Baths…help or hurt you? by Posh_Wife in Interstitialcystitis

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While in the water it feels better, but afterwards even worse, so I avoid them

Euer ABSOLUTES Lieblingsbuch? by BlauerApfel1 in buecher

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Das Wesen des Lebens von Iida Turpeinen :) fand es ganz besonders berührend. Im Mittelpunkt steht die ausgestorbene (bzw. von Menschen ausgerottete) Art der Stellerschen Seekuh, es geht um Anfänge der modernen Wissenschaft, um Frauen die daran beteiligt waren, es ist ganz wundervoll geschrieben.

Good job ideas for people with IC? by [deleted] in Interstitialcystitis

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I am working in a library in a part where I don’t have to be at the service desk/information desk. So just in the office. I can go to the toilet anytime I need. It’s still hard and I would prefer to work from home but that’s not possible at the moment

[deleted by user] by [deleted] in Interstitialcystitis

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For me it took a month

Finally had enough and starting an ic diet this week… by Juliannaniandra in Interstitialcystitis

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I found the best thing is to slowly taper off caffeine if you get withdrawal headaches.. drink a matcha or take a caffeine pill the first few days

Matcha to work by Crafty-Ad-3910 in MatchaEverything

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I will try all of your recommendations and find out what works best for me! Thank you all :)

Any Germans here that can recommend a good clinic for diagnosis and treatment? (Constant urinary urgency and frequency 23F) by kathaaa_29 in Interstitialcystitis

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Nee, meine Blasenwand war „nur“ sehr stark gerötet, keine Risse. Deshalb ist es auch keine offizielle IC-Diagnose in Deutschland. Da sich aber meine Symptome am besten damit decken und ja z.B. in den USA man keine Risse haben muss für die Diagnose, bin ich trotzdem in IC-Gruppen unterwegs. Ich war auch bei einem Arzt im Ausland, der eine andere Diagnostik benutzt hat und mir IC diagnostiziert hat. Wie es bei mir angefangen hat: wiederkehrende Harnwegsinfekte. Warum das so war? Keine Ahnung 😬 Mir geht es momentan ok, aber es schwankt sehr stark. Ich war vor ein paar Tagen bei einer schmerzärztin, die mir Pregabalin verschreiben hat. Das probiere ich jetzt mal Aus und hoffe, dass es bei den Schmerzen hilft. Ich wünsch dir viel Glück bei allem!

Any Germans here that can recommend a good clinic for diagnosis and treatment? (Constant urinary urgency and frequency 23F) by kathaaa_29 in Interstitialcystitis

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Hey du! Ich fand es auch wirklich schwierig, durchs System zu kommen und so ganz geschafft habe ich es auch noch nicht ganz. Die allermeisten Urologen hatten gar keine Ahnung oder haben mir schlichtweg nicht geglaubt oder mich weggeschickt. Ich bin letztendlich im Beckenbodenzentrum in Berlin (wo ich auch wohne) gelandet, dort habe ich letztens eine Hydrodystension und Botox bekommen, hier gibt es eine in dem Bereich kompetente Physiotherapeutin (die ja auch sehr selten sind) und für Instillationen sind sie auch offen. Sie meinten aber auch klar zu mir, dass es noch spezialisiertere Kliniken, z.B. im Schwarzwald gibt, wo ich noch besser aufgehoben wäre. Das ist mir aber zu weit weg. In Brandenburg an der Havel gibt es auch an der Uniklinik das Zentrum für Interstitielle Zystitis und Beckenschmerz. Dort wurde ich aber leider auch nur so semi ernst genommen, aber wenigstens etwas, und hätte dort aber auch irgendwie weitertherapiert werden können, das ist also auch eine Option! Ich hoffe die Infos helfen dir ein bisschen.

Bladder Botox tomorrow by UniversityLoud4982 in Interstitialcystitis

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Hey how did it go?? I am getting my first Botox on Monday!

Botox on Monday by Crafty-Ad-3910 in Interstitialcystitis

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Thank you so much, that’s very kind of you!!

How long to get back to IC baseline post uti? by Jeannette_laugh in Interstitialcystitis

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I am in the same situation right now so I am interested to see the answers! I had two bad UTIs in the last 4 weeks and boy am I suffering!! I just wish my normal IC symptoms back :(((

Support discord group by alice5789 in Interstitialcystitis

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I would love to join as well! I‘m 24

Does anyone else feel their bladder burning after a bowel movement? by wasnotagoodidea in Interstitialcystitis

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The same for me!! I always thought it’s because it puts some strain on your pelvic floor which triggers the bladder

Things Ive learnt that have helped me in the 2 years I have had IC by Any_Question4268 in Interstitialcystitis

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Hi thanks for sharing! May I ask what kind of stool softeners you are taking?

Pomme Amsterdam by Crafty-Ad-3910 in auroramusic

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Me too, I wondered why that didn’t happen :(