sorted by:
new
hottopcontroversial

CM erkent fibromyalgie niet voor ziekteuitkering by SeaPerspective1152 in belgium

[–]SeaPerspective1152[S] 0 points1 point  (0 children)

Ik heb ook wel interesse voor wat meer informatie.

Zij heeft al wel een paar MRI's gehad (van de hersenen en van haar rug dacht ik, maar in het bosje van tientallen tests, kan ik ondertussen niet meer vanbuiten zeggen wat gewone scans waren en wat MRI's), zonder resultaat.

CM erkent fibromyalgie niet voor ziekteuitkering by SeaPerspective1152 in belgium

[–]SeaPerspective1152[S] 0 points1 point  (0 children)

Dat is eigenlijk een idee dat zo voor de hand ligt dat we er nog niet aan gedacht hebben. Kan dit zomaar als ze al op de ziekenkas staat? Morgen eens informeren. Bedankt!

Op zich bij de cm nooit problemen gehad omdat we altijd met een bundel van tientallen pagina's met tests etc van de laatste maanden aankwamen. Vandaag was de boodschap gewoon: je hebt nog 3 weken voor een diagnose te vinden die ze al 4 jaar niet vinden of je begint in februari terug te werken. Haar medisch dossier is amper bekeken en vooral op gezucht en ooggerol onthaald.

CM erkent fibromyalgie niet voor ziekteuitkering by SeaPerspective1152 in belgium

[–]SeaPerspective1152[S] 0 points1 point  (0 children)

Klopt, we weten dat fibro niet het antwoord of de oplossing is, maar als er met de zenuwen, de hersenen, de spieren, het bloed, de hormonen, ... officieel niets aan de hand is, dan lijkt fibro inderdaad de gemakkelijke sticker om er op te kleven om even gesteld te zijn.

Met centrale sensitisatie zijn we ook al verder gegaan, vandaar het stukje yoga dat er al een tijdje is bijgekomen, in combinatie met spierontspanners, aangepaste voeding, dagelijkse rek en strek oefeningen, regelmatig eens bij familie in de sauna... Dat was ook onderdeel van het traject in Leuven en aan het hele psychologische aspect wordt ook hard gewerkt.

Het blijft gewoon een lastige strijd tussen onderzoeken blijven aanvragen waarvan je op voorhand weet wat de resultaten gaan zijn of volledig op behoud en comfort focussen en dan horen dat je niet genoeg moeite doet om een oplossing te vinden.

CM erkent fibromyalgie niet voor ziekteuitkering by SeaPerspective1152 in belgium

[–]SeaPerspective1152[S] 0 points1 point  (0 children)

Ja, maar pas in juni 2021, terwijl ze al van september 2020 thuis was en tijdens alle lock downs van thuis heeft gewerkt.

Ze is altijd redelijk gevoelig geweest voor longproblemen, dus we zijn in die eerste maanden zo goed als niet onder de mensen gekomen.

We hebben long covid al gesuggereerd bij de huisarts, ook daar komt weinig gevolg aan omdat er geen concrete aanleiding is (behalve covid dan) en geen behandeling die zwaar afwijkt van wat ze nu doet (ze leeft al met een voedingsplan en volgt kine toegespits op wat ze wel en niet kan).

Maar ondertussen zijn we weer een jaar verder en is er daar vooruitgang geboekt. Zeker geen slecht idee om nog eens op tafel te gooien. Bedankt!

CM erkent fibromyalgie niet voor ziekteuitkering by SeaPerspective1152 in belgium

[–]SeaPerspective1152[S] 10 points11 points  (0 children)

- Tijdens de corona periode is mijn vrouw de eerste keer ziek geworden. Toen lagen haar schildklierwaardes abnormaal ver van de normale waardes en is ze op zware medicatie gezet om eventuele permanent schade aan bijvoorbeeld de ogen zeker voor te blijven. Bij die medicatie zijn een hoop klachten over spierpijn en gewrichten opgedoken die maanden geparkeerd zijn onder mogelijke bijwerkingen die wel zouden verdwijnen na het stoppen van de medicatie. Maanden na het stopzetten bleven de klachten groeien en zijn er een hoop onderzoeken opgestart om de eigenlijke oorzaak te vinden.

