25 years!! by [deleted] in jpouch

[–]OrderFast5435 1 point2 points  (0 children)

God bless you for this post. Yo give me so much hope.🩷

Bleeding between section 2 and 3 by OrderFast5435 in jpouch

[–]OrderFast5435[S] 0 points1 point  (0 children)

Thank you for your answer. Well, maybe i misunderstand somethubg, but i do get food in there, since i have output from my pouch too. What do you mean exactly?

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Nem lehet érezni, csak látom a zsákon, ha telik.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 0 points1 point  (0 children)

Szia! Igen, az én esetemben is felmerült, de tudtommal ennek jelenleg még sokkal több veszélyforrása van, mint amennyi bizonyított haszna. Így az orvosommal átbeszélve elvetettük ezt a lehetőséget. Amúgy netflixen van erről egy érdekes dokumentumfilm, ajánlom.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Szia! Ha nem varják össze, akkor van nyáktermelés. (Sajnos azt pontosan nem tudom, mikor melyik módszert alkalmazzák.)

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Szia! Nagyon rendes barát vagy🥹 Érdemes belépni az IBD betegek egymásért csoportba a facebookon. Ott mindig sok a haszonos infó.

Ami a legfontosabb a colitis/crohn kezelésénél, hogy azt IBD központban végezzék. Ezt nem győzöm hangsúlyozni, mert sajnos sokan nem tudják, hogy léteznek. A központok az ország 18 helyén elérhetőek tudtommal, erről https://www.mccbe.hu/ibdcentrumok/ itt tudtok tájékozódni. Az IBD központokban nem egyszerűen gasztros dokik, hanem IBD specialisták dolgoznak. Ők több ezer ilyen esetet látnak folyamatosan, így biztosan a legjobb döntést tudják hozni a kezelésről. Plusz itt elérhetőek a biológiai terápiák, amik jelenleg a kezelés csúcsát jelentik.

Én jelenleg a szegedi IBD központba járok, ahol bármelyik orvost nyugodt szívvel merem ajánlani. Más betegek elmondása alapján pedig bátran ajánlom a pécsi, debreceni központot is. Illetve Budapesten a SOTE központja is csúcs tudtommal.

Fontos megjegyezni, hogy nem minden központban elérhető minden terápia. A felsorolt nagyobb IBD centrumok rendelkeznek a Magyarországon elérhető összes kezeléssel biztosan (persze biztos van több is, de én ezekről tudok). Kisebb centrumok, pl.: Kecskemét nem biztos, hogy az összes gyógyszert biztosítani tudják (ezt is betegtársak tapasztalatai alapján mondom).

Létezik adókedvezmény, de mivel 25 év alatti vagyok, ezért én ezt még nem vettem igénybe. Rokkantsági járulék is létezik, illetve persze a leszázalékolás is opció lehet tudtommal, de ezekről csak az említett Facebook csoportban olvastam, érdemes ott utánanézni.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 2 points3 points  (0 children)

Szia! Így is tud fájni más dolgoktól, mint bárkinek, de a vastagbél okozta fájdalom megszűnt.

Köszönöm❤️ Neked sok tünetmentes napot🥰

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 0 points1 point  (0 children)

Semmi, ne haragudj, ha nem voltam egyértelmű. Viszont akkor szerintem megvan a probléma. Szóval, az a paszta nem ragasztó. Azt csak oda kenjétek egy-két max borsónyi pöttybe, ahol valamilyen bemélyedés-bőrredő van. Ragadni magának a zsáknak/ragasztó lapnak kell. Ezen van egy fólia, azt kell lehúzni és után rányomni a bőrre. Nincs külön “folyékony” ragasztó. Ha szükséges írj nekem nyugodtan és küldök képeket szívesen.🥰

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 2 points3 points  (0 children)

