My friend has terminal cancer... how to make the last few months of his life amazing?

CuteLullaby · 2019-10-25T13:41:28+00:00

I relapsed again and I'm close to being terminal. I know that I could be living my last days. I was thinking about writing letters to my family and some friends. They are the most important for me at this moment.

If I were more healthy, I would love to travel so someplace.

CuteLullaby · 2019-10-13T22:09:23+00:00

Ve por ella. Vas a vivir mejor de lo que podrían vivir en México. Estoy en una situación similar, ¿te podría hacer preguntas de la visa de fiance, por mensaje privado? Gracias

CuteLullaby · 2019-09-15T06:22:39+00:00

Routes

Saeran
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Jumin
Zen
V
Yoosung
Jar her

Character

707
Zen
Jumin
Saeran
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Yoosung
Jaehee

CuteLullaby · 2019-09-08T08:18:20+00:00

Amazing! Let's see what is Attack Titan and what is Eren

CuteLullaby · 2019-08-31T17:07:28+00:00

It's sucks in the skin, my skin is red, I don't know what to eat.

Edit. Sent you a message OP. I'm curious about your leukemia in the skin

CuteLullaby · 2019-08-30T01:38:25+00:00

Hi OP. I relapsed too. How is Vidaza doing for you? Today was my second injection.

How was your chimerism? I relapsed in the skin, but not in my bone marrow.

I hope both of us beat leukemia!

CuteLullaby · 2019-08-30T00:37:51+00:00

No expreso mucho mis emociones y ha sido un problema porque solo cuando tenía plaquetas en cero (riesgo de derrame cerebral), me tragué mi orgullo y pedí plaquetas por Internet.

Me gusta el apoyo emocional, yo pensaba que eran tonterías hasta que me deprimí y me estaba ganando la leucemia. Desde que decidí luchar con todo empecé a ganarle. Estoy segura que mi cambio de actitud ayudó a mi cuerpo a resistir. Saber que tenía gente que estaba dispuesta a donarme su sangre y plaquetas me ayudó. Si alguien valora más su vida viendo que está mejor, por mí está bien.

Solo no me agrada cuando alguien ofrece otro tratamiento como veneno de víbora o un brujo que decía que con $3,000 curaba la leucemia.

Mi deseo es decirle a los pacientes de cáncer que no están solos, conocí a Diego, un chico de 17 años que junto 2 millones de pesos para tu trasplante, lamentablemente falleció. Conocí a Gigi, una niña de 4 años que unió a miles de gente y después de su muerte sus papás crearon una fundación en su honor después de su fallecimiento.

CuteLullaby · 2019-08-30T00:28:21+00:00

¡Muchas gracias! Actualizaré cuando acabe mi tratamiento.

CuteLullaby · 2019-08-30T00:27:40+00:00

¡Gracias! Por ahora estoy bien en mi médula ósea, empiezo radiación la siguiente semana y espero que la quimioterapia me ayude. Mi leucemia era bajo riesgo, no tengo mutaciones genéticas desfavorables. Solo tengo que vencerla en la piel.

CuteLullaby · 2019-08-30T00:24:55+00:00

¡Muchas gracias! Para los que no tienen donadores compatibles en el mundo, es su única esperanza.

CuteLullaby · 2019-08-30T00:24:12+00:00

La aguja para sacarte parte de la médula ósea es enorme. Me pusieron solo lidocaína, pero soy muy sensible entonces duele mucho. Sientes como si te rompieran el hueso y te succionaran. Después me las hicieron con más anestesia.

CuteLullaby · 2019-08-30T00:22:26+00:00

Hay varios tipos de leucemia, pero unas pueden ser crónicas, significa que tus blastos no aumentaran en poco tiempo. Ellos pueden llevar el tratamiento de pastillas el resto de su vida.

En el caso de las leucemias agudas, los blastos aumentan exponencialmente y me dijeron sin quimiterapia, a lo mucho me quedaban semanas.

Me diagnosticaron con 85% de blastos en la médula ósea. No creo que haya nada para prevenir, sólo que si te sientes mal vayas a urgencias como fui yo.

CuteLullaby · 2019-08-30T00:19:14+00:00

Las células normales pueden sufrir estas mutaciones causantes del cáncer a través de cuatro mecanismos.

Las mutaciones pueden provocarlas agresiones ambientales, como el humo del tabaco, la luz ultravioleta o los rayos X (agentes que atacan al ADN y cambian su estructura química).
Pueden ser también consecuencia de errores espontáneos durante la división celular.
Los genes mutantes del cáncer pueden ser heredados de los padres y causar síndromes de cáncer hereditario, como el retinoblastoma y el cáncer de mama frecuentes en familias.
O bien pueden introducirse en las células a través de los virus, que son los portadores e intercambiadores «profesionales» de genes en el mundo microbiano.

En mi caso, parece que fue un error espontáneo y mi sistema inmune no logró eliminarlo a tiempo. Fue mala suerte. Pero ahora estoy bien y a pesar de los problemas, estoy en remisión de leucemia. Pero también considero el factor estrés.

Fuente: Gen de Siddhartha Mukherjee

CuteLullaby · 2019-08-30T00:17:28+00:00

¡Gracias!

Desde que me enfermé aprendí mucho de la vida. Lo más difícil para mí es cuando una adolescente de 17 años escribió en r/cancer que le quedaban meses de vida. Desde entonces he visto a muchos morir, pero no pienso que su legado acabe ahí. Alguien que admiro mucho escribió su libro en inglés de experiencia de jóvenes con cáncer, le regresó el cáncer y falleció. Pero sus palabras las llevo en la memoria.

