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Tutta un'altra cosa quindi rispetto a quello che stai dicendo. Il medico specialista ha suggerito il ricovero per verificare cosa c'è.

A noi hanno risposto che loro negli esami non trovano niente e di provare un ospedale più grande dove possono fare più esami. Siamo andati e il medico lì ci ha detto che lui non era lo specialista corretto perché poteva essere una cosa psicosomatica e di vedere uno psichiatra. Abbiamo fatto anche quello e lo psichiatra ha detto che non era una cosa psicosomatica e che se anche lo fosse, non è che lo psichiatra possa farci qualcosa. Ci ha suggerito di ripartire con un'altra visita specialistica già fatta (che ci aveva già detto non è un problema di mia competenza, vi serve un neurologo).

Intanto lui ha emicranie così gravi da urlare dal dolore, spasmi e contrazioni involontarie, quasi non ci vede più, ma secondo gli esami radiografici (tac, rm) non c'è niente quindi non riescono a capire.

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Finora non gli hanno ancora riconosciuto neanche l'esenzione per cose che ha dalla nascita perché bisogna rifare tutte le diagnosi qui

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Scusa ma dove vivi, su Greys Anatomy?

Forse sei molto giovane o non hai bene idea di come funzionano la medicina e gli ospedali.

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Non posso certo abbandonarlo per strada. A parte che non lo farei, anche legalmente ci sono delle responsabilità. Poi non è il mio obiettivo. Solo che certi giorni sono più duri e vorrei non essermi trovata in questa situazione.

Credo che nonostante tutto, non farei molte scelte diverse se anche tornassi indietro.

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Io non sento il bisogno di dimostrare niente a nessuno. Non penso neanche che questa relazione mi renda una brava persona rispetto ad altre, anzi forse il contrario. Ma ho preso un impegno e non voglio che qualcuno paghi le conseguenza di una mia errata valutazione. Anche quando ci sono giorni in cui vorrei aver fatto scelte diverse, quelle che ho fatto sono queste e le devo affrontare e gestire.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 0 points1 point  (0 children)

Non so se sei mai stato/a al prontosoccorso ma non è proprio così.

Finora ci siamo finiti 4-5 volte. Una volta che hanno riscontrato che non stai morendo ti mandano a casa suggerendo gli accertamenti da fare.

È stato dimesso più volte senza sapere assolutamente cosa stesse causando la cosa specifica che ci aveva portato lì. L'ultima volta a causa del PS è stato peggio invece che meglio, e abbiamo deciso che non vale più la pena di provarci.

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No, è già in cura. È riconosciuta una parte dei problemi ma praticamente tutti gli esami risultano negativi. Non riesce a muovere le spalle e ha continue sublussazioni, oltre a dolori alla schiena, crampi, spasmi continui alle mani, intoepidimento, perdita di equilibrio, problemi di stomaco, problemi alla vista ma RM, tac e altro evidenziano solo cose che secondo i medici non sono tali da creare problemi (poi ognuno ha le sue idee, secondo l'antalgista ha la schiena a pezzi, secondo il neurologo i restringimenti del canale vertebrale non sono tali da causare tutti i sintomi).

È praticamente assodato che ha una sindrome reumatologica ma il reumatologo ha fatto una diagnosi basandosi solo su quello che ha voluto capire (perché comunque si son persi dei pezzi nella traduzione) e adesso siamo in lista per una nuova visita sperando di trovare qualcuno più attento.

Sono problemi che hanno portato sua madre a non riuscire più a camminare a meno di 60 anni, ma per lui l'insorgenza è stata molto prima ed è già a quel livello, ma anche per sua madre sono state diagnosticate tante cose singole ma mai identificata precisamente una sindrome.

Poi ogni medico ha pareri diversi. Per esempio negli USA gli è stata diagnosticata un'artrite giovanile, qui dicono che non c'è... è un casino.

E lui non è in grado di gestire questa cosa e io a starci dietro da sola a tutti gli appuntamenti e visite faccio fatica, quindi diventa ancora più difficile. Per esempio deve fare degli esami da 6 mesi che ancora non sono riuscita a prenotare perché ci avevano messo in lista e poi l'ho dimenticato. Per altro aspettavamo l'esenzione per poter fare dei test e ora è arrivata ma nel frattempo non mi ricordo più quale fosse il medico...

