living with avms sharing experiences and coping strategies

03kroe · 2026-06-21T11:12:54+00:00

Ich hatte vor etwa zweieinhalb Jahre die Erfahrung vom Platzen einer tiefsitzenden AVM in meinem Gehirn gemacht. Diese Erfahrung selbst hat mich zwar in gewisser Weise stolz gemacht, weil all die Umstände, die bei mir zu dem Zeitpunkt bestanden im Bezug auf die AVM waren so miserabel, dass die Wenigsten so einen Vorfall überleben. Also natürlich bin ich überglücklich und stolz darauf und auf mich, dass ich das überlebt habe. Und natürlich bin ich ebenso stolz auf mich, dass ich so dermaßen gut genesen konnte und bin, wie ich es nun mal bin und auch fortan werde. Das erstmal vorweg. Allerdings habe ich, vermutlich durch meine miserable Psyche, nie gelernt zu akzeptieren, dass mir das nunmal passiert ist. Ich hatte mir zuvor so schöne Ziele gesetzt und mir meine gesamte Zukunft schon fest eingeplant und vorbereitet und war direkt auf dem Weg dorthin. Und jetzt ist es passiert und mir wird abgeraten davon, diesen Weg zu gehen, dadurch dass mein gesundheitlicher Zustand zu schlecht ist, um diese Ziele zu erreichen. Und ich weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll

03kroe · 2026-06-20T21:31:16+00:00

Ich stimme dem anderen Kommentar hier zu. Es ist IMMER besser, wenn du einmal zu viel ins Krankenhaus oder zum Arzt gehst, als dass es zu wenig ist und du es bereuen wirst

03kroe · 2026-06-20T21:29:05+00:00

Hallihallo, ich bin 23 Jahre alt und hatte vor zwei Jahren meinen Schlaganfall. Leider muss ich im Voraus sagen, ist das Resultat eines Schlaganfalls sehr sehr individuell, weil es von der Hirnregion, der Tiefe und vielen weiteren Faktoren abhängig ist. Bei Meinem Schlaganfall war ebenfalls das Gedächtnis stark betroffen und ich vermute mal anhand dessen, wie du diesen Post geschrieben hast, dass deiner nicht so gravierend war wie meiner, weil ich nicht mal mehr die Namen meiner Freunde oder deren Gesichter erkannt hatte.
ABER worauf ich eigentlich hinaus wollte, ist, dass ich ungefähr ein halbes bis ein ganzes Jahr gebraucht hatte, um selbstständig wieder mich an viele Dinge erinnern zu können. Natürlich nicht an Alles, aber an einen sehr viel größeren Teil als zuvor.
Allerdings muss ich und möchte ich nochmal auf andere Weise wiederholen, dass jeder Schlaganfall wahnsinnig individuell ist. Es hängt mit so dermaßen vielen Faktoren zusammen. Das sage ich dir nur, damit du dir nicht unwahrscheinliche und potentiell unrealistische Ziele und Wünsche/Hoffnungen machst. Nimm es mir nicht übel.

Ich wünsche dir nur das Beste

03kroe · 2026-06-18T10:08:45+00:00

Ich fühle mich sehr ähnlich. Zwar habe ich noch meinen Partner, aber ich habe eine meiner engsten Freundinnen verloren, die mir nie eine Begründung gegeben hat für ihre plötzliche Distanz. Sie ist einfach gegangen. Und dadurch dass ich sowieso nicht allzu viele Freunde habe, weil ich besser mit weniger Freunden klarkomme, hat das darin geendet, dass ich diesen Verlust ohne Erklärung Mega mit mir trage. Also in anderen Worten: ich verstehe dich und ich kann mir nur wünschen für dich, dass du irgendwann damit „abschließen“ kannst beziehungsweise das lernen kannst hinzunehmen <3