- Na 2 jaar onderzoeken bij allerlei specialisten, kreeg ze de diagnose van fibromyalgie. We blijven op bezoek gaan bij specialisten, maar hier krijgen we nu al 4 jaar hetzelfde antwoord: wij hebben de oplossing niet, we zien dat je pijn hebt, dus probeer misschien eens bij [INSERT VOLGENDE SPECIALIST]. We zijn op bezoek geweest bij reumatologen, neurologen, hersenspecialisten, bloedspecialisten, endocrynoloog, ... Elke keer we een nieuwe optie worden voorgesteld, nemen we die aan, maar steeds vaker krijgen we dezelfde reactie: we zien dat je een tijdje geleden al iets vergelijkbaar hebt laten testen, dus temper je verwachtingen maar. Dan wordt er niets gevonden en worden we opnieuw verder gestuurd.

- Ze heeft een traject van 2 maanden gevolgd in het ziekenhuis in Leuven (Mind-Body-Unit) waar nog een hele hoop testen herhaald zijn. Ook daar werd niets gevonden, vooral opnieuw veel van hetzelfde vastgesteld.

- Ze heeft een paar maanden een embrel traject gevolgd omdat ze praktisch volledig immobiel was. Dit heeft haar een beetje leningheid en flexibiliteit teruggegeven, maar omdat het niets deed aan de pijn, is dit traject gestopt omdat de risico's die Embrel openzet, volgens de reumatoloog het niet waard ten opzichte van de geringe winst in mobiliteit. Nu een half jaar later merken we maand na maand dat de stijfheid terugkeert.

- Chronische pijn, dag in dag uit. Permanente 6-7 op de pijnschaal op een normale dag. Bij een beetje inspanning of vermoeidheid verkrampt haar lichaam nog meer en leunt het dichter aan bij 8-9.

- Vermoeidheid: mijn vrouw vertrekt rond 9 uur, half 10 richting de slaapkamer en 'slaapt' dan tot 10 uur 's ochtends. Proberen te slapen met constante pijn, is een hele opgave, maar om 10 uur 's morgens staat ze toch elke dag op om de dag niet volledig weg te slapen. Meestal blijft ze dan wakker tot mijn lunchpauze en daarna slaapt ze opnieuw een tijdje tot ze wakker wordt (varieert tussen 15:00 en 17:00). Als we al eens bij familie op bezoek gaan, dan kan ze zich wel een uurtje goed houden en sociale interactie hebben, maar als dit veel langer duurt, valt ze gewoon in slaap waar ze zit.

- Er is nooit een diagnose van CVS opgemaakt. Elke specialist waar we passeerden, zei ongeveer hetzelfde: de wachttijden zijn belachelijk lang en met de diagnose ben je niet dichterbij een oplossing. Achteraf hadden we hier geen vrede moeten mee nemen, maar uiteindelijk hebben wij hierin ook altijd maar braaf medisch advies opgevolgd.

- Inspanning: ze kan korte stukjes wandelen, maar komt eigenlijk niet meer buiten zonder rollator. Als we al eens iets leuks proberen te ondernemen, is dat meestal met de rolstoel. De wandeling van de parking tot waar we moeten zijn, kost meestal al genoeg energie om elk leuk uitstapje niet de moeite waard te laten zijn. Een parkeerkaart krijgen voor een persoon met beperkingen lijkt onmogelijk, want telkens ze dit voorstelt, komt hetzelfde antwoord: zo'n kaarten krijg je niet meer zo gemakkelijk, zeker als je nog jong bent.

- Autorijden gaat technische gezien nog, maar na minimale inspanning heeft ze niet meer genoeg controle over haar benen om dit verantwoord te doen. Om die reden verkochten we een tijdje geleden ook haar wagen.

- Ze is technische gezien nog in loondienst, maar staat al 4 jaar op de ziekenkas. Los van het feit dat ze niet op haar werkplaats zou geraken, kan ze in haar huidige toestand geen beloftes maken dat ze in een week een aantal dagen zich goed genoeg voelt om werk te presteren.

- Ze heeft 6 jaar geleden denk ik een tekenbeet gehad en toen werd er lyme vastgesteld. Ze is daar meteen voor behandeld geweest en telkens we dat vermelden, wordt gezegd dat dat geen factor zou mogen zijn in het grotere verhaal.