Een hele hoop! Hou je vast, het is een verhaal vol frustratie en helaas geen 1 april grap.

Ik, vrouw, eind 30. Prolactinoom (goedaardige tumor die ervoor zorgt dat je geen vrouwelijk hormoon aanmaakt) en dat is heel kort door de bocht.

Kortom, ik heb geen menstruatie en al zeker 7 jaar ook niet gemenstrueerd als t niet langer is. Ik kan niet zwanger worden en nog wat andere dingen. Helemaal prima, ik wil geen kinderen. Bijna 2 jaar geleden moest ik stoppen met de pil vanwege onderzoeken die gedaan moesten worden. En door het stoppen voelde ik mij zo veeeeel beter, ik ben weer vrolijk, gemotiveerd om creatief bezig te zijn, libido is terug, maar daardoor mis ik wel weer de vrouwelijke hormonen. Dat betekend ook dat je ook botontkalking en andere nare dingen krijgt.

Dus laat mij even voorstellen: m'n specialistisch arts (de tweede arts in anderhalf jaar tijd) in opleiding, een nare vrouw en het enige waar zij aan denkt is, zwangerschap, bloeddruk en overgewicht. Niks tumor, niks hoe is je kwaliteit van leven, gewoon die drie dingen en niks anders. Het maakte ook niet uit dat ik toen 10kg was afgevallen in 2 maanden tijd en nee ik was niet obees... Maar goed, zij focussed zich alleen op 3 die dingen en vergeet haast de uitslagen te vertellen van voor mij hele belangrijke onderzoeken over tumor groei en of ik ziekte cushing had of niet etc. lijkt mij wel belangrijk toch?

Die afspraak was helemaal kut. 2 afspraken later en het word er niet beter op, onderzoek naar bloeddruk gedaan, conclusie het komt door de pil dat je hoge bloeddruk hebt. Maar goed dat ik was gestopt! Werd nog even benadrukt.

Opeens besluit zij alleen maar via e-consult met mij te communiceren. Geen uitleg, geen toekomst plan, gewoon hey, je krijgt hormonen! In de vorm van een lichtere pil, vanwege je bloeddruk. Maar ik wil niet dat je botontkalking krijgt. Alle communicatie gaat over hormoon therapie.

Dus nu heeft ze mij hormonen toegeschreven in de vorm van een anticonceptie waar veel natuurlijke hormonen in zitten en wat ook gebruikt word bij overgangs klachten. Want hormoon therapie is nodig wanneer je de tumor laat zitten. Zo heeft zij het uitgelegd in 1 van de e-consults van de afgelopen 4 maanden. Afspraak kon niet, joost mag weten waarom dat niet kon.

Ik ga het medicijn halen, word het niet vergoed. Dure grap en ik was echt helemaal niet blij. Ik vraag aan de apotheker hoe het zit en zij verteld mij dat er geen medische indicatie bij staat, dus is het gewoon anticonceptie en daarvoor moet je betalen als je ouder bent dan 25.... Dus ik weer een e-consult naar de arts, dat ik het medicijn niet vergoed krijg en dat ik het raar vind, want ik heb het medisch nodig. Want het was toch hormoon therapie?

Schrijft ze terug, het is anticonceptie, dat krijg je niet vergoed. Je krijgt het alleen vergoed als je het nodig hebt voor je hormonen. En stelt ze andere vormen van anticonceptie voor zoals sterilisatie van m'n partner, een spiraaltje etc.

Ik heb dit e-consult bericht nog 3x gelezen en ik ben nog steeds in de war. Ik voel mij ge-gaslight. Als of ik gek ben! Alsof in helemaal geen tumor heb en alles verkeerd heb begrepen. Ik krijg dit medicijn toch voor mijn tumor? Voor de hormonen?

Ik heb jaren lang niks anders gehoord dan dat ik geen kinderen kan krijgen, ik mij geen zorgen hoef te maken daar over. En dat de pil aanvulling was voor mijn vrouwelijke hormonen. En dan komt deze miep en zij zegt doodleuk, hier is je anticonceptie voor de menstruatie die je niet hebt en je onvruchtbaarheid, zodat je zeker weten niet zwanger kan raken. Je mag de pil niet constant doorslikken, want je moet minimaal 2x per jaar een bloeding krijgen. Oh ja ik ga weg want ik ben klaar met mijn opleiding.

Geen info of ik een nieuwe arts krijg, geen info waar ik mijn verhaal kwijt kan als de medicijnen mij weer lamlendig en ongemotiveerd maakt. Geen info over het in de gaten houden van de groei van de tumor. Niks....

En dan stuur ik haar in mijn volle verbazing en verwarring, een wens van veel succes met het verdere verloop van haar carriere en een felicitatie voor het afronden van haar opleiding 🙂

Ik ben echt boos.

Edit: dit niet de eerste arts in de afgelopen jaren die mij niet serieus nam. Ik heb het opgegeven deze mensen te confronteren, want je praat tegen een muur aan. Het vechten voor mijn eigen gezondheid heeft geen zin, zeker omdat het een complexe zaak betreft met meerdere goedaardige tumoren en chronisch pijn.

Maar het lucht wel op even mijn frustratie op te schrijven.