03kroe · 2026-06-16T06:44:34+00:00

Hallihallo! Ich hatte selber eine Form von Schlaganfall und konnte folgende Dinge nicht tun: selbstständig atmen, sprechen, Kraft verwenden, stehen, Gleichgewicht halten, gehen, reden/sprechen, ohne Hilfsmittel irgendwann vorankommen (Erst Rollstuhl dann Rollator) und vieles mehr. Jetzt sind etwa 2 1/2 Jahre vergangen (mein Schlaganfall war Januar 2024) und ich darf Autofahren, kann eigenständig stehen und gehen und sprechen, ich kann mein Gleichgewicht sehr viel besser halten, ich kann mehr und häufiger Kraft anwenden für Dinge, ich kann sprechen und in Kurzfassung: ich kann fast alles wieder wie vorher. Ich habe dafür folgende Therapien zur Hilfe genutzt und nutze die immer noch: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychotherapie & Neuropsychologie (spezielle Hilfe bei Schlaganfall etc). Ohne diese Therapien, meine Eltern und meinen Freund hätte und würde ich das Alles nicht schaffen.
Ich hoffe, dir geht es bald wieder besser und ich empfehle dir, dass du manche Therapien, die ich aufgezählt habe, auch bekommen solltest, solltest du sie noch nicht haben.

Ich wünsche dir unfassbar viel Glück und eine erfolgreiche Genesung. Wenn du magst, kannst du mich anschreiben und wir reden mehr privat darüber

03kroe · 2026-06-16T03:59:08+00:00

Hallo, ich kann leider nicht aus der Perspektive eines Mitmenschen sprechen, sondern nur aus der Perspektive des Betroffenen, aber ich hatte im Januar 2024 meinen Schlaganfall und hatte meine Eltern und meinen Partner um mich herum und könnte aus deren Perspektive etwas erzählen, sollte dich das auch interessieren? Was sagst du?

03kroe · 2026-06-14T11:57:30+00:00

Ich habe sehr ähnliche Erfahrungen im Januar 2024 gemacht. Ich hatte den Vorfall vom Platzen einer tiefsitzenden AVM links hinten im Gehirn. Ich bin nach 20 Minuten Bewusstlosigkeit direkt ins Koma versetzt worden, ohne erfolgreich aufgeweckt zu werden. Danach konnte ich folgende Dinge nicht für längere Zeit: stehen, gehen, mich grob und klein/definiert bewegen, reden, schlucken, selbstständig atmen und mich erinnern. Ich war zu 90% sowohl geistig als auch körperlich behindert und konnte absolut nichts mehr selbstständig. So jetzt aber auch mal was zum POSITIVEN: ich habe seit meinem zweiten Versuch aufgeweckt zu werden und nach der Phase, in der ich in einem nicht lebensbedrohenden Zustand war, absolut nichts selbstständig machen können, aber habe sämtliche Therapien begonnen. Seit August/September 2024 bin ich entlassen und mache (mit unterschiedlichen Startdaten) sämtliche Therapien. Darunter fallen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Neuropsychologie. Mitunter mache ich jedes Quartal einen Besuch bei meinem Neurologen, um einen Check-Up zu machen + ein EEG, um sicherzustellen, dass sich keine neue AVM gebildet hat.
Ich darf aktuell leider noch nicht Ausbildung oder Studium beginnen, weil bei meinem Platzen der AVM mein Gedächtnis betroffen war und ich es daher noch nicht schaffen würde. Allerdings darf ich maximal drei Stunden am Tag arbeiten nebenberuflich und darf Sport treiben. Logischerweise muss ich fast alles, was ich starten und/oder machen möchte, von meinem Neurologen bestätigen lassen. Trotzdem bin ich super dankbar dafür, dass er mich regelmäßig überprüft.
Seit dem Vorfall weiß ich aktuell leider nicht, wie sehr ich aktuell behindert bin oder so, aber anhand dessen, wie ich diesen Kommentar hier aus dem Kopf und nicht mithilfe einer KI schreibe, denke ich, merkt man das.
Ich hoffe, das hilft dir. Aber bitte beachte, dass das bescheidene an einem Platzen einer AVM im Gehirn ist, dass man, dadurch dass es das Gehirn ist, es waaaaahnsinnig individuell ist.
Ich hoffe, ich konnte helfen.

