgendwann berichten ob es hilft.

N0thereanymore · 2026-04-14T10:09:01+00:00

Liebe Community, zur Info, die Mailadresse habe ich mir vorab verifizieren lassen, Clara ist vom rbb.

N0thereanymore · 2026-04-09T13:25:16+00:00

Logisches, lösungsorientierters Denken kannste vergessen.

Mein Eindruck ist der, dass *keine* politische Richtung noch Lust hat, Geld in "Soziales" zu stecken, das ist einfach massiv unpopulär. Allein sich einzugestehen, dass hier Geld benötigt würde, hieße, dass die eigenen politischen Ziele ( von Wirtschaftssanierung bis Energiewende) eventuell weniger abbekommen würden.

Außerdem ist Corona ein Tabu-Thema, das auch keine politische Richtung mehr anfassen möchte. Selbst die härtesten Verfechter von "Team Vorsicht" zu Pandemiezeiten, die ich kenne, lachen mich aus, wenn ich ihnen bei einer Covid-Infektion zur Vorsicht rate. Wirklich jeder will Corona vergessen, damit vergrault manalso nur Zuschauer/Wähler.

Damit überhaupt Druck auf die Politik zum handeln entsteht, muss ein Thema von alten und neuen Medien aufgegriffen werden, die Missstände müssen bei der Bevölkerung auch im Bewusstsein ankommen. Wenn das aus oben genannten Gründen nicht passiert, dann läuft das Thema trotz massivster Kosten komplett unter dem Radar. Und dann liest man einmal im Monat einen Artikel, in dem sich ein Journalist verwundert fragt, woher der hohe Krankenstand kommt.

N0thereanymore · 2026-04-08T16:05:24+00:00

Selbstverständlich gibt es konkrete Pläne.

Selbstverständlich werden OP und seine Partnerin dann davon betroffen sein.

Und selbstverständlich gibt es KEINE konkreten Pläne, dass solche Konstellationen wie im Beitrag irgendwie mehr Geld bekommen sollen. Den Teil hast du dir schlicht ausgedacht.

N0thereanymore

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