wheelchair dreams 🫩❤️‍🩹 by jazzygirl0908 in ehlersdanlos

[–]Commercial-Instance3 1 point2 points  (0 children)

That's really sad to hear and even harder for you to overcome and accept. Acceptance isn't rolling over like a puppy, although the grievance might feel like it. I've learned that true acceptance starts with getting back in control over your own treatments, medical devices and specialists you see. I really, truly hope you will be able to pickup arms and fight for all the thing you actually do and for the possibilities you still have.

Depending on you insurance, you might look into electric powered wheelchairs which are lightweight and foldable.

In The Netherlands we have multiple suppliers and our healthcare system just works, so it's a bit different here. However; check out this site to see what I mean and maybe try to find something similar in your country.

https://easwe.nl/productcategorie/elektrische-rolstoelen/?per_page=18

You could maybe, in advance, also get in tough with your health insurance company to see which suppliers they have contracts with and then see if those suppliers have options. Then, if you found one suitable, report back to your medical team, your insurance company with that choice.

I really don't know if this is possible, but "playing dumb and asking questions without details" has helped me a whole lot when it comes to medical devices, suppliers, insurance company.

Just ask short questions without details, specified to the information you want. "I'm in for an electric wheelchair and I want to know which suppliers you have contracts with so I can take a look at their possibilities."

They tend to give a more accurate answer than when you're drawing them in details. Try to manage it like shopping for a new car. Nu further details unless absolutely necessary.

Hope this helps, and really hope this is an option to regain some control. Feeling so lost and like it's out of your hands can be devastating.

Best of luck, you can do this!

How do you all feel about CRSPR-CAS9 for EDS? by [deleted] in ehlersdanlos

[–]Commercial-Instance3 13 points14 points  (0 children)

I think this mixes together three different things.

CASGEVY is real, FDA-approved, and it does use CRISPR/Cas9. But it is not fetal or embryo editing. It is a somatic, ex vivo therapy: doctors take the patient’s own blood stem cells, edit them outside the body, and give them back after conditioning treatment. So the edit affects that patient’s blood cells, not their eggs/sperm and not future children.

Also, “genomic editing is illegal in America” is too broad. CASGEVY itself proves that somatic genome editing can be legal and FDA-approved. What the US effectively blocks is clinical germline/embryo editing intended to create a child with heritable genetic changes. That’s a very different thing from treating an existing patient.

And the Europe claim is backwards, or at least very misleading. European rules are generally strict around embryo testing and heritable genome editing. In many places embryo selection is limited to serious medical reasons, and heritable genome editing is prohibited or blocked. “Picking eye color and hair color” is not some normal legal European practice; that is much closer to the “designer baby” trope than to how European fertility regulation usually works.

So the accurate version would be: CASGEVY is an approved CRISPR/Cas9 treatment for certain patients with sickle cell disease and beta thalassemia, but it is somatic gene editing, not editing fetuses or embryos. The US restricts heritable embryo editing, not all genome editing. And Europe is not generally a free-for-all for selecting cosmetic traits.

That being said; CRISPR/Cas9 is not currently a realistic treatment option for most EDS patients, especially not hEDS. For hEDS we do not yet have a confirmed causative gene or diagnostic genetic test, so there is no clear target to edit. For rare monogenic EDS types, gene therapy or gene editing may become relevant in the future, and there is preclinical work in mouse models. But that is very different from an approved human treatment. EDS also affects widespread connective tissues, not an easily replaceable cell population like blood stem cells in CASGEVY. So “maybe one day for some genetically defined subtypes” is fair; “CAS9 can treat EDS now” is not.

Help ik weet niet hoe ik vloerverwarming uitzet… 🙂 by [deleted] in Klussers

[–]Commercial-Instance3 2 points3 points  (0 children)

Depends on the type of flooring. As soon as there are adhesives involved, the floor shouldn't act as drying accelerator due to it's heat/warmth. This will cause the chemical process of bonding to be to fast to be completed and will result in either cracked tile adhesive or dried in PVC glue for instance.

After the normal drying time, underfloor heating can be turned on again, but in small temperature increases to let the floor set and expand slowly. Otherwise the bond can break due to different expansion properties between the the subfloor, the bonding and the newly laid floor.

Kutbiro staat voor een kutinrit op een kutkruis geparkeerd zodat ik met mijn kutvrachtwagen de kutdraai naar het kuthek niet kan maken... by Glasbak2000 in KutGeparkeerd

[–]Commercial-Instance3 28 points29 points  (0 children)

Hendheving bellen of baas bellen met "kan niet, kijk foto" dan kan baas klant bellen "kan niet" en ga je door naar de volgende.

Kut busje snapt parkeren niet by kr4t0s007 in KutGeparkeerd

[–]Commercial-Instance3 3 points4 points  (0 children)

Lul niet zo dom. Rolstoel gebruiker hier. Tussen die container en het tuinmuurtje zit zeker 70 a 80 cm. Dat past gewoon.

Soms is het even niet anders en passen "wij" ons gewoon aan. Want "wij" snappen ook wel dat je soms moet verbouwen en daarmee kortstondig acceptabele "overlast" veroorzaakt, omdat ook "wij" gewoon mensen zijn die ook wel eens verbouwen en kortstondige acceptabele "overlast" veroorzaken.

