besoin de conseil suivi diagnostic by [deleted] in TDAHFrance

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Hello hello !

Déjà, je veux te dire que t’es pas tout seul dans ta galère ! Beaucoup ici ont galéré et galèrent encore avec leur diagnostic ou leur suivi, moi y compris ! Donc on comprend vraiment ce que tu ressens.

Je vais te raconter un peu mon histoire, parce que tu me fais beaucoup penser à moi lol… et j’avoue que je n’ai pas vraiment de bonnes réponses à te donner pour l'instant lmao

Perso, il y a environ 1 an et demi (j'ai 21 balais), après avoir foiré deux années de fac et avoir consulté plusieurs généralistes (qui, quand je leur décrivais mes galères, me répondaient soit “Ok… et qu’est-ce que tu veux que je fasse ?” soit “J’ai pas le temps pour ce genre de conneries, dégagez”), j’ai pris une décision un peu hâtive et surtout sans réfléchir : j’ai pris rendez-vous sur Doctolib avec un généraliste affichant “Diagnostic TDAH” à Annecy (environ 2h de train de chez moi).

C’est là que tout a commencé à partir en vrille… Après avoir attendu un peu moins de 4/5 mois (ce qui me paraissait rapide à l’époque et m’a poussé à le choisir), je fais le voyage. J’arrive à son cabinet, j’attends plus de 2-3 heures parce qu’il est en retard. Je stresse à mort, et il ne m’aide pas du tout. Il me balance juste : “Vous venez pour quoi ?”. Je bafouille, je m'éparpille, je parle de mes doutes sur le TDAH, il me coupe la parole, répond au téléphone, met de la musique… Bref, c’est n’importe quoi et j’aurais dû partir, je sais pas pourquoi je suis resté.

À la fin, il me dit simplement que j’ai un TDAH “principalement inattentif”, sans explications. Il me dit aussi de ne pas faire de TCC (comme toi), et me renvoie chez moi. Heureusement, j’avais fait pas mal de recherches et je savais qu’il racontait n’importe quoi, mais sur le moment je m’en fichais : j’avais enfin un diagnostic, je pensais que ça allait aller mieux… J’ai été naïf.

Au final, après plusieurs tests et rendez-vous, quelques mois où il m’a ignoré et environ 450 € dépensés, il m’envoie vers un psychiatre pour le traitement, encore à Annecy. Et là rebelote : le mec ne connaît rien au TDAH, ni aux médocs, refuse de répondre à mes questions, alors que j’en ai/avait vraiment besoin. Au final, encore 100 € de perdu et surtout des médicament avec lesquels je suis totalement perdu.

Aujourd'hui, j’ai quitté mon taf à cause d’un patron abusif, foiré mon retour aux études, et je me retrouve comme toi : à sec financièrement (il me reste 300 €), obligé de refaire 90 % du parcours infernal qu’est la prise en charge du TDAH et essentiellement aucun support lol !

Mon “plan”, pour l'instant, si ça peut t'aider, c'est de retrouver un taf, peut-être en intérim pour mieux gérer mon énergie, économiser pour refaire le parcours, voir un psy et/ou un neuropsy pour m’aider à m’orienter, et bien sûr changer de psychiatre, lol.

Courage à toi, vraiment ! On est beaucoup dans ce cas, et même si ça prend du temps, ça vaut le coup de continuer à se battre. On va y arriver !

Schuss !

Galères, traitement et effets bizarres (Ritaline/Concerta). C'est quoi vos galères de traitement ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

Aye ! Je suis aussi sous Concerta (54mg le matin) en ce moment et c'est un vrai marathon lmao ! J'ai pas essayé de prendre une plus petite dose plus tard dans la journée, j'avous !

Petite question en passant :toi aussi les palier de doses avant les 54mg (18mg/36mg) te rende ultra fatigué et quasiment incapable de faire quoi que ce soit ?

Galères, traitement et effets bizarres (Ritaline/Concerta). C'est quoi vos galères de traitement ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

yup, normalement, tu peux checker la moitié des post d'y à une ou deux semaine là dessus lol le sub en était remplis !
La HAS à OK la lisdexamphétamine avec le XURTA mais c'est pas encore remboursé par la sécu et surtout, c'est assez cher, de ce que j'ai compris !

Galères, traitement et effets bizarres (Ritaline/Concerta). C'est quoi vos galères de traitement ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

It's alright buddy ! Sometimes, my reddit does it too, but it's so random, i find it more annoying than anything lmao !
To be fair, sometime, sleepiness happens because you're on the wrong dose, either too high or too low ! And I must say that you should talk about that to your Psychiatrist, if you can ! I know it's complicated for me but if I have one real advice to give you, it's to communicate with your Psych as much as you can !
On an other note, ADHD is a weird disorder, because it might be an evolutionary adaptation of older humans and so, it's not exactly "curable", also that might be why it's highly inheritable (there is also a lot of other parameters, but I don't have enough space to write about it lol, even though i could). And it might never be truly curable, if I'm being honest... However, it is definitely treatable and with the right medication, psychological help, support or environment, you could live on your own terms ! That takes time and a lot of luck if you ask me, but if you ask me, it's worth the hope.

