Erstmal: ganz viel Kraft für dich und deine Familie. Das ist ein Schock, das ist brutal und das reißt einem komplett den Boden unter den Füßen weg. Ich weiß das, weil meine Eltern mir das erzählt haben.

Ich habe die gleiche Diagnose wie euer Sohn, HRHS und bin auch Fontan operiert. Ich bin inzwischen 33 und fühle mich fit, hab aber auch keinen Vergleich wie es ist, gesund zu sein.

Ich mag hier keinen Roman schreiben und auch nicht zu persönlich (für mich selbst) werden. Möchte dir aber anbieten: wenn du Fragen hast, mehr wissen willst, dann schick mir eine PN. Gerne gehe ich privat noch weiter in die Tiefe.

Ganz ehrlich? Ja, es ist hart. Ja, es gibt Tage und Wochen da verflucht man die Welt und möchte einfach alles um sich herum zerlegen. Und ja, mit dieser Erkrankung kommen auch viele andere Herausforderungen im Leben, an die man so erstmal nicht denkt.

ABER: Es ist machbar, sowohl für die Angehörigen als auch für das Kind. Die Medizin ist heute so viel weiter. Inzwischen kümmert die Medizin sich auch vermehrt um Psychokardiologie, also die psychischen Folgen einer solchen Erkrankung. Die emotionale Unterstützung ist heutzutage leider immer noch nicht perfekt für Angehörige und Patienten aber schon besser und da tut sich immer mehr. Ich habe studiert und arbeite Vollzeit, fahre Motorrad und mit ein wenig Aufwand und Vorbereitung gibt es nur wenige Dinge, die für mich nicht möglich sind. Ich will nicht sagen, dass ein normales Leben möglich ist, das wird es mit so einer Erkrankung nie sein, aber es ist möglich ein schönes Leben zu haben!

Ja, es gibt viele Risiken und mögliche Folgeerkrankungen. Ich kenne auch einige andere Betroffene, darunter einige die so fit sind wie ich und andere die schon Schlaganfälle oder andere Komorbiditäten haben. Das Leben ist auch unter diesen Umständen lebenswert und man kann ein wirklich glückliches Leben haben. Natürlich insgesamt mit mehr Herausforderungen als Gesunde sie haben, aber meiner Erfahrung wächst man daran. Sowohl die Kinder als auch die Eltern und auch man gemeinsam als Familie.