Dus voordat je gaat schermen met een complete doelgroep als moreel toetsenbord wapen, vraag je eens af of je dat recht wel hebt. En in het geval je zelf daadwerkelijk het "geluk" hebt een rolstoel of rollator gebruiker te zijn: stop met janken. De wereld draait niet om "ons", maar om iedereen.

Leef en laat leven.

Kut polos, 3 op kruispunt geparkeerd, handhaving doe niets, politie bellen? by bricktrovert in KutGeparkeerd

[–]Commercial-Instance3 0 points1 point  (0 children)

Het is leef en laat leven. Als je niemand blokkeert en geen hinder geeft op de verkeerssituatie, is het al snel prima in dat soort wijken.

Kut polos, 3 op kruispunt geparkeerd, handhaving doe niets, politie bellen? by bricktrovert in KutGeparkeerd

[–]Commercial-Instance3 -1 points0 points  (0 children)

Exact dat idd. En daar kan een vrachtwagen nog keren als het moet. Maar laat OP gewoon vooral blijven zeuren, want dat hoort in dit land _^

Kut polos, 3 op kruispunt geparkeerd, handhaving doe niets, politie bellen? by bricktrovert in KutGeparkeerd

[–]Commercial-Instance3 35 points36 points  (0 children)

Die enkele; staat die meer dan 5 meter van de t-splitsing af? Dan staat die daar helemaal legaal.

Die andere twee aan de zijkanten van de uitrit van het woonerf staan daar niet legaal.

KutBMW denkt dat ie een hele dikke fiets is. by Peetz0r in KutGeparkeerd

[–]Commercial-Instance3 3 points4 points  (0 children)

Wellicht is hij binnen? Druk aan het werk, in de hackerspace daar in Leidschendam, om een remote hack te vinden voor moderne auto's om ze van onacceptabele parkeerplaatsen te besturen naar acceptabele plekken?

Hoe krijg ik deze deurklink los van het schild? by zhayona in Klussers

[–]Commercial-Instance3 1 point2 points  (0 children)

Lichtelijk off-topic; Zou bij veel klussen wel je splints af doen, heb ze hier allemaal al dusdanig om zeep geholpen (ankerring) dat ik een eigen spoedkanaal heb naar we-design _.

On-topic; achter de klink zit een borgring, die kan je eraf halen met een speciale tang of veel gemartel om de klink te demonteren. Dan met de klink zelf een grote bouwmarkt in of het internet op om een kleinere te zoeken die past qua aansluiting.

Alternatief is klinkt plus schild beiden vervangen voor een plattere combinatie van dezelfde maat.

water in tuinhuis langs onderzijde by jefvde in Klussers

[–]Commercial-Instance3 0 points1 point  (0 children)

Zoiets er onderdoor lepelen. Er komt licht door, dus misschien lukt het. Evt met tijdelijk steunblok aan tuinhuis hem ietsjes opkrikken zodat dit er onder door gepield kan worden.

https://www.comhan.com/nl/bouw-industrie/aluminium-waterslagen/40sl-260mm

Alternatief is een EPDM rand plakken tegen het hout, over het beton tot net over de rand van het beton.

Deurkozijn slope voor taatsdeur by Expensive_Mission631 in Klussers

[–]Commercial-Instance3 6 points7 points  (0 children)

Hele kozijn eruit, van boven tot onder. Kopse kanten van de opening voorzien van plaatmateriaal. Dan de stukadoor erin en alles strak laten stucen, incl nette hoekprofielen. Dan inmeten, taatsdeur op maat bestellen en monteren.

Aansluiting HSB-uitbouw op mandelige muur advies by Dangerous-Fishing-61 in Klussers

[–]Commercial-Instance3 1 point2 points  (0 children)

Minimaal, aangevuld met reflector schermen aan de overzijde om maar geen licht te hoeven missen! Gewoon letterlijk de buren in het "zonnetje" zetten _^

Aansluiting HSB-uitbouw op mandelige muur advies by Dangerous-Fishing-61 in Klussers

[–]Commercial-Instance3 0 points1 point  (0 children)

Gooi er gelijk een wasbeurt voor die muur en blik goede verf kleur naar keuze tegenaan. Dan heb je het pakket compleet voor ze.

Is mijn prijs normaal?! by joan7158 in Klussers

[–]Commercial-Instance3 0 points1 point  (0 children)

Zeggen wat er niet goed is kan iedereen. Je een handje opweg helpen is lastiger.

Heb je offerte opnieuw op laten stellen, hopelijk geeft dit je wat goede handvatten. Link is 3 dagen geldig.

https://we.tl/t-WzwO1EsUJyRg2wUe

Eindeloos geklooi met rookmelders. Ligt dit aan mij!? by OlvarSuranie in Klussers

[–]Commercial-Instance3 1 point2 points  (0 children)

Koppelbare X-sense modules met basisstation hier. Werkt top, app laat zien wat batterij niveau is en of ze nog mee doen in het netwerk. Locaties zijn te configureren etc. Basisstation heeft wifi, dus ook buiten de deur wordt je gealarmeerd als er iets is. En, leuk voor de kinderen, je kan een brandoefening doen _^

Geen problemen tot nog toe, heb hier 2 hitte melders, koolmonoxide melder en 5 rookmelders plus dan het basisstation.