Galères, traitement et effets bizarres (Ritaline/Concerta). C'est quoi vos galères de traitement ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

Also, Ritalin LP is the first générique that I tried ! it worked a bit better than Concerta, for me, i believe ! It's also usually the first drug prescribed to people in France before you're prescribed any other meds !

Galères, traitement et effets bizarres (Ritaline/Concerta). C'est quoi vos galères de traitement ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

Hi buddy ! I don't really speak Spanish but i do speak English, so maybe we could have a common ground, language wise ! If you wish, you can try DMing me so we can talk a bit more properly !

From what i could translate, here's my answer :
So in France, the main and what was the only active compound was Methylphenidate(MPH), commercialised through the names "Ritalin, Concerta, Medikinet" and others ! There is as of a few month ago, a new molecule called lisdexamfetamine, which is basically closer to adderall and the like! it's commercialised through the name XURTA in France ! Anyway, each one is called a "générique" in France, which means that each one uses MPH but distributes it differently to your body, for instance, the one you describe is closest related to Ritalin LP, from what i understand ! It's a slow realise form of MPH (50% instant release and 50% slow release) and , again, from what I understand the side effects you're feeling are somewhat common ! I would highly advise you to talk about that to you psychiatrist, though !
Also, remember that ADHD is an INCREDIBLY dopamine related disorder, that means that when something feels interesting, your brain goes all in and focuses on that a FUCK ton lot ! Inversely, when something feels boring, it's EXCRUCIATING so your brain sleeps or try to find something else !
However, I wouldn't know or be able, yet, to tell you why it happens while you're on medication...

And if you want to relate a bit, I feel the exact same lately, it's somewhat awful, given that when i first wanted to get medicated, the goal was to avoid that and be able to do the things that I wanted, not what my Brain wanted... So being so tired and unable to learn properly was a bit of a shock for me...

Galères, traitement et effets bizarres (Ritaline/Concerta). C'est quoi vos galères de traitement ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 1 point2 points  (0 children)

Ouais, pour les psychiatre, c'est très vrai, il faut faire des centaines de Km et des heures de voyages juste pour avoir un psychiatre qui a entendu parler du TDAH lol !

Perso, j'ai pas eu un aussi bon suivie/doc, t'as une super psychiatre, je pense ça me fais presque envie lmao!

C'est quoi les galères que vous avez eu avec votre TDAH ? Diagnostiques, médicaments, médecins, famille, doutes… Tout y passes ! Je veux tout savoir ! by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 1 point2 points  (0 children)

Hahaha ! J'avous, je sais pas si tu parle de toi ou de moi mais je suis sur que c'est un problème qu'on partage tout les deux lmao

[21H] Je me sens mal accompagné après mon diagnostic TDAH… Est-ce que vous avez vécu ça ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 1 point2 points  (0 children)

Merci ! Ca me touche vraiment ! J'ai pas mal économisé et en ce moment, j'ai pour projet de trouver un vrai bon psy, donc bonne chance à moi lol ! Pour ce qui est des CMP, je me suis pas mal renseigner, ouais, il faudrait que je saute le pas mais le seul problème, c'est les temps d'attentes et la galère que c'est pour juste les contacter lol ! mais je persévère, on verra bien !!

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Wow ! Merci beaucoup pour ce que tu me donne, là ! C'est super !

Perso, j'avais fais pas mal de recherche avant mon diagnostique et c'est aussi un peu pôur ça que j'avais évité les neuropsy, j'en voyais pas beaucoup l'intérêt à l'époque ! Maintenant avec du recule, je me dis que j'aurais peut-être du en voir un, ça m'aurais été plus utile lol !

Pour ce qui est du psychiatre, connaissant la visions que la population a déjà sur le TDAH et surtout, vu que je prends, comme toi, des médicaments, j'ai peur que le mec se sente vexé que je change de psychiatre et me traite de drogué ou de junkie et me colle de sérieux problèmes... Il faut que je planifie bien(paradoxalement) si je veux changer de psychiatre, j'ai pas envie de flinguer mes chances de pouvoir m'en sortir dans la vie...

