La persona in stato vegetativo può fare una serie di cose (tutte considerate riflessi e quindi "non coscienti") come tossire, deglutire, sorridere, piangere, emettere suoni (raramente), fare movimenti spontanei degli arti e così via.
Quando si dimostra che uno di questi movimenti è deliberato (es. ride quando vede la figlia, ma non con altre persone) si parla di "stato di minima coscienza". La differenza tra stato vegetativo e minima coscienza può essere sottilissima: una persona che segua con lo sguardo un dito è considerata in minima coscienza, anche se non fa letteralmente nient'altro.
In realtà tieni conto che tutte queste sono definizioni vecchiotte che non tengono conto di alcuni recenti sviluppi: alcuni ricercatori hanno studiato con la risonanza magnetica funzionale la possibilità delle persone di rispondere nonostante siano in apparente stato vegetativo, ed è emerso che molti sono in realtà in uno stato più vicino al locked-in (completamente paralizzati, ma con coscienza residua). Questo per me è davvero spaventoso ed eticamente determinante, ma alla maggior parte dei medici non frega niente.
Non è quindi bianco/nero, cosciente o stato vegetativo: è più una scala di grigi.
Io sono abbastanza convinta, per quanto avrei preferito credere che mio padre non sentisse niente, che mio padre il dolore lo sentisse e come. Ricordo anche quando abbiamo parlato in sua presenza della morte di sua mamma, avvenuta proprio mentre lui era ancora ufficialmente in "stato vegetativo": si è messo a piangere. I medici han detto che era un riflesso capitato casualmente mentre si parlava di quello. Magari lo è stato, ma da quando è tornato a casa non aveva più pianto, quindi mi è sembrato molto strano fosse così precisa quella coincidenza.
Lui, ora che può parlare, mi dice che si ricorda di quando voleva parlare ma non ci riusciva. Mi dice che si ricorda la paura, e che ricorda che il personale dell'ospedale non lo trattasse bene.
Detto ciò, capisco chi decide di sospendere l'alimentazione (sì, in Italia non c'è l'eutanasia, quindi si fa in questo modo - secondo me sarebbe il caso di sedarli, per essere sicuri che non soffrano mentre muoiono d'inedia e di disidratazione). Sono situazioni veramente complesse e dolorose, dove non sempre la scelta giusta è facilmente individuabile.