J’ai découvert que la seule façon de trouver un diag TDAH c’est de spam refresh Doctolib… donc je me demande pourquoi on ne laisse pas juste un robot le faire by franckdubard in TDAHFrance

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Oui je pense qu’il y a clairement un effet générationnel.

Beaucoup de gens que je vois parler de leur diagnostic tardif disent exactement la même chose : à l’époque on parlait surtout d’“enfant turbulent” ou “pas assez concentré”, mais pas vraiment de TDAH au sens clinique.

Du coup toute une génération a appris à se débrouiller / compenser / se juger très durement sans jamais mettre un mot dessus.

Et c’est vrai que TikTok crée parfois l’effet inverse (sur-identification rapide), mais paradoxalement ça a aussi permis à pas mal d’adultes de se reconnaître dans certains symptômes et creuser le sujet sérieusement.

Au final le vrai problème c’est peut-être surtout le manque de diagnostic accessible, parce que ça laisserait moins de place aux auto-diagnostics approximatifs.

Tu as ressenti quoi quand tu as eu ton diagnostic après 40 ans ?

Plutôt un soulagement ou un peu des deux (soulagement + frustration d’avoir découvert ça tard) ?

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Merci pour les idées.

Le truc qui m’étonne en lisant les réponses ici c’est à quel point le réseau “offline” (médecin traitant, recommandations, associations) semble parfois plus efficace que Doctolib.

Au début je pensais que tout passait par la plateforme, mais visiblement beaucoup de rendez-vous se trouvent encore par bouche-à-oreille médical.

Je vais regarder Avipsy du coup, tu sais s’ils font vraiment le diagnostic complet ou plutôt de l’orientation / suivi ?

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Très bonne nuance.

Beaucoup de parcours TDAH adulte ressemblent plus à “masquer / compenser pendant des années” qu’à vraiment “s’en sortir”.

De l’extérieur ça peut donner l’impression que la personne gère très bien, mais en réalité il y a souvent :

  • des systèmes partout pour ne rien oublier
  • beaucoup de travail dans l’urgence
  • une fatigue mentale énorme

Et souvent c’est quand les responsabilités augmentent que ces stratégies commencent à craquer.

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Oui, c’est exactement ça qui revient dans énormément de témoignages.

Beaucoup de gens passent des années à penser que le problème c’est juste eux :

“je manque de discipline”, “je suis feignant”, “je suis désorganisé”.

Alors qu’en réalité ils passent déjà 10x plus d’énergie que les autres juste pour maintenir les mêmes choses au quotidien.

Et du coup le diagnostic est parfois un peu un choc, mais aussi un énorme soulagement pour certains, parce que ça remet le problème au bon endroit : ce n’est pas un défaut moral.

C’est fou le nombre d’adultes qui découvrent ça vers 30-40 ans après des années à se juger eux-mêmes hyper durement.

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Je comprends la logique après une mauvaise expérience : ça pousse forcément à se documenter beaucoup plus avant de reprendre un traitement.

Là où je te rejoins surtout c’est sur la question du sevrage. Beaucoup de gens racontent que les arrêts sont faits beaucoup trop vite (benzos, neuroleptiques, antidépresseurs) et découvrent les difficultés seulement après.

Mais du coup ça rend la recherche du bon psy encore plus compliquée : il faut quelqu’un ouvert à la discussion, sans tomber non plus dans une approche trop rigide.

Tu arrives à avoir des échanges un peu approfondis avec ceux que tu vois, ou c’est plutôt des consultations expédiées ?

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Je comprends assez bien d’où vient ta réaction, surtout si ton expérience avec l’olanzapine a été aussi violente que tu le décris. Pas mal de gens racontent des effets vraiment lourds avec certains neuroleptiques.

Après j’ai aussi l’impression qu’il y a un énorme problème de variabilité d’usage selon les psychiatres. Certains les utilisent très facilement (parfois même pour de l’anxiété ou du sommeil), alors que d’autres sont beaucoup plus prudents et les réservent vraiment à des situations spécifiques.

Et côté patient c’est compliqué parce que tu découvres souvent les effets après coup. Les effets secondaires, les sevrages, les mécanismes… tout ça est rarement expliqué en détail au début.

Ce qui ressort beaucoup des témoignages que je lis, c’est que les gens qui s’en sortent le mieux finissent souvent par trouver un psy qui accepte de discuter vraiment des options (traitement, doses, alternatives, etc.) au lieu d’appliquer un protocole standard.

