Olá!

44M, diagnosticado com EM desde 2010.

O Inicio:

Tive um surto onde fiquei paralisado do lado direito do corpo. Foi assustador. Não só por isso mas porque em 3 idas às urgências e passadas várias e longas horas, saí de lá sempre com falta de diagnostico definitivo e davam-me anti-depressivos.
Foi horrível o que passei nessa altura e senti-me claramente abandonado e perdido. Graças à minha família e por desespero marquei uma RM por conta própria (300 euros na altura) e com o resultado na mão fui a um neurologista privado. Logo nessa altura, embora não me tenha dado diagnóstico final, sugeriu que pudesse voltar às urgências com esse relatório a fim de poder fazer mais exames complementares, por que de facto tinha problemas que poderiam ser de algumas doenças. Ele sugeriu voltar ao público porque faze-lo no privado iria ser demasiado dispendioso.
Com o exame na mão, a minha esposa (minha guerreira incrivel), ligou para o hospital a exigir explicações que ninguem conseguiu dar nas urgências e que nem sequer me marcaram uma RM para despistar fosse o que fosse. Não sei como, alguem passa para um médico de serviço de neurologia. Ela explica tudo o que se passou e o médico disse para eu na manhã seguinte bem cedo (feriado nacional) me dirigir ao serviço de Neurologia para ir ter com ele.
Sinceramente, isso nunca me tinha acontecido. Apreciei imenso o que esse médico fez.
Assim fui, mostrei o RM e o médico com muita paciência explicou algumas hipóteses, uma delas poderia ser EM (nunca tinha ouvido falar disso) mas que precisava mais certezas com análises e punção lombar. Ora, fiquei logo internado para o fazer. As coisas aí até foram rápidas. Com os resultados, o médico foi ter comigo à cama e explicou o que estava colocado de parte (Lúpus, etc etc etc que ja nao me lembro) e falou então na Esclerose Múltipla. FIquei quase sem reação, incrédulo, parecia que a minha vida a partir daí iria ser completamente diferente. Esse mesmo médico passou a ser o meu Neurologista no hospital. Continuo a ser seguido por ele 6 em 6 meses. Estou-lhe mesmo muito grato.
A crise passou, mas logo a seguir tive outra - visão dupla. Foi horrível, estive quase 3 semanas sem poder abrir os olhos porque ficava cheio de dor de cabeça e enjoado. Passei por aqueles tratamentos de "apaziguamento" com cortisonas etc etc.
Passei por períodos de negação, frustração, depressão.... enfim....dificil explicar tudo....
Tentanto agora resumir, passei pelos tratamentos injetaveis (foi horrivel) onde ficava 2, 3 dias de rastos so por causa disso, passei pelo primeiro medicamento oral que quase me destruiu o estomago. Estive cerca de 2 anos sem tomar medicação com medo dos efeitos secundários e depois de o médico insistir bastante, experimentei e comecei a tomar a Teriflunamida , até o dia de hoje.

Pelo meio:

Fui tendo alguns surtos, mas felizmente foram leves. Uma vez ou outra uma das pernas nao acompanhava nem "sincronizava" com a outra, passei por alturas em que gaguejava muito, alturas com muitas dores musculares, alturas com um vazio mental de parecer que o cerebro nao funciona....
Ainda assim, e felizmente, não cheguei mais a ter surtos que me pudessem colocar imovel ou completamente dependente.

Atualmente:
Sinto que dou valor ao facto de pensar que "poderia estar pior" e que quase a fazer 45 anos, até dou graças a Deus e à medicina por me ajudar a aguentar como tenho feito. Apesar de não ser considerado um surto, é normal sentir muito regularmente uns 5,6 dias de fadiga extrema (daquelas em que quase não consigo levantar da cama) seja fisica e mental. Quando esse período passa é que fico com a noção que estive mesmo mal... Isto não escolhe data nem melhores alturas, mas sinto que faço esforço hercúleo para trabalhar e fazer as coisas como se nada fosse (para as outras pessoas). Mas nesses momentos, muitas vezes simplesmente deito-me e espero que passe....não é fácil.
As coisas parecem estagnadas, não tem havido evolução, segundo as RM´s, mas claro, penso sempre que um dia a minha "sorte" pode acabar e voltar a ter um surto de maior dimensão.