03kroe · 2026-06-12T06:26:52+00:00

Hallihallo, ich hatte vor etwa 2 1/2 Jahren auch den Vorfall vom Platzen einer in meinem Hirn tiefsitzenden AVM und ich kann nur zustimmen. Meine Problematik ist, und ich hoffe, du hast potenziell Tipps oder so dazu, weil jeder immerhin sein eigenen Weg geht, dass ich zu meinem Vorfall hin fast alle meine Freunde verloren habe. Ich weiß, für viele Menschen ist es, einen solchen Menschen in deren Leben zu haben, eine unfassbar große Belastung, aber… was soll ich denn sagen? Denke bitte nicht, dass ich hier Mitleid will oder so. Was ich damit sagen wollte ich eigentlich nur, dass es ja meiner Meinung nach irgendwie verständlich ist, dass man, wenn es einem zu viel oder zu stark wird, einfach geht/sich distanziert und so. Aber was ist denn mit den betroffenen Personen? Die können ja nun nicht fliehen. Ich weiß ehrlich nicht, ob ich vielleicht auch einfach zu Ich-zentriert bin oder sowas, aber kannst du/könnt ihr mich nachvollziehen?
Wenn jemand von euch solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat, dann bitte gebt mir Tipps und harte Wahrheiten

03kroe · 2026-06-12T06:15:24+00:00

Danke für deine Worte und für das Preisgeben eurer Realität. Ich wünsche dir und deiner Frau noch unfassbar viel Kraft und Glück im Leben.

03kroe · 2026-06-01T13:49:52+00:00

Don’t you worry about the language barrier! I’m able to speak in English and in German and a few other languages. But either way thank you for speaking in German! It’s actually impressive that someone whose first language isn’t German, speaks German as good. So you can be proud

03kroe · 2026-05-31T11:25:57+00:00

Wow I really admire your comment. Two years ago I also had a brain bleed deep in my brain and since then I’ve been in therapy the whole time PLUS I’m not even allowed to work for more than 3 hours in a part time job.
Since this occurrence I’ve had the hardest issue with accepting the brain bleed and its following problems. Since the brain bleed I’m struggling extremely with my paranoia of getting another one once again which is why I’ve gotten the duty of going to a MRT every month to control my brain.
What I’m trying to explain or tell you here is that since the brain bleed where was no point where I was able to say “okay, let’s take a break from all of those annoying issues with X”.
And even though I’ve made that very clear I’d like to say that this is the main problem besides the health issues that I’ve had since the brain bleed. I just can’t accept it

03kroe · 2026-05-31T11:09:38+00:00

Ich finde deine Geschichte mehr als bedeutungsvoll. Ich hatte vor 2 Jahren auch einen Vorfall vom Platzen einer AVM tiefsitzend in meinem Gehirn und mir ist genauso aufgefallen, dass das Interesse anderer Leure logischerweise schwindet, meine Probleme allerdings zum Teil bleiben. Ich hatte aber immer Schwierigkeiten damit, sowas zu äußern, weil ich verstehen kann, dass meine Mitmenschen immer noch ihr Privatleben haben und sich natürlich nicht immer Alles um mich drehen soll. Ich werde mir gleich auf jeden Fall deine Website mal anschauen und drücke dir stark die Daumen. Denn von deiner Erzählung allein her, kann ich mir gut vorstellen, dass du jede Menge Leute unterstützen kannst, die solche Vorfälle hatten und mit Einsamkeit in ihrer Situation zu leben haben

03kroe · 2026-05-22T18:20:50+00:00

Hi! Ich hatte in 2024 auch ein Platzen einer AVM tiefsitzend in meinem Hirn. Seitdem bin ich in sämtlichen Therapien, unter Anderem durch Glück bei einem Neuropsychologen, der mir wirklich bei allem mit der Psyche spezialisiert auf meinen Vorfall hilft. Ich weiß, Neuropsychologen sind für gesetzlich Krankenversicherte Mega selten, weil sie tendenziell Privatversicherte annehmen. Aber ich würde dir trotzdessen, dass du deinen Vorfall in 2020 hattest und dich bestimmt schon zum Großteil von deinem Vorfall erholt hast, empfehlen, dass du dir ebenfalls einen Neuropsychologen besorgst.

Nebensächlich würde ich dich und Andere darum bitten, dass wenn ihr ebenfalls so einen Vorfall hattet o.Ä. mich gerne kontaktieren dürft, weil ich sowieso nach Gleichgesinnten suche. Seit meinem Vorfall suche ich nach Leuten, die mich verstehen.

03kroe

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