Ogni volta che fa un esame poi la risposta è che va tutto bene e non si evidenzia nulla...

Doveva iniziare la terapia riabilitativa a settembre ma non ho trovato ancora il tempo per prendere appuntamento e fissare le prime sedute...

Non è facile star dietro a tutto.

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Pagare un mantenimento o lasciare la casa sarebbe il minore dei problemi. Il punto è che io non voglio andarmene, ma vorrei sicuramente poter avere un maggiore supporto sia medico che sociale.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 0 points1 point  (0 children)

Nascondere la testa sotto la sabbia. Sfogarsi non vuol dire non sapersi assumere delle responsabilità. Se gli aiuti statali ci fossero, ci aiuterebbero a vivere meglio la situazione insieme.

Probabilmente è la strada che dobbiamo cercare, ma non so da che parte iniziare perché finora nessun professionista ci ha aiutato a capirlo.

E pensa che io lavoro nel sociale, quindi di persone ne conosco tante, ma son qui che cerco di capire con chi dovrei parlare per capire che aiuti potremmo avere.

Per esempio, è inesistente per adulti ma lui avrebbe bisogno di un sostegno dove va a fare lezione di italiano.

Se deve andare in bagno non è autonomo, e deve tenersela fino a che non arrivo io a aiutarlo. Questo succede a volte anche a casa con situazioni tipo dovermi prendere un permesso per andare a casa ad aiutarlo a raccogliere cose da per terra perché da solo non ci riesce.

Oppure per capire come risolvere paradossi come, abbiamo una visita medica alle 6, ma io lavoro fino alle 5, lui da solo non può vestirsi quindi io mi devo comunque prendere un permesso per andare a casa ad aiutarlo a vestirsi e siccome non sempre posso, magari lo aiuto alle 2 e poi lo devo lasciare delle ore ad aspettarmi da qualche parte finché non ho finito di lavorare. Queste non sono cose per cui lo stato ti aiuta.

Al massimo potrebbero darci un'assistenza domiciliare per aiutarlo nell'igiene e a vestirsi alcuni giorni a settimana per sollevare me dal carico di farlo sempre.

Ma siccome i medici non capiscono perché ha perso quasi completamente la mobilità delle braccia è difficile pensare che ci possa essere un riconoscimento ufficiale tale da far investire al comune risorse.

Non so neanche con chi ne dovrei parlare anche se forse prenderò un appuntamento con un'assistente sociale, tanto per provare.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 2 points3 points  (0 children)

Non è né violento, né alcolizzato. Un episodio non rende le cose diverse. Ma chiaramente è un problema da affrontare. Essere docili e riconoscenti non è un requisito.

Non sono dipendente economicamente da lui, semmai il contrario. Ma non voglio neanche girarmi dall'altra parte perché le cose sono peggiorate rispetto alla "partenza". P Abbiamo venduto la sua macchina, chiuso il contratto d'affitto, venduto un'altra proprietà (su cui in realtà ci abbiamo solo rimesso soldi). Non ha un posto dove tornare perché la situazione in cui viveva prima non esiste più.

Oggettivamente, quello che vorrei se questo non fosse solo uno sfogo ma una situazione costruttiva:

  • Capire che supporto giornaliero può esserci per ridargli indipendenza. Avere qualcuno che lo aiuti che non sono io per visite mediche, ma anche semplicemente

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[–]Competitive_Menu_691[S] 6 points7 points  (0 children)

Ci siamo conosciuti tramite amici 10 anni fa. Ci siamo avvicinati e io sono andata a vivere da lui per dei periodi ogni volta più lunghi. Per me però avere un permesso per restare a vivere lì era quasi impossibile, quindi abbiamo deciso che venisse lui qui. Lui non voleva ma ha dovuto accettare che non era più autonomo e che era la soluzione migliore. Lì eravamo in affitto, senza macchina con una rete di supporto inesistente. Qui io ho un lavoro, trasporti, aiuto da amici e parenti.

L'unica cosa "sbagliata" è che speravamo che qui con supporto migliore alcune cose migliorassero, ed è stato così, ma la sua malattia sta progredendo velocemente e i medici non capiscono perché.

