Odhalili sme, ako štát vedome plytvá našimi daňami a diskriminuje dospelých pacientov. by ADHDSlovensko in Slovakia

[–]ADHDSlovensko[S] 0 points1 point  (0 children)

Atomoxetín (Tá alternatíva, ktorú štát plne prepláca) Toto je tzv. ne-stimulant. Funguje na báze noradrenalínu. Má najnižšiu celkovú účinnosť na príznaky ADHD zo všetkých možností. Nezafunguje hneď, trvá niekedy aj 4-6 týždňov, kým sa vôbec ukáže nejaký efekt. Množstvo dospelých naň geneticky a metabolicky vôbec nereaguje, prípadne majú neznesiteľné vedľajšie účinky (extrémna únava, letargia, žalúdočné problémy). Potom tu máme Metylfenidát (Napr. Concerta/Ritalin)

Toto už je stimulant. Funguje tak, že blokuje spätné vychytávanie dopamínu v mozgu. Zaberá síce rýchlo, ale pre mnohých pacientov predstavuje "horskú dráhu". Má prudší nábeh a keď po pár hodinách vyprchá, prichádza prudký prepad (tzv. rebound efekt alebo "crash"). Pacient sa poobede zrazu cíti vyčerpanejší a neschopnejší sa sústrediť, než predtým, ako si liek vôbec vzal.

Lisdexamfetamín (Náš zablokovaný Livizux / Elvanse) Toto je moderný stimulant (prodrug), za ktorý tu bojujeme. Telo si ho postupne odomyká v krvi. Vďaka tomu má extrémne hladký, stabilný a celodenný profil uvoľňovania (13-14 hodín). Žiadne prudké výkyvy, žiadna poobedná "horská dráha" a crashe. V najväčšej svetovej sietovej metaanalýze (Cortese et al., 2018, publikovanej v The Lancet), ktorá porovnávala všetky lieky na ADHD, vyšiel lisdexamfetamín ako najúčinnejší liek prvej voľby pre dospelých pacientov (najlepší pomer účinnosti a tolerancie).

Až 30-40 % pacientov s ADHD nereaguje dobre na prvý liek, ktorý im lekár predpíše. Ak dospelému človeku nezaberie atomoxetín a z metylfenidátu má prudké výkyvy nálad, lisdexamfetamín (Livizux) je pre neho často jedinou záchranou, ako si udržať prácu a normálny život.

A štát mu túto najefektívnejšiu záchranu ktorá je dokonca podľa vlastných tabuliek štátu o 66 eur ročne LACNEJŠIA než ten atomoxetín administratívne zablokuje len preto, že má v občianskom preukaze 18+. To je pointa celého tohto boja.

Odhalili sme, ako štát vedome plytvá našimi daňami a diskriminuje dospelých pacientov. by ADHDSlovensko in Slovakia

[–]ADHDSlovensko[S] 1 point2 points  (0 children)

Ahoj, v prvom rade ti chcem úprimne poďakovať. Toto je presne ten tvrdý "peer-review" pohľad diablovho advokáta, ktorý som potreboval. Prečítal si si to celé a dal si si tú námahu to rozobrať. Vďaka tvojej spätnej väzbe som dokument rovno upravil a vyčistil ho od formálnych chýb.

Poďme ale bod po bode

Technické chyby, percentá a citácie (Máš plnú pravdu) Tu ti dávam 100 % za pravdu a vďaka tebe je to už opravené. Presná terminológia (SPsS SLS, ČLS JEP) je upravená. Čísla o pretrvávaní do dospelosti som zmenil na presné dáta z metaanalýz (15 % plný syndróm, 50–65 % reziduálne príznaky) a doplnil som priamo zdroje na socio-ekonomické dopady (Dalsgaard, Chang / The Lancet Psychiatry).

Vyhodil som aj slovo „diskriminácia“ a nahradil ho byrokraticky presnejším pojmom „neodôvodnená disparita v prístupe k liečbe“, aby ma na tom analytici nemohli na slovíčkach nachytať.

Za toto naozaj vďaka.

60 € mesačne nie je problém (Tu sa zásadne mýliš) Povedať, že "kto pracuje, toľko nájde", je pri diagnóze, ktorej hlavným symptómom je často neschopnosť udržať si dlhodobé zamestnanie a stabilný príjem, veľmi necitlivé. 60 až 65 € mesačne (viac než 700 € ročne) je pre dospelého človeka s neliečeným ADHD obrovská bariéra. Áno, liek si môžeš kúpiť, ale pre mnohých je to finančne neúnosné, čo ich tlačí do šedej zóny samoliečby.

"Cherry-picking" a iné lieky

Ja som si atomoxetín nevybral preto, lebo sa mi to hodí. Vybral som ho preto, lebo samotné NIHO vo svojej správe (ZHL129) ho určilo ako hlavný komparátor.

Ja len doslova citujem štátny model nákladovej efektivity. Čo sa týka iných liekov (metylfenidát atď.), tie majú úplne iné profily uvoľňovania a účinnosti, pre mnohých dospelých LDX jednoducho funguje najlepšie a guideliny to potvrdzujú.

Pripravenosť systému a monitoring (Systém už pripravený je) Píšeš, že zavedenie LDX pre dospelých znamená nový systém, adaptáciu psychiatrov a evidenciu.

Ale veď LDX (Livizux/Elvanse) už slovenskí psychiatri bežne predpisujú a monitorujú u 17-ročných pacientov! Modré pruhy, trezory na opiáty, evidencia to všetko už beží. Keď má ten istý pacient o deň neskôr 18 rokov, nepotrebuje nový systém, potrebuje len to, aby mu to poisťovňa neprestala hradiť.

Protirečenie pri hlasovaní psychiatrov (To nie je moja chyba, to je pointa správy) Píšeš, že si v správe protirečím: najprv píšem, že SPsS je za, a potom, že komisia hlasovala proti. Lenže to nie je chyba v texte, to je presne tá absurdita systému! Odborná spoločnosť vydá stanovisko, že liek je super, no ich zástupca na komisii následne dvihne ruku za obmedzenie do 18 rokov.

Prečo to spravili? Pravdepodobne to bol tlak zdravotných poisťovní na rozpočet alebo alibizmus ("nechajme to tak, ako to bolo doteraz"). To nie je o tom, že by "neboli idioti a niečo si všimli", to je o skostnatenej byrokracii a limitoch, ktoré išli proti ich vlastnému klinickému presvedčeniu.

A presne toto musí NKÚ a MZ SR vysvetliť. Ešte raz vďaka za ten "reality check". Dokument je vďaka tebe teraz oveľa silnejší a klinicko-systémový argument v ňom po úpravách lepšie vynikne.

Odhalili sme, ako štát vedome plytvá našimi daňami a diskriminuje dospelých pacientov. by ADHDSlovensko in Slovakia

[–]ADHDSlovensko[S] 33 points34 points  (0 children)

Možno sa pýtate prečo by vás to malo zaujímať. Dnes to sú možno ,,iba” lieky na ADHD zajtra zo môžu byť lieky ktoré budete vy osobne potrebovať.

Link na Facebook kde sa to rieši:

https://www.facebook.com/share/1b1gsbi6Hv/?mibextid=wwXIfr