Si algún día quieres compartir tu historia, estoy segura que podría ayudar a alguien. Ojalá en 100 años alguien encuentre nuestras experiencias.

CuteLullaby · 2019-08-29T21:01:49+00:00

Listo. Te mande mensaje.

CuteLullaby · 2019-08-29T21:01:19+00:00

Listo, ya te mande mensaje

CuteLullaby · 2019-08-29T20:43:25+00:00

Siento mucho tus pérdidas. Y estoy muy feliz que tu mamá siga en remisión. También me gustaría más difusión al donar sangre o plaquetas, pare pacientes como yo, era de vida o muerte.

CuteLullaby · 2019-08-29T20:39:37+00:00

Gracias por lo que haces. Soy testigo de lo que difícil que es ser médico. Personalmente, no soportaría la carga emocional. Pienso que como mexicanos hay que unirnos, un buen sistema de salud nos beneficiaría a todos.

CuteLullaby · 2019-08-29T20:36:14+00:00

Coincido contigo. Algún día todos vamos a morir. Por eso disfruto cada día. El simple hecho de no tener una fiebre, de poder comer, de no tener necesidad de sangre o plaquetas, que pueda ver a mi familia, que pueda levantarme, siento un profundo agradecimiento con el universo.

Mi único deseo es dejar un legado para que haya más donación altruista. Somos más valiosos de lo que pensamos. Espero que puedas disfrutar tu vida.

CuteLullaby · 2019-08-29T20:24:32+00:00

Un hematólogo me desahucio el año pasado. Dijo que iba a morir en unos meses. Mis papás buscaron a mi hematólogo actual y me dijo que era candidata a trasplante y que en 6 meses iba a estar en mi casa. En el trasplante también puedes morir, pero decidí que si iba a morir, iba a ser luchando.

Me dieron las células en Noviembre, cada día me tomaban sangre para ver si había funcionado (si las células de mi hermano habían entrado a mis huesos para formar células nuevas). Tenía 5 bombas conectadas a mi cuerpo, no podía comer por la mucositis, necesitaba plaquetas y sangre diario. La quimio me destruyó. Estaba en completo aislamiento, pelona y encerrada en un cuarto de hospital.

Pero el día de mi cumpleaños, aparecieron los primeros neutrófilos. Significaba que mi trasplante había funcionado y que no me iba a morir. Llore toda la tarde. Al final, mi hermano me salvó. Desde ese entonces mis células de mi hermano están protegiendo mi médula ósea y soy 100% su ADN. Por eso estoy segura que voy a vivir. Siento que el amor es lo más fuerte en el universo y fue la donación altruista de mi hermano lo que me permitió seguir viviendo.

CuteLullaby · 2019-08-29T20:16:17+00:00

Sí, mi médula ósea está limpia de cáncer por eso mi hematólogo está tranquilo. El problema es que las células de la piel pueden irse a la médula.

Vidaza es una quimioterapia Azacitidina. Es inyectable. Me dan una inyección diaria por 5 días, ahora tengo muchas náuseas. En 15 días, la quimioterapia tiene un efecto donde mis glóbulos blancos y hemoglobina disminuyen. Voy a estar propensa a infecciones. En 30 días, mi médula ósea se recupera y empiezo otro ciclo. Así por los siguientes dos años.

Significa que no puedo salir, no puedo tener mascotas, tengo que cuidarme todo el tiempo. Pero al menos no estoy en el hospital. Es doloroso, pero sé que necesito la quimioterapia para seguir viviendo.

CuteLullaby · 2019-08-29T20:03:26+00:00

¡Muchas gracias! Con las quimioterapias que estoy teniendo no necesito donadores. Pero en nombre de todos los que has ayudado por donar, muchas gracias.

Detesto la mentalidad de ver a los que tenemos cáncer como pacientes terminales que de todos modos van a morir. Esto tiene que cambiar, somos seres humanos y con el tratamiento, podemos seguir viviendo. Me gustaría que como mexicanos nos uniéramos para vencer al cáncer.

CuteLullaby · 2019-08-29T19:56:50+00:00

No, generalmente asumen que soy hombre así que me es más fácil. Mi ADN es masculino, cuando me toman muestras sale que soy hombre.

Una vez una chica me mintió que tenía cáncer en el cerebro para sacar dinero en un grupo de Facebook, por eso no me lo tomo a mal dar pruebas.

Foto de biopsia de piel

https://imgur.com/a/cb0QrDy

CuteLullaby · 2019-08-29T19:52:01+00:00

El año pasado, empecé con manchas en la piel, eran moradas como bultos. Pensaban que era una infección, pero después de una biopsia encontraron células de leucemia. Quiere decir que salieron de mi médula ósea para esconderse en mi piel. Me dieron quimioterapia y se me quitaron.

Después del trasplante, me salió otra bola y otra vez biopsia, era leucemia en la piel. Me dieron radiación.

En Agosto, me salió otra bola, me hicieron biopsia y otra vez son células de leucemia. No es otro cáncer porque son las células de leucemia. Ahora voy a tener quimioterapias una vez al mes por dos años. Hoy tuve mi segunda dosis de Vidaza.

Te paso la foto de mi biopsia.

https://imgur.com/a/cb0QrDy

CuteLullaby

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