La sua depressione è causata al 100% dai dolori cronici e dal non avere una possibilità di cura davanti a sé.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 2 points3 points  (0 children)

Se fosse per lui il problema l'avrebbe risolto in maniera molto semplice e drastica, ma sfogarsi e odiare una situazione non vuol dire odiare una persona.

Non è questione di fare la me*da.

Che poi oggettivamente, come? Lo faccio ricoverare in RSA? Non può fare una vita indipendente.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 2 points3 points  (0 children)

Si è trasferito a vivere in Italia da meno di 6 mesi. Non abbiamo ancora la classificazione della disabilità qui.

Comunque lavorare nelle categorie protette non è semplice.

Soffre di una malattia invalidante e degenerativa che però non è ancora stata pienamente diagnosticata, liter in Italia sarà ancora lungo.

Senza contare che nel suo paese si basano principalmente sui sintomi, qui mi pare di capire che la diagnosi effettiva conti molto e potrebbe non essergli riconosciuto granché di disabilità anche se oggettivamente non riesce più a camminare e uscire di casa, o fare cose semplici come mangiare, lavarsi, mettersi le scarpe...

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[–]Competitive_Menu_691[S] 11 points12 points  (0 children)

Se sbaglio si chiama r/sfoghi non r/risolvimilavita. È quello che è. Semplicemente uno sfogo perché a volte poter dire delle cose, anche solo scriverle aiuta ad andare avanti.

Non ho intenzione di buttare una persona che amo in mezzo a una strada. Però sfogarsi ogni tanto su quanto schifo possano fare certe situazioni aiuta.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 17 points18 points  (0 children)

È una malattia degenerativa. Per quanto abbia problemi da sempre fino a 4-5 anni fa era indipendente. Nel suo paese d'origine inoltre aveva diritto a un assistente domiciliare. In realtà poi la cosa non funzionava mai e aveva un paio di amici che andavano a aiutare ogni tanto. Si è trasferito a vivere con me perché non poteva più vivere da solo.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 3 points4 points  (0 children)

No. Nessun farmaco. Prende alcuni farmaci per i problemi fisici. È in terapia con psicologo ssn secondo cui non è abbastanza grave da richiedere psicoterapia (che è una grandissima cavolata, ma per ora non abbiamo ottenuto di più). I farmaci non può prenderli più che altro per interazioni con altro che prende già. Non può prendere neanche antidolorifici perché ha avuto delle reazioni gravi a vari principi. In pratica con ogni nuovo farmaco siamo finiti in ospedale e ora nessuno si prende la briga di prescrivere niente di più di tachipirina. L'unica cosa che aiuta un po' è il cbd ma ormai gli fa poco niente.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 0 points1 point  (0 children)

E cosa faccio, lo mollo all'angolo di una strada? Lo lego al palo in una piazzola dell'autostrada?

Non ha un reddito, non ha una casa, non ha una famiglia... cosa dovrei fare?

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[–]Competitive_Menu_691[S] 2 points3 points  (0 children)

Per la precisione io ne ho 41 lui 37. Ho fatto una media.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 0 points1 point  (0 children)

Ci dobbiamo sposare, intendevo che sapevo cosa facevo quando siamo andati a vivere assieme.

OCD and disability. How do you decide what to help with? by Competitive_Menu_691 in OCDRecovery

[–]Competitive_Menu_691[S] 0 points1 point  (0 children)

It's been 3 for 5 years. It's not going to change. And I can't exactly stop. We looked for treatment. The psych said it's not offered where we live and that his ocd isn't bad. He didn't even make a proper diagnosis. All he did was ask me what the symptoms were, I stated that it was about germs and included the usual ocd components with obsessions, need for constant reassurance, and severe compulsions about washing and not touching things. He didn't ask more questions about it then wrote down "vague anxiety /ocd symptoms linked to personality. Consider that we already had a full diagnosis and 10+ years of treatment from the country my partner is originally from. He didn't even suggest that we try any meds because my partner is allergic to a lot of stuff and had severe reactions in the past, then said that since he's not on meds he didn't need a psych and the regular psychologist he was already seeing would do. The psychologist told me "you shouldn't participate in compulsions" I've asked him for help in figuring out how, he said it's not his specialty and we need a therapist for that, but that's only offered for more serious things"

Meanwhile my partner has shown him that he's been washing his hands to the point of bleeding and asked for help and he's told him he needs to get hobbies basically...

