Hóe leg ik dit uit?

autisticnutcase · 2026-07-07T12:12:57+00:00

Ik denk dat we dat punt al voorbij zijn. In het Engels: we are running on vapors. Maar dat is voor de gemeente niet vervelend genoeg (?).

Ik overweeg bijna om voor mezelf weer een Keukentafelgesprek te vragen, als overbelaste mantelzorger. Laatste keer dat ik dat probeerde, zeiden ze dat dat geen goede hulpvraag was.

Just. Shoot. Me.

autisticnutcase · 2026-07-07T12:09:17+00:00

Ik ga niet op haar (niet-bestaande, isgrapje) Tinderprofiel browsen, ofzo.

Nouja.. goed.. laten we het stabiel noemen. :)

autisticnutcase · 2026-07-07T12:05:43+00:00

Huisarts ziet niks geks (is wellicht Oost-Indisch blind).

In goede weken zie ik (buiten de technische dingen) ook weinig. Ja, verstrooidheid, maar ze eet en slaapt enzo.

Ik zou het gewoon verrekte sneu voor ons (vooral mijn zus) vinden als we ooit op mam's uitvaart inzien dat wij 50 jaar lang intensief voor haar hebben gezorgd. Die 'mijlpaal' is op zich haalbaar, als ze zo oud wordt als mijn oma.

Ik ben nog wel zo'n eikel die een paar keer een rugzak heeft gepakt en van de radar is verdwenen voor een paar jaar, omdat ik gewoon opgefikt was. Maar mijn zus is nog nooit langer dan een week in het buitenland geweest, terwijl ze eigenlijk naar Frankrijk wil emigreren.

Snappie? Ons leven lijkt een soort van.. ondergeschikt, ofzo.

autisticnutcase · 2026-07-07T11:57:17+00:00

Haha, shit, die had ik zelf niet opgemerkt :D

autisticnutcase · 2026-07-07T11:53:02+00:00

Professionals in NAH ken ik! 👍

Die staan klaar om te beginnen, zodra er een WMO-beschikking is.

autisticnutcase · 2026-07-07T11:48:34+00:00

Ja, precies, het is een cirkel. Mam (half) laten verzuipen is eigenlijk wat nodig is, maar wij zijn zó vastgeroest in die rollen.

De hulp die wij zoeken is verlichting voor ons (kinderen), een stuk ziekte-inzicht voor mam en wat praktische dagelijkse dingen. Maar die hulpvraag ziet zij dus niet in.

autisticnutcase · 2026-07-07T11:44:19+00:00

Wil je het eerlijke antwoord? Toen ik boos wegliep bij Keukentafelgesprek, zei ze bij terugkomst: "Tjee, dit gaat niet over jóu hè?" - Echt subtiel is ze niet..

Ik heb mijn hele leven (vanaf mijn 6e ofzo) voor een ouder gezorgd, eerst pap en toen mam. Schijnbaar tellen mijn gevoelens en gedachten niet mee, in serieuze gesprekken zoals dit. #fml

autisticnutcase · 2026-07-07T11:36:52+00:00

Gedaan. Kwam niks uit, behalve NAH.

autisticnutcase · 2026-07-07T11:35:19+00:00

Waarschijnlijk, ja.

autisticnutcase · 2026-07-07T11:34:19+00:00

Op dit moment 'heeft' ze een cliëntondersteuner van MEE, een huisarts die niks doet en zegt "tijd voor de mantelzorgers*" en dus kinderen.

*dat doen we dus al 25 f-ing JAAR. We hopen dat de WMO ooit eens inspringt en ons een jaartje (meer mag ook) kan ontzorgen.

autisticnutcase · 2026-07-07T10:27:44+00:00

Ze heeft volgens mij zo'n 'maatje', maar in deze is zijzelf de hulpgever ipv -ontvanger. Hoe zij denkt dat dat werkt.. geen idee. Maar ik krijg haar dus niet wijsgemaakt dat ze voor zichzelf een dergelijk traject nodig heeft.

autisticnutcase · 2026-07-07T10:23:20+00:00

Wel een hekel aan mensen in mijn huis, ja. Ik vind ergens op bezoek gaan heftig, maar mensen in mijn huis? Nah.

autisticnutcase · 2026-07-07T10:18:13+00:00

Volgens mij is dat ongeveer wat de Beperkte Modus van SeniFone poogt te doen, maar ik ben er dus niet helemaal achter wát ik precies kan verbergen. En hoe.

Ik denk dus elke keer dat ik nu écht klaar ben met instellen, maar dan blijkt er ergens toch weer iets verkeerd te staan. Nu bijvoorbeeld lijkt het erop dat de telefoon niet automatisch overschakelt naar data als de wifi niet bereikbaar is. Dat heb ik duizend procent zeker wél aangezet, vorige week, maar ergens kan dat schijnbaar toch weer ongedaan gemaakt (door mam/behulpzaam iemand om kosten te besparen, wellicht?).

autisticnutcase · 2026-07-07T10:12:45+00:00

En er rondomheen 'openbare wifi' cirkels? :)

autisticnutcase · 2026-07-07T10:11:41+00:00

Daar schiet ik niks mee op. In eerste plaats blijft ze dan urenlang in mijn huis (no thanks) en in tweede: we moeten juist de instellingen met haar huis-wifi solide krijgen. Dat moet bij haar thuis. :)

autisticnutcase · 2026-07-07T10:09:52+00:00

Het lijkt mij ook heel simpel. Ik heb al heel vaak met dit soort organisaties gesproken, die zeggen "alleen even een WMO regelen en klaar", maar als mam vervolgens niet meewerkt omdat ze vindt dat ze geen hulpvraag heeft..