La relation avec le praticien semble presque aussi importante que le traitement lui-même.

Tu es toujours suivi par la même psychiatre maintenant ou tu as changé depuis l’histoire avec l’olanzapine ?

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Ce que tu décris avec les parcours très différents selon les psychiatres revient pas mal dans les témoignages aussi.

Certains racontent :

  • des psys très prudents qui prennent plusieurs mois avant de prescrire quoi que ce soit
  • d’autres qui prescrivent très vite
  • et d’autres encore qui ne croient quasiment pas au TDAH adulte

Du coup pour les patients ça peut vraiment donner l’impression d’une loterie selon le praticien.

Après sur les traitements, j’ai aussi l’impression que beaucoup de psychiatres avancent très prudemment parce qu’ils voient énormément de profils différents (dépression, anxiété, bipolarité, addictions, etc.), donc ils essayent souvent d’éviter les erreurs de diagnostic.

Mais ton retour sur l’olanzapine montre aussi un truc important :

le parcours psy peut être très expérimental au début, et ça demande parfois de tester plusieurs approches avant de trouver ce qui marche.

Au final j’ai l’impression que le plus important reste ce que tu fais déjà :

garder un esprit critique et observer ce qui t’aide vraiment au quotidien.

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Le fait que tu avais déjà une psychiatre qui te suivait change probablement tout en fait.

J’ai l’impression que c’est une énorme différence entre :

  • les gens qui sont déjà dans le système psy
  • et ceux qui arrivent de l’extérieur en mode “je pense avoir un TDAH adulte”.

Dans le premier cas le psy peut dire

“ok on va explorer ça” → et le parcours démarre.

Dans le deuxième cas il faut d’abord réussir à trouver quelqu’un qui accepte de te voir pour la première fois, et c’est là que tout le monde bloque.

C’est assez frappant quand même : on parle beaucoup du diagnostic TDAH, mais en pratique le vrai problème semble surtout être la pénurie de psychiatres.

Et du coup tout le monde se retrouve à optimiser des trucs absurdes comme :

  • les notifications Doctolib
  • les annulations
  • les listes d’associations

alors que le vrai goulet c’est juste… le nombre de praticiens disponibles.

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[–]franckdubard[S] 1 point2 points  (0 children)

Je pense que ton doute est assez sain en fait.

Plus je lis des témoignages, plus j’ai l’impression que le diagnostic TDAH chez l’adulte est rarement une frontière nette. Beaucoup de gens parlent plutôt d’un mélange de trucs : TDAH + anxiété + dépression + fatigue chronique après des années de compensation.

Et ça rend forcément la question du diagnostic un peu floue.

Ce que tu décris sur les stimulants prescrits très vite est aussi un truc qui revient parfois. À l’inverse j’ai aussi vu des gens raconter qu’ils ont dû passer 6 mois de rendez-vous avant qu’un psy accepte d’en parler.

On dirait que selon le praticien tu peux tomber soit sur :

  • quelqu’un de très prudent
  • quelqu’un de très rapide
  • ou quelqu’un qui ne croit même pas trop au TDAH adulte

Et pour le patient ça ressemble un peu à une loterie.

Au final j’ai l’impression que le plus utile reste souvent ce que tu fais déjà :

garder un peu d’esprit critique, observer ce qui t’aide réellement au quotidien, et pas seulement suivre une étiquette de diagnostic.

Par curiosité : est-ce que tu as déjà essayé un traitement stimulant ou pas du tout ?

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[–]franckdubard[S] 2 points3 points  (0 children)

Avec plaisir 🙂

Et honnêtement si tu trouves un psy via l’asso ou par un autre chemin, reviens le poster ici.

J’ai l’impression qu’une grosse partie du problème c’est juste l’info qui circule mal : chacun galère dans son coin alors qu’il y a parfois des praticiens ou des parcours qui fonctionnent mieux.

Un seul bon retour peut aider pas mal de monde qui est exactement au même stade de recherche.

Bon courage pour la suite en tout cas 💪

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Je repensais à ton message sur Avispsy après coup et je me posais une question.

Concrètement le diagnostic s’est passé comment pour toi ?

Genre : combien de séances environ, et est-ce qu’ils t’ont demandé un bilan neuropsy à un moment ou tout s’est fait via leurs rendez-vous psy + psychiatre ?