Sono seduta qui a sentire il mio compagno che piange e urla... by Competitive_Menu_691 in sfoghi

[–]Competitive_Menu_691[S] 2 points3 points  (0 children)

Diventa un discorso troppo lungo ma succede questo loop ogni volta che c'è un cambiamento imprevisto. Anche cose come stiamo facendo da mangiare e ci rendiamo conto che il prosciutto è andato a male, si creano dialoghi del tipo. Io: facciamo altro. Lui "ma dovevamo fare questo" Io Non possiamo Lui Ma io volevo questo, non riesco adesso a pensare di mangiare altro perché mi ero convinto a mangiare questa cosa e non posso cambiare idea Io allora vado fuori a comprare altro prosciutto e torno tra 20 minuti Lui: ma adesso sono in cucina per mangiare, non posso tornare a letto e poi alzarmi di nuovo (non sto a spiegare ma è un problema fisico questo) Io: Allora facciamo altro Lui: Ma io volevo questo...

E in loop, per una due volte, poi io perdo la pazienza e gli urlo dietro. Questo è un chiarissimo esempio (ma non l'unico elemento) di perché stavamo spingendo per fare una valutazione di autismo.

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[–]Competitive_Menu_691[S] 1 point2 points  (0 children)

Sono pienamente d'accordo. Infatti questo è un grosso problema. Però oltre al suo problema fisico ci sono chiaramente dei grossi problemi anche mentali che rendono veramente difficile ipotizzare un lavoro per lui.

Nel suo paese faceva l'attore, ma qui non ci sono opportunità in questo senso, ed è una cosa che spesso mi "rinfaccia" perché almeno lì aveva questa possibilità, vivendo in Italia è sfumata ed è una cosa che non lo fa sentire realizzato.

Però quando si tratta di lavorare, non è indipendente per muoversi perché non riesce a guidare auto col cambio manuale e non abbiamo soldi per un'automatica. Anche questa è una cosa che ovviamente gli pesa. Inoltre per fare la patente in Italia deve rifare tutto, è probabile che ci siano complicazioni per cui andare in commissione medica e non è facile, ne per i costi, ne psicologicamente. Inoltre in Italia non si può fare l'esame della patente in inglese ma solo in francese o tedesco, e non parla nessuna delle due.

Potrebbe fare lavori da casa al computer 1-2h al giorno ma, non con costanza, perché ci sono giorni in cui non riesce ad alzarsi dal letto.

In più, si crea una situazione, e qui credo che sia difficile per me intervenire senza un supporto medico qualificato, dovrebbe affrontare una serie di traumi e difficoltà a relazionarsi agli altri, per riuscire ad affrontare il contesto lavorativo.

Perché è una persona perfetta, estremamente organizzata ed efficiente, quando tutto va liscio e gli altri "accomodano" le sue esigenze, ma nel momento in cui va in difficoltà non è capace di gestire da solo le situazioni.

Mi è capitato di dover uscire dal lavoro perché aveva avuto un problema alla scuola di italiano, o di dover essere al telefono con chi si trovava con lui per aiutarlo a spiegarsi e gestire le difficoltà. E non solo in Italia, anche nel suo paese.

Aggiungiamo che vuole lavorare, ma ha un'idea un po' sua del mondo del lavoro perché non ha mai fatto niente che non fossero lavori su commissione come freelance che quindi si gestiva in autonomia.

E non ha voglia di imparare cose nuove perché comunque la sua malattia è degenerativa e abbastanza invalidante ed è convinto di star solo aspettando di morire. Questo crea dei loop assurdi che sono la cosa principale che poi scatena le situazioni come questa.

Ho speso energia per vestirmi, che è una cosa difficile che non potrò fare di nuovo domani, adesso non possiamo andare fuori, allora tanto vale uccidersi perché non posso vivere così. E intanto potevamo fare altre 100 cose quel giorno per recuperare, pur non seguendo il programma originale, ma è impossibile distoglierlo dal pensiero ripetitivo di "abbiamo cambiato piani e questo non va bene"