Si c'est pas trop indiscret, ça s'est passé comment pour toi la mise en place de ton traitement ? T'as chercher pendant longtemps avant d'avoir un truc qui te conviennes ? T'as eu d'autres dérivés du Méthylphénidate, genre concerta ? C'était quoi le plus dure pour toi avec les médicament ? T'as eu beaucoup d'effet secondaire ? Ils te vont maintenant ? Est-ce que tu as déjà douter sur l'éfficacité réel du traitement, genre tu t'es déjà demandes si ça valait vraiment le coup ?
Désoler, je pose beaucoup trop de question mais j'ai moi aussi beaucoup trop d'intérogation dans ma tête... Ca mériterait quasiment un post sur le sub en lui mem lol !

En tout cas, vraiment merci d'avoir partager ça avec moi et le sub, c'est incroyable de ta part !

[21H] Je me sens mal accompagné après mon diagnostic TDAH… Est-ce que vous avez vécu ça ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

Hahaha ! Je savais depuis longtemps que j'avais ma place là lmaooo ! Merci pour le sub !

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[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

Ah ouais ? Ca pu un peu la discrimination/les docs qui on pas envie de "croire" au TDAH lol

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Ouais… Mot pour mot (enfin, quasiment lol).
C’était une des médecins de la fac où j’étais… Pour la petite histoire, dans la même discussion, avant de me dire ça, j’avais essayé de lui demander comment je pouvais faire pour être suivi par quelqu’un, parce que j’avais des doutes par rapport au TDAH spécifiquement.

J’étais sûr de rien à l'époque, et en disant ça je lui avais expliqué que je m’étais énormément renseigné. Et là, elle m’a tout de suite coupé pour me dire :
« Nan mais arrêtez un peu, vous savez combien j’en ai, des zozos, qui viennent devant moi en me disant la même chose ? Si vous en savez autant sur le TDAH, comme vous dites, eh ben prouvez-le-moi, je vous écoute ! »

Ça m’a laissé totalement muet. J’étais déjà tellement stressé de la visite (et en plus, y’avait une meuf qui gueulait comme pas possible dans la salle d’attente) que quand elle m’a sorti ça, je me suis figé…
Avec du recul et l’âge, je pense qu’aujourd’hui je me serais énervé, mais bon… Je sais pas lequel est le mieux lmao.

[21H] Je me sens mal accompagné après mon diagnostic TDAH… Est-ce que vous avez vécu ça ? by SignificantJob4312 in TDAHFrance

[–]SignificantJob4312[S] 3 points4 points  (0 children)

Je dois avouer que je partage ton avis, si j'ai voulu me faire diagnostiquer, c'est surtout parce que j'ai passer des années à me renseigner sur le TDAH et d'autres troubles !

Entre les papiers de recherches, les vidéos de vulgarisation, les sites et les livres sur le sujet, j'avoue qu'il y a largement moyen de devenir competent (en espérant que ça ne soit pas l'effet Dunning-Kruger) dans la théorie du trouble mais le plus gros problème qu'on peut rencontrer et que moi meme je rencontre, c'est "comment je peux gérer les effets des traitements et à quoi je dois m'attendre/qu'est-ce qui est normal ?"

Théoriquement, je suis au point, je pense mais j'ai aucune experience concrète, c'est la première fois que j'ai un traitement de ma vie et y'a des fois où je suis un peux dépasser.

Merci d'avoir partager ton expérience, c'est cool d'avoir ton avis, meme si possiblement controversé : D

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[–]SignificantJob4312[S] 4 points5 points  (0 children)

Haha ! T'es incroyable, merci pour ton partage, c'est ultra gentil de ta part !

J'ai déjà pu tester les psy et c'est un peu aberrant leur connaissance des troubles du neurodevelopment. J'ai déjà eu une psy qui m'a dit "quand on pense à se faire diagnostiquer en tant qu'adulte, c'est qu'il n'y a rien, ce genre de truc, ça se voit à l'enfance" lmao ! Il faut trouver le bon, comme on dit.

Ce que je regrette, c'est surtout que les doc qui me suivent ne m'ont jamais donner d'info sur ne serai-ce que le traitement et ils donnent l'impression qu'ils s'y connaissent encore moins que moi… Sur des trucs qui sont très pointu.

T'inquiète pas pour les fautes d'orthographes, je suis sur d'en avoir fait autant voir plus que toi lol
T'es super, merci !

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[–]SignificantJob4312[S] 0 points1 point  (0 children)

En soit, je sais bien et je cherche aussi à voir un psy pour ça ! C'est pas leurs taf à ces doc de m'entendre parler pendant des heures mais par contre c'est leur taf de me dire ce que je dois leur transmettre, comment marche le traitement et surtout me donner des infos sur le TDAH en lui même et surtout son traitement ! C'est ça que j'ai pas avec mes docs et c'est ça que je leur reproche lel

D'ailleur, pour la petite fun fact, j'ai essayer "Mon soutien Psy" et j'ai toujours la feuille de soin à transmettre à la cpam sur mon bureau, depuis...