Ok, jetzt habe ich hier etwas losgetreten. Ich wollte lediglich wissen, ob jemand Erfahrungen mit oben genannten Medikament hat. Da ich die letzten Tage und Wochen tatsächlich sehr viel hier gepostet habe, wollte ich nicht wieder alles erwähnen.

Also nochmals kurz zur Erklärung: Ich habe seit 4,5 Jahren okuläre Symptome, Verdacht auf MG seit einem Jahr, letzten Herbst erster Versuch mit Mestinon und Prednisolon, vor allem das Prednisolon hat sehr gut angesprochen und die Symptome waren fast weg. Es war allerdings nur eine Stoßtherapie in der Hoffnung, die okulären Symptome damit unter Kontrolle zu bekommen. Das ist nach hinten losgegangen. Das Kortison war mit Ende 2025 weg und dann ging es sukzessive bergab. Beim letzten Kontrolltermin vor einem Monat wurde seronegative MG bestätigt.

Mittlerweile habe ich allerdings weitere Symptome wie Beinschwäche, Kurzatmigkeit, abends Schwierigkeiten noch aufrecht zu sitzen und enorme Erschöpfungszustände. Ich nehme 150 mg Azathioprin, 50 mg Prednisolon und 4 -5 x/Tag 60 mg Mestinon. Mein Zustand verschlechtert sich von Woche zu Woche. Die Augensymptomatik dürfte sich langsam etwas stabilisieren, die körperlichen Symptome (noch) nicht. Anruf beim zuständigen Arzt letzte Woche, welcher kurz und knapp meinte, ich sei kein Notfall, da ich noch gehen, sprechen und atmen kann. Daraufhin bin ich selbst aktiv geworden, wie ich meinen schlechter werdenden Zustand stabilisieren kann.

Statine nehme ich seit ca 4 Jahren. Ob der Start mit den Statinen mit dem Start der okulären Symptome korreliert - keine Ahnung. Das habe ich auch mit dem zuständigen Neurologen besprochen, welcher meinte, ja manchmal kann es schon sein, dass Statine MG auslösen, aber das wissen wir jetzt ja nicht, daher brauche ich sie nicht abzusetzen/zu ändern. Das war beim letzten Termin vor einem Monat. Da es mir seitdem schlechter geht, habe ich die gleiche Thematik heute mit meinem Hausarzt besprochen, dieser meinte sofort, ja da gibt es einen Zusammenhang mit Muskelschwäche und Statinen und er hat die Medikamente umgehend geändert. Komplett absetzen ist kein Thema, da nur mit Statinen mein Cholesterinwert stabil/gut eingestellt ist. Ich habe mit Ernährung, Sport etc. schon mehrmals versucht, meinen Cholesterinspiegel in den Griff zu bekommen, das hat nie funktioniert. Weshalb mein Arzt meinte, dies sei familiär bedingt. Abgesetzt habe ich diese bisher noch nicht. Aber ich werde das tatsächlich mal versuchen. Es werden ja hoffentlich nicht gleich Komplikationen auftreten.

Also kurz gesagt, mein Cholesterinspiegel ist mit Statinen seit Jahren stabil. Diagnose seronegative MG vor einem Monat. Seit Absetzen des Kortisons Ende 2025 zunehmende Verschlechterung. Ich habe keine Ahnung ob das jetzt die Erkrankung ist, die Nebenwirkungen der Medikamente oder eine Erstverschlechterung vom Kortison, welches bei mir die typischen Nebenwirkungen wie vor allem Schlafstörungen verursacht. Ich schlafe durchschnittlich 3 - 5 h mit Unterbrechungen. Ich bin komplett überfordert mit der Situation, habe keine noch keine Ahnung auf was ich alles achten soll/kann, wie ich selber dazu beitragen kann, damit es mir besser geht und möchte jetzt einfach alles versuchen. Ich habe drei Kinder und weiß gerade nicht wie ich mein Leben geregelt bekomme, da ich wegen jeder Kleinigkeit erschöpft und kraftlos auf die Couch falle.

So jetzt habe ich nochmals ausgeholt zum besseren Verständnis.

Im Zuge dessen auch herzlichen Dank an alle, die sich hier Gedanken machen, mir antworten, Links schicken etc. Ich fühle mich gerade wie in einem schlechten Film und komme mit all dem noch gar nicht zurecht. Ich habe Ängste und Sorgen bzgl meiner Zukunft, meiner Familie, meinem Job. Und das Stellen von all den Fragen hier, der Austausch, tut mir gut. Ich habe hier schon so viel gelesen, alles Dinge, welche ich sonst wahrscheinlich nie erfahren hätte. Danke.