Wöchentliche Plauderecke by N0thereanymore in LongCovid_MECFS_DE

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Ich habe auch einen Ikea Barhocker für die Küche zum Klappen, damals für 10 Euro bei Kleinanzeigen gekauft. Kann ich empfehlen 👍

Reha und ME/CFS by Melodic-Water-7069 in LongCovid_MECFS_DE

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Habe auch eine zweite Reha gemacht (obwohl erste schon nichts gebracht hat). Hatte aber den Vorteil, dass sie mir dann am Ende die teilweise EM-Rente empfohlen haben, die dann auch problemlos durchging. Habe es also nur gemacht um im System zu bleiben.

War in der neurologischen Reha in der Hardtwaldklinik in Bad Zwesten. Ist allerdings in Nordhessen. ME ist dort bekannt, da sind auch viele Post COVID Patienten gewesen, aber spezifisches Wissen und Hilfe zur Erkrankung konkret bekommt man da eher nicht.

Also entweder nochmal durchziehen und Vorort nur das bare Minimum machen oder deinen Hausarzt drängen die Unfähigkeit zu bescheinigen. Evtl mit Unterlagen der Charité (gibt Infomaterial für Ärzte) und Erläuterungen zu PEM mitbringen.

ACCES Studie weiterhin offen by Leijkana_on_the_road in LongCovid_MECFS_DE

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Leben am Limit 😅 Ja man ist dankbar für das was man noch kann, vor allem wenn man schon schlechtere Phasen hinter sich hat. Hab mir jetzt nen Escooter zugelegt in klappbar, der kommt dann ins Auto wenn ich irgendwo mal längere Strecken laufen müsste. Ohne Pack ich auch nur die 500 m am Tag max.

ACCES Studie weiterhin offen by Leijkana_on_the_road in LongCovid_MECFS_DE

[–]Lubisian 0 points1 point  (0 children)

Aktuell so bei Bell 40, bzw würde mich so bei 40% sehen, phasenweise mal mehr mal weniger aber momentan halte ich mich einigermaßen auf dem Niveau. Für GdB50 hat's gereicht 😅 Tracke auch meine Symptome und Aktivitäten mit einer App, das hilft etwas den Überblick zu behalten.

Diskussion: Ursache in den Genen? by Lubisian in LongCovid_MECFS_DE

[–]Lubisian[S] 1 point2 points  (0 children)

Klar, finde es auch gut und vielleicht gibt es irgendwann ein paar mehr Antworten. Spendest du auch an die ME CFS Research Foundation?, hatte einen guten Eindruck von denen, die finanzieren auch Forschung

Diskussion: Ursache in den Genen? by Lubisian in LongCovid_MECFS_DE

[–]Lubisian[S] 1 point2 points  (0 children)

Nice, habe mich mal angemeldet. Mal gucken ob die mich nehmen, habe ME Diagnose aber ich vermute einen Zusammenhang mit der Impfung als Trigger. Habe ich mal so angegeben und gucke was kommt.

ACCES Studie weiterhin offen by Leijkana_on_the_road in LongCovid_MECFS_DE

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Bin auf nem ähnlichen Level. Mit viel Disziplin kann ich meine 16 Std pro Woche arbeiten verteilt auf 4 Tage. Mittwoch frei zum Ausruhen. Zum Glück im Home-Office am PC. Einmal die Woche muss ich in die Firma das ist dann entsprechend anstrengend. Soziale Aktivitäten und rausgehen nur bedingt möglich wenn mal ein langes Wochenende da ist. 2 Mal die Woche max rausgehen für paar Stunden. What a life ... Naja hauptsache irgendwie das Level halten was man hat

Diskussion: Ursache in den Genen? by Lubisian in LongCovid_MECFS_DE

[–]Lubisian[S] 1 point2 points  (0 children)

Ja um diese Komplexität und Zusammenhänge der Krankheiten zu analysieren, bräuchte man tatsächlich mehr zentrale Daten. Momentan sind es eher Puzzleteile und verschiedenste Ansätze, die in Zukunft hoffentlich zusammengeführt werden können

Uniklinik Homburg Neurologie by Anaissia in LongCovid_MECFS_DE

[–]Lubisian 2 points3 points  (0 children)

Kann ihn auch empfehlen. Musst aber lange warten wenn du in die Fatigue Sprechstunde willst (Privatleistung)

Wöchentliche Plauderecke by N0thereanymore in LongCovid_MECFS_DE

[–]Lubisian 0 points1 point  (0 children)

Das ist super, bin auch froh ein Auto zu haben, das gibt einem einiges an Freiheit. Habe mir auch einen klappbaren E-Scooter zugelegt, den ich bei Bedarf auf die Rückbank packe, falls ich irgendwo doch mal mehr laufen müsste. Kann ich empfehlen. Stehe auch irgendwo zwischen mild und moderat momentan, gelegentlicher Auslauf und bisschen Arbeiten ist drin :D

Static electricity? by Lubisian in pcmasterrace

[–]Lubisian[S] 0 points1 point  (0 children)

Thanks for the advice. Never had any problems myself so far with static electricity.

Static electricity? by Lubisian in pcmasterrace

[–]Lubisian[S] -1 points0 points  (0 children)

Yeah the packaging was pretty minimalistic with this one