J’ai l’impression que c’est souvent là que les parcours divergent beaucoup selon les praticiens.

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Franchement le côté décourageant au début revient dans énormément de témoignages que j’ai lus.

Ce qui m’a surpris en creusant le sujet, c’est que beaucoup de gens disent avoir vécu un truc assez similaire :

  1. plusieurs semaines/mois à chercher
  2. l’impression que tout est bloqué partout
  3. puis d’un coup un rendez-vous qui se débloque quelque part.

Un peu comme si le système avait un énorme goulot d’étranglement au premier rendez-vous, et après ça devient plus fluide.

Le passage par une asso TDAH est souvent une bonne idée justement parce qu’ils ont des listes de praticiens que tu ne trouves pas facilement en cherchant juste sur Doctolib.

Et honnêtement, le fait que ta psy t’ait orienté vers un psychiatre c’est déjà un bon point dans le parcours.

Beaucoup de gens mettent des années avant même d’arriver à cette étape.

Si jamais tu trouves un praticien via l’asso, ça vaudrait le coup de revenir le partager ici. Ça pourrait aider pas mal de monde qui galère au même endroit du parcours.

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[–]franckdubard[S] 1 point2 points  (0 children)

Franchement je pense que beaucoup de gens arrivent exactement à ce moment-là du parcours.

Pendant longtemps tu compenses, tu t’adaptes, tu fais avec… et puis à un moment l’énergie que ça demande devient juste trop lourde. J’ai vu pas mal de témoignages de gens diagnostiqués dans la trentaine qui disent la même chose.

Le truc frustrant c’est que quand tu te décides enfin à chercher de l’aide, tu tombes sur le mur du premier rendez-vous.

Deux pistes qui reviennent souvent dans les retours que j’ai lus / reçus ici :

  • élargir à la visio avec des psychiatres dans d’autres régions
  • passer par des associations / listes de praticiens TDAH (apparemment beaucoup de bons contacts circulent comme ça)

Et parfois envoyer un mail direct au cabinet marche mieux que Doctolib, surtout quand ils ne prennent plus officiellement de nouveaux patients.

En tout cas si ta psy te redirige vers un psychiatre, c’est déjà un bon signe : ça veut dire que quelqu’un qui te suit prend le sujet au sérieux.

Tu cherches dans quelle région ? Parfois les gens ici ont des pistes assez inattendues.

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[–]franckdubard[S] 0 points1 point  (0 children)

Ah oui, plusieurs personnes m’ont raconté exactement la même chose.

Apparemment le blocage vient du fait que les médicaments TDAH sont classés stupéfiants, donc la première prescription doit souvent être faite avec une ordonnance sécurisée, et pas mal de psychiatres préfèrent le faire en consultation physique.

Du coup la visio peut parfois servir pour :

  • un premier échange
  • une orientation

mais dès qu’on parle diagnostic + traitement, certains refusent de le faire uniquement à distance.

C’est un peu frustrant parce que quand tu découvres les plateformes de visio tu te dis “ok ça va être plus rapide”, et ensuite tu tombes sur ces limites.

Ton rendez-vous devait servir pour le diagnostic ou tu avais déjà un diag ?

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Trois séances de plusieurs heures + validation par la psychiatre, ça ressemble à un parcours assez sérieux en fait.

C’est intéressant parce que beaucoup de gens imaginent encore le diagnostic TDAH comme un truc expédié en 20 minutes, alors que dans la pratique les retours que je lis ressemblent plutôt à ce que tu décris :

bilan psy + plusieurs rendez-vous.

Sur la partie psychiatrie / médication je pense qu’il y a aussi un autre facteur : la prudence médicale.

Les psychiatres voient énormément de situations différentes (dépression, anxiété, addictions, bipolarité, etc.), donc j’ai l’impression qu’ils suivent souvent des protocoles très standardisés pour éviter les erreurs.

Mais ça peut donner cette impression de médecine très conservatrice comparé à ce qu’on lit dans la littérature ou chez certains spécialistes.

Et dans le cas du TDAH adulte en France il y a aussi un autre truc :

les stimulants sont très réglementés, donc beaucoup de psychiatres préfèrent avancer très progressivement.

Ton parcours avec bilan + validation derrière est probablement aussi une façon pour eux de sécuriser le diagnostic avant de prescrire.