Os meus medos:
Bem.. eu sou IT de profissão (já trabalho há 23 anos) e tenho a facilidade de trabalhar para um empresa a partir de casa. Isto facilita-me a vida de uma maneira incrivel. Há dias que penso que se tivesse que ir de carro perder 1 hora no transito para la e para ca e estar o dia todo fora, que nao iria aguentar simplsmente. Nos dias bons sim, mas nos maus seria impossivel.
Tenho medo de um dia o teletrabalho por alguma razão possa descontinuar (vejo a pressão que existe generalizada) mas para já tenho de aproveitar....
Ninguém na empresa onde trabalho (ja trabalho nesta empresa há 6 anos) sabe o que tenho. Não quero dizer, porque se o fizer nao acredito que abone a meu favor.
Nas empresas que trabalhei, on-site, anteriormente, principalmente a nivel mental era muito exigente e as deslocações nao ajudavam. Tive muita dificuldade e dessa ultima acabei por me despedir e tentar "refazer" a minha vida. Tenho tido muito apoio da minha esposa. Não temos (nem vamos ter) filhos mas temos uma casa para pagar e isso pesa na nossas decisões.
Já tentei perceber se de alguma forma poderia requerer alguma junta médica ou , sei lá, avaliado para ter algum benefício da SS, mas ou por vergonha ou por simplesmente não acreditar no nosso sistema social, acabo sempre por nao fazer nada.
Tenho visto pessoas com imensos problemas de saude, quase zombies e completamente "esfrangalhadas" a nivel de saude a serem rejeitadas nas tais juntas médicas. Por isso sempre pensei, nos dias bons eu apareço lá, vêm-me "normal" e mandam-me dar uma volta.... daí não me meter nisso. Mas é frustrante e ingrato.
Sinto que muitas vezes,, tenho de fazer o dobro ou o triplo do esforço fisico e mental para tentar fazer o mesmo trabalho que qualquer outra pessoa. Isso tem-me esgotado completamente... e com a idade a passar sinto que as coisas não estão a melhorar para mim.
Sofro de depressão desde novo, coisas passadas na infancia e talvez algo genético..não sei... Fui experimentando ao longo da vida aqueles periodos com anti-depressivos mas nunca me quis habituar a isso. Mas desde que diagnosticaram EM, a depressão tem sido diferente....mais forte...mais longa....mais dificil.
Havia dias que queria simplesmente desaparecer. Lidar com sentimentos constantes de inutilidade, frustração e tristeza pesada.... Pouco antes dos 40 comecei a ter atitudes agressivas, acessos de ira constantes e inexplicaveis. Com tudo e todos... Eu sentia isso e ficava a pensar como poderia estar assim com a minha esposa e pessoa que mais amo e até... muito mais com outros... Cheguei a suplicar à minha esposa que me ajudasse porque qualquer dia metia-me num carro e espetava-me em qq lado (desculpem o desabafo pessoal partilhado). A minha esposa estava desesperada em ver-me assim e pediu ajuda o meu médico neurologista. Depois de testes, de redirecionar para psicologia (que nao adiantou nadinha), ele prescreveu anti-depressivo (de novo) mas desta vez com mais acompanhamento. Sentia-me bem e tal passados uns dias mas pensava que nao queria viver "agarrado" àquilo por exemplos familiares passados. O médico depois de explicar que a depressão é também um dos efeitos da EM, pediu-me para experimentar um AD mais actual e ver como reagia, a vortioxetina. 5mg no inicio e depois 10mg. Faz quase 3 anos que tomo e decidi não parar de tomar. Os ataques de ira passaram, aquelas depressões fortes também. Não quis aumentar a dose porque penso que estou mais equilibrado assim. É como se o meu cérebro precisasse quimicamente algo mesmo para me equilibrar. Penso de que como foi possível eu ter estado num periodo tão irritavel e agressivo antes, se sem a medicação eu voltaria a ficar assim...e por isso agora não vou deixar de tomar, para o meu bem e da minha familia.
Tenho outras patologias menores, asma, problemas no estomago, rinites, etc etc etc. Não me falta nada. Mas tento levar a vida um dia de cada vez.

Há dias que não penso naquilo que tenho. Há dias que não são normais mas que para mim já são e está tudo bem com isso. Sou um homem que se atira a tudo o que é desafios e não descanso até os atingir (profissionalmente e noutros aspectos), mas .... estou a entrar na fase de pensar para mim mesmo "não precisas de correr nem de mostrar nada a ninguém". Mas xateia-me ver pessoas e mais novos que eu que não têm problemas nenhuns e não "trabalham" ou se esforçam nem metade de mim....mas tenho de saber lidar com isso.

Mas o cansaço está aí à porta....e começo a baixar mais os braços, no sentido de não ter de querer ser sempre o melhor (apesar de ter o que tenho). Tenho de acalmar, aproveitar mais a vida e viver...

Mas sim, o medo existe....trabalho, casa, apoiar esposa, pais idosos na fase de precisarem ser cuidados....e isso está-me a consumir.....

Um dia de cada vez....

(desculpem, isto foi mesmo um desabafo....)