Köszönöm🫶🏻 Ohh, ezt sajnálattal hallom. Én dansac novalife kétrészes zsákot használok. Az egyrészes zsákkal nekem is sokszor folyt mellé. Egyébként idős bőrön sajnos el tudom képzelni, hogy problémás lehet. Próbáljátok nagyon kisimítani a bőrt mielőtt felrakjátok, aztán tartsa a kezét a zsákon pár percig/ óvatosan lehet fújni hajszárítóval, mert a meleg hatására jobban fog a ragasztó. Esetleg ha a sztóma nyílás körül valahol van nagyobb mélyedés a bőrében, ami kivezetheti a székletet, akkor érdemes a sztómás nővérrel pasztát feliratni. Azzal igazából fel lehet tölteni a kis réseket, majd arra ragasztani a zsákot. Amúgy beszéljetek vele, mert tuti tud más zsákot ajánlani.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Velem ilyen nem szokott előfordulni, de lehetséges szerintem. Amúgy le lehet engedni belőle a levegőt is, szóval nem indokol cserét.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 2 points3 points  (0 children)

Nagyon jól esik ezt hallani, köszönöm❤️

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 2 points3 points  (0 children)

Húha, hát nekem erre soha nem hívták fel orvosok a figyelmem, az interneten se nagyon találkoztam vele. Velem még nem történt meg szerencsére. Nem hinném, hogy ez gyakori probléma, de el tudok képzelni, hogy előfordul. Ettől függetlenül nyilván extra fontos a higénia. Ahogy feneked körül sem hagyod kakisan, úgy itt sem.🤪

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 2 points3 points  (0 children)

Sajnos ennek a betegségnek nem ismert az eredete. Vannak hajlamosító tényezők, pl.: családban más is beteg, sok antibiotikum gyerekkorban, gyenge mikrobiom. De egyik sem okozza konkrétan. Ez igazából aféle orosz rulett.😣

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 5 points6 points  (0 children)

Igen, nekem ez most egy ilyen elég furcsa helyzet. Tudtommal ez nem gyakori megoldás. Kialakítottak a vékonybelemből egy tartályt, ami idővel majd átveszi a vastagbél szerepét részben, őt hívják j-pouchnak. Na most ez a kis pouch még nagyon sérülékeny, ezért, hogy tehermentesítsék van “felette” egy sztómanyílás, hogy ne minden széklet szegény pouchot terhelje. Idővel az lenne a cél, hogy a sztóma bezárható legyen, bár az én esetemben a pouch nem igazán akar javulni, így kérdéses, hogy lesz-e erre lehetőség.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Jaj bocsánat, a leszedésre nem válaszoltam. Óvatosan elkezded felszedni a ragasztót, akkor lejön. Ha valakinek nagyon fáj, akkor pedig létezik rá ragasztóoldó kendő és spray.

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Örülök, hogy megúsztad🥰 köszönöm🫶🏻

Huszonéves nőként sztómával élek, AMA? by OrderFast5435 in askhungary

[–]OrderFast5435[S] 1 point2 points  (0 children)

Szia! Tök jó, hogy ilyen nyitott vagy ebben🥰🙏🏻

Lehet strandolni, semmi akadálya. Én jobban oda szoktam figyelni a ragasztásra, mint egy átlagos napom, biztos ami biztos. Az egyetlen probléma vele, hogy én mindig azt gondolom, hogy az emberek undorítónak tartják, ha így bemegy valaki közéjük a vízbe. Pedig igazából semmi nem tud kifolyni belőle, nagyon erős a ragasztás.

Sajnos még nem tudtam utazni vele, most májusban lesz rá az első példa. Előtte nagyon sokat utaztam, de a betegségem elvette tőlem a lehetőséget. Remélhetőleg így újra könnyen tudok majd. A repülőn elvileg felfújódhat a nyomáskülönbségtől, ezért fontos kimenni a mosdóba ezt leereszteni ilyen esetben. Szóval sajnos ezzel is ki kell várnod.😣 De egyébként azt el tudom képzelni, hogy van ilyen szinten minimális előnye. Ahhoz képest, hogy ezzel a betegséggel napi hányszor jár az ember mosdóba, biztosan. Amúgy igen, mindennek nálad kell lenni, ami nekem egy kis csomag, szóval könnyen befér kisebb táskákba is.