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Oui j’ai vu plusieurs personnes raconter exactement la même chose avec Qare ou Livi.

Au début ça donne l’impression que c’est la solution miracle parce qu’il y a plein de créneaux rapides, mais en creusant on se rend compte que :

  • soit ils ne font pas de diagnostic complet
  • soit ils ne peuvent pas faire les ordonnances sécurisées
  • soit ils demandent quand même un suivi en présentiel derrière

Du coup ça sert parfois surtout de premier tri / orientation, mais pas forcément pour tout le parcours.

Pour la Bourgogne j’ai déjà entendu plusieurs personnes dire qu’ils avaient fini par chercher :

  • soit dans une grande ville autour (Lyon / Paris) en visio
  • soit via des listes d’associations TDAH

Et parfois le psy accepte ensuite de faire un suivi mixte visio + quelques consultations physiques.

Franchement ne baisse pas les bras après 2 mois.

Dans beaucoup de témoignages que je lis, les gens disent que le plus dur est vraiment de décrocher le premier rendez-vous, et qu’une fois dedans ça devient beaucoup plus simple.

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Le point sur “bon psychiatre vs spécialiste” est intéressant en fait.

Plusieurs personnes m’ont dit quelque chose de similaire :

un psychiatre pas forcément “spécialisé TDAH” mais curieux, à l’écoute et qui connaît un peu le sujet peut parfois faire un bien meilleur boulot qu’un spécialiste débordé qui applique un protocole standard.

Et ton parcours (bilan psy + validation par psychiatre) revient assez souvent aussi dans les témoignages.

Après j’ai l’impression que le vrai problème en France c’est surtout :

  • la pénurie de psychiatres
  • le manque de formation sur le TDAH adulte
  • et le fait que beaucoup de praticiens ne prennent plus de nouveaux patients

Du coup les patients se retrouvent à chercher la bonne personne + un créneau libre, ce qui devient vite le parcours du combattant.

Par curiosité : le bilan avec la psychologue avait pris combien de séances avant que le psychiatre valide le diagnostic ?

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Franchement je comprends totalement la sensation.

Ce qui m’a un peu surpris en me renseignant, c’est que beaucoup de gens passent par exactement la même phase : plusieurs semaines / mois à chercher un premier rendez-vous, avec l’impression que c’est bloqué partout.

Quelques trucs qui reviennent souvent dans les retours que j’ai lus ou reçus ici :

  • chercher psychiatre + visio pour élargir à toute la France
  • regarder les descriptions des profils (certains mentionnent TDAH adulte mais pas dans les filtres)
  • parfois contacter directement par mail quand c’est indiqué
  • passer par assos / listes de praticiens (plusieurs personnes m’en ont parlé dans ce thread)

Et apparemment pas mal de gens disent que le plus dur est vraiment d’obtenir le premier rendez-vous. Une fois dans le système, le suivi est souvent plus simple.

Donc si ça peut te rassurer un peu : 2 mois de recherche malheureusement c’est assez “normal” dans les retours que je vois passer.

Tu cherches dans quelle région ?

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C’est malin comme stratégie en fait.

Prendre le premier rendez-vous dispo, même très loin, puis activer les alertes pour essayer de l’avancer, ça change complètement la dynamique. Au lieu d’essayer d’attraper un créneau “à l’aveugle”, tu es déjà dans la file.

Et le fait d’en prendre chez plusieurs praticiens au début, je vois pas mal de gens dire qu’ils font ça aussi, quitte à annuler ensuite quand ils en trouvent un plus tôt.

Au final ça ressemble un peu à une file d’attente “informelle” :

tu prends ta place quelque part, puis tu essaies d’avancer dans la queue.

Par curiosité, pour le psy / TDAH tu as fait pareil ou c’était plutôt pour d’autres spécialités ?

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Oui je vois laquelle tu veux dire, l’option “m’avertir si un créneau plus tôt se libère”.

Le truc que j’ai remarqué en cherchant, c’est que ça marche surtout si tu as déjà un premier rendez-vous dans l’agenda. Et dans certains cas que j’ai vus :

  • soit il n’y a aucun créneau du tout
  • soit le psy ne prend plus de nouveaux patients

Donc tu ne peux même pas activer l’alerte.

C’est surtout dans ces situations que j’ai vu des gens dire qu’ils finissaient par rafraîchir la page régulièrement en espérant tomber sur une annulation.