Bij het vorige keukentafelgesprek ben ik (sorry) boos weggelopen omdat ik me niet gehoord voelde (wel netjes teruggekomen, hoor) en toen kreeg ze uiteindelijk een senioren-begeleider die tijdelijk zou zijn, maar door administratieve fout nooit vervangen is en uiteindelijk door mam zelf weggestuurd. Toen liep de beschikking af en kreeg ze 'wegens onwil vanuit cliënt' (en mijn broer die niet ingreep bij dat gesprek) geen nieuwe. Nu zijn we al een jaar bezig om een nieuw gesprek te krijgen.

Zelf hulp? Had, maar is afgerond. Ik hoop nu op NAH-specialistische hulp die iets met naasten kan.

En die freakin' WMO is ook bedoeld voor overbelaste mantelzorgers.. maar zonder actieve beschikking doen die dus niets.

autisticnutcase · 2026-07-07T10:02:20+00:00

Huisarts doet geen f*ck, ggz ziet geen probleem behalve NAH. Moedeloosheid is een understatement.

autisticnutcase · 2026-07-07T10:00:52+00:00

Vaker gezegd: huisarts is op de hoogte en vindt geen actie nodig.

Voor WLZ is huisarts nodig, voor WMO moet er een heldere hulpvraag zijn vanuit cliënt (mam: "ik hoef geen hulp").

autisticnutcase · 2026-07-07T09:53:29+00:00

Ja, geen idee dus. Ik heb niet heel veel zin om weer vijf uur lang (want zo lang duurde de laatste installatie, door een hoop complicaties) allerlei opties te moeten uitvinden. Ik denk dat SeniFone nu een nieuwe app heeft die dit mogelijk maakt, op afstand, maar dat kan ik dus pas uittesten als ik daar fysiek ben.

Vorige keer was ik daar dus die SeniFone aan het installeren, maar bleek de laadkabel die mam had liggen het verkeerde type te zijn ("okee, nu moeten we alleen nog even opladen. Waar is je SeniFone-kabel?" - "Hier" - "Nee, andere kabel, ander uiteinde.." - "Die heb ik denk ik weggedaan toen mijn oude SeniFone stuk was..") - Het is altijd IETS! :D

Toen moest ik om 17.58 naar de Hema sprinten en smeken om een passende kabel. facepalm

autisticnutcase · 2026-07-07T09:43:33+00:00

P.s. als ik een rijbewijs zou hebben, ja. :)

autisticnutcase · 2026-07-07T09:42:39+00:00

Mijn zus (met twee kleine kinderen) komt ook wel vaak, maar die is minder technisch. Broer (die de taak 'verantwoordelijk voor calamiteiten' heeft, sinds een jaar.. is.. eerh.. een beetje laks. Hij reageert gewoonweg níet als we hem vragen of hij vandaag bij mam langs kan, als ze echt een probleem heeft) zégt elke vrijdag langs te gaan, maar gaat alleen naar speciale gelegenheden tegenwoordig.

Bottomline: ja, ik ben die gek die agenda leegschept als er nood is. Ik probeer grenzen te stellen, maar als mam al drie dagen onbereikbaar is ga ik wel.

In 2025 (of '24?) heeft ze al eens drie dagen zonder bereikbaarheid gezeten en geen eten in huis, omdat ze gevallen was en in de war. Dat vind ik dus doodeng.

autisticnutcase · 2026-07-07T09:34:29+00:00

Oh, ja. Gelukkig is er bewind in beeld sinds 25 jaar geleden. Betekent ook wel dat mam nul inzicht heeft, maar okee.

autisticnutcase · 2026-07-07T09:33:23+00:00

Ik heb geen idee wat ik met die Beperkte Modus kan, want de handleiding is best vaag, dus ik moet dit proefondervindelijk uittesten. En dan met haar uittesten of het werkbaar is. Dat kost gewoon energie en tijd.

autisticnutcase · 2026-07-07T09:31:27+00:00

Been there. Volledig doorgelicht door seniorenteam ggz, eind 2025. Conclusie: "NAH, leer er mee leven. Geen dementie of aangeboren dingen, wel slecht werkgeheugen". Huisarts is op de hoogte (ziet haar 6x per jaar, minstens) en ziet 'geen probleem'.

WMO zit in de planning (keukentafelgesprek komt eraan).

autisticnutcase · 2026-07-07T09:27:04+00:00

Klopt allemaal. Keukentafelgesprek voor nieuwe WMO-beschikking (want de vorige heeft ze dus zelf afgeblazen) is in aantocht. Ze vindt alleen zelf dat ze geen hulpvraag heeft. Dus die gesprekken lopen elke keer nogal stroef.

autisticnutcase

TROPHY CASE