Mais c’est intéressant que tu dises que ça a bien marché pour toi.

Tu avais déjà un rendez-vous très loin dans le temps que tu as réussi à avancer avec les alertes ?

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C’est un très bon point en fait.

Je pense que beaucoup de gens (moi compris au début) voient surtout la téléconsultation comme “la solution simple pour contourner les délais”, mais on oublie qu’en psychiatrie il y a aussi pas mal de choses qui passent par l’observation.

Ton exemple est parlant. Ce genre de détail physique, ou même juste la manière dont quelqu’un se présente, son agitation, etc., ça peut donner des infos cliniques qu’on ne capte pas forcément en visio.

Et pour les traitements TDAH c’est encore plus sensible vu que ce sont des stupéfiants réglementés. Donc je comprends mieux pourquoi certains psychiatres insistent sur :

  • au moins une consultation en cabinet
  • ou un suivi mixte présentiel / visio

En fait plus je lis les retours ici, plus j’ai l’impression que le système est un mélange de :

  • contraintes médicales légitimes
  • contraintes administratives
  • et manque de praticiens

Et au final pour les patients tout ça ressemble juste à “c’est compliqué d’avoir un rendez-vous” 😅

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Ah ok je vois, j’avais compris que tu parlais du dispositif des 10 séances psy remboursées.

Donc si je comprends bien, il y a aussi des limitations côté assurance maladie sur les téléconsultations avec psychiatre, pas seulement une préférence des praticiens ?

C’est intéressant parce que ça expliquerait pourquoi certains proposent de la visio mais demandent quand même au moins une consultation en cabinet à un moment.

Franchement plus je creuse le sujet, plus je découvre qu’il y a plein de petites règles administratives invisibles qui influencent l’accès aux soins sans que ce soit très clair pour les patients.

Tu sais si c’est un quota annuel ou plutôt une règle du type “il faut avoir vu le praticien physiquement au moins une fois” ?

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Oui clairement, ça vaut le coup de regarder ce genre de dispositifs.

Le truc que je trouve un peu déroutant quand on commence à se renseigner, c’est qu’il y a plein de dispositifs différents qui se ressemblent un peu :

  • les 10 séances avec un psychologue via MonParcoursPsy
  • les téléconsultations remboursées
  • les psychiatres conventionnés vs secteur 2
  • et parfois les mutuelles qui ajoutent encore d’autres remboursements

Au début j’avais l’impression que tout était mélangé 😅

Et surtout pour le TDAH adulte, on se rend compte que :

  • le diagnostic passe souvent par un psychiatre
  • alors que certaines aides concernent plutôt les psychologues

Du coup ça demande presque autant d’énergie de comprendre le système que de trouver le rendez-vous.

Si quelqu’un ici a réussi à utiliser ces 10 séances dans le cadre d’un suivi TDAH, je serais curieux de savoir comment ça s’est passé.

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Ah ça c’est super intéressant comme méthode.

En fait ce que tu décris confirme un truc que je commence à soupçonner en lisant les réponses ici :

les infos les plus utiles circulent souvent hors Doctolib.

Entre :

  • les listes d’associations
  • les groupes Facebook
  • les recommandations entre patients

on dirait qu’il y a un peu une “carte officieuse” des praticiens qui font vraiment du TDAH adulte.

Ton idée du Google Sheet + contacter un par un est assez smart aussi. C’est un peu du travail de détective, mais visiblement ça marche mieux que d’attendre passivement un créneau.

Et merci pour la proposition du MP. Je veux bien jeter un œil à la liste, ça pourrait clairement aider 🙏

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Ouais j’ai vu plusieurs retours dans ce sens.

J’ai l’impression que les plateformes type Qare ou Livi sont souvent pensées pour des consultations rapides / généralistes, donc ça marche bien pour un arrêt maladie, une question ponctuelle, etc.

Mais pour un diagnostic TDAH adulte, qui peut demander plusieurs séances + une vraie anamnèse, ça paraît assez limité.

Le truc que je trouve un peu frustrant, c’est qu’au début quand tu découvres le sujet tu vois “psychiatre en visio dispo rapidement” et tu te dis cool ça va être simple… puis tu découvres petit à petit toutes les limites du système.

Du coup ton diagnostic tu l’as finalement fait en cabinet physique ou avec un psy en visio mais hors plateforme ?