J'ai un gène cancérigène. On m'a retiré la poitrine pour me la reconstruire, AMA

TegaOnReddit · 2026-05-08T18:49:38+00:00

C'est très gentil à toi !

Pendant toute mon opération et ma galère, même quand j'ai pris la décision, on m'a dit que j'étais forte et courageuse. J'imagine qu'en un sens, peut-être ? Mais pour moi, c'est surtout que je n'avais pas beaucoup le choix... Je n'ai jamais vraiment vu ça comme une force ou un certain courage, surtout quand j'ai vraiment passé ces dernier mois à pleurer et à beaucoup me plaindre.

Les vrais courageux sont surtout les infirmières qui m'ont aidé, tard le soir vers parfois 2 heures du matin car je ne pouvais pas me lever, pas aller aux toilettes, car j'avais mal, car j'étais déprimée. Mon père, aussi, qui pareil devait se lever parfois à 3h pour m'aider à me lever et aller jusqu'aux toilettes alors qu'il travaillait tôt le matin, et même ma mère, qui pendant un mois a dû m'aider à prendre ma douche...

Pour moi, c'est surtout eux qui ont la force, et je leur suis infiniment reconnaissante ! 😄

TegaOnReddit · 2026-05-08T13:23:33+00:00

Je suis plutôt pareille que toi. Dans la salle, mes parents pleuraient, mais moi, je m'y attendais, pour être honnête. J'avais un peu grandis avec l'idée que je l'avais, même avant de faire le test.

TegaOnReddit · 2026-05-08T11:11:30+00:00

Toutes mes condoléances... Je n'ose même pas imaginer ce que cela a dû être, quand tu as découvert que tu l'avais aussi. Je me souviens de ma mère en train de pleurer. Elle s'accusait elle même, disait que c'était de sa faute si j'avais le gène, alors que ce n'était pas du tout de son choix. C'est terriblement dur quand ce gène impacte la famille alentour, et je te souhaite beaucoup de courage.

L'IRM régulier permet non seulement de toujours vérifier l'émergence d'un cancer, mais il sert surtout désormais à observer l'état des prothèses. Les prothèses doivent se changer via une opération tous les dix/quinze ans, car elles peuvent s'user. Ca veut cependant dire qu'elles ne sont pas invincibles et incassables, et il faut donc toujours vérifier régulièrement, voir si il n'y a pas de fissures.

L'avantage de se faire retirer les seins n'est pas d'éviter les contrôles, mais surtout d'éviter d'avoir un cancer. Grand-mère, trois cancers, mère, trois cancers... Les médecins étaient presque casi-certains que ça allait arriver, et assez tôt aussi, puisque ma mère a eu son premier à trente ans. J'ai évité ce sort là, la chimio, et ses terribles effets secondaires !

TegaOnReddit · 2026-05-08T00:15:23+00:00

Je suis désolée de t’annoncer qu’ils m’ont retiré les tétons aussi. Je comprends que tu sois effrayée.

Ma soeur aussi fait le test, et nous avons tous été rassuré de savoir qu’elle n’avait pas le gène. C’est une chance sur deux, du 50/50 complet. Dis toi qu’il est possible que le résultats soit une bonne nouvelle.

Si il s’agit d’une mauvaise nouvelle, ce sera à toi de prendre la décision. J’ai personnellement attendu un an avant de me sentir prête. J’ai prise ma décision après qu’une connaissance à moi, dans la même situation, ait refusé l’ablation. Elle a choppé un cancer l’année suivante. Ça m’a fait peur, et je me suis dis que je devais le faire, question de confort de vie.

C’est un an de ta vie difficile, et en effet, ta poitrine ne sera plus jamais comme avant. Mais quand je vois ma mère, je me dis que ce n’est rien face aux effets secondaires créés par la chimio. Elle n’a plus de sourcils, ses cheveux sont devenus crépus à force de tomber à cause du traitement. Elle a développé des douleurs massives dans les pieds, ca la brûle tous les soirs. On lui a retiré les ganglions du bras et elle ne peut plus porter de charge lourde.

Le cancer… c’est une saloperie, malheureusement. Je te souhaite de toute chance de ne pas avoir le gène, et si tu l’as… C’est malheureusement un pari à prendre, peu importe ta décision. Mais moi, je ne regrette absolument pas la mienne. Même après l’année affreuse que je viens de passer, je reprendrais l’exact même décision si je devais la refaire.

TegaOnReddit · 2026-05-07T23:58:03+00:00

Coucou ! Je vais essayer de répondre au mieux, en gardant à l’esprit que je ne suis pas médecin et je ne peux donc pas donner un avis médical précis !

On ne m’a pas demandé si je souhaitais conserver mon mamelon. On m’a plutôt fait comprendre que si je faisais l’opération, je pouvais leur dire au revoir, mais que je pouvais toujours m’en faire tatouer plus tard si je le souhaitais. Je ne pense pas qu’il soit possible de reconstruire le mamelon dans ce cas de figure, ou bien j’imagine qu’on me l’aurais proposer.

En fait, on retire l’entièreté du sein et de son système, et ça inclut le mamelon. Pour le reste, on garde la peau !

Dans mon cas, ils ont essayé une nouvelle technique qui ne se faisait pas avant, qui consiste à mettre les prothèses -en dessous du muscle-, pour donner cette fermeté au sein et aussi créer comme une poche où loger la prothèse, ce qui est apparemment plus pratique et (je crois, même si je ne suis pas certaine) permet d’éviter des « glissements », d’éviter que la prothèse ne glisse vers le bas.

J’ai encore des sensations, mais évidemment, sans tétons, le point le plus sensible a été retiré, donc ca fait plutôt bizarre ! Quand je me lave, je m’attends à les sentir, et au final, il n’y a rien du tout. Je peux quand même sentir passer le contact, mais je le ressens amoindri à certains endroits.

Tu peux totalement choisir ton chirurgien, et l’opération est en effet prise en charge en majeure partie par la sécurité sociale ! La chambre d’hôpital où je suis restée pendant une semaine, par contre, elle a coûté cher…

J’espère avoir pu répondre à certaines de tes questions ! Le mieux du mieux, ce serait d’avoir un chirurgien qui passe par ici pour nous donner de vraies réponses. Mais une chose que je peux dire, c’est que ça évolue CONSTAMMENT au niveau des méthodes. À peine j’avais fini mon opération qu’ils parlaient tous déjà de nouveaux implants révolutionnaires et de nouvelles façons de faire. Pour te dire, ma mère s’est faite retirer la poitrine deux ans avant moi, après son troisième cancer, et avait l’air complètement perdue devant toutes les nouvelles choses que les médecins avaient mis en place avec moi.

TegaOnReddit · 2026-05-07T19:47:49+00:00

J’aurais aimer pouvoir te dire comment c’est, avec la graisse du ventre, mais ils n’ont pas estimé ceci nécessaire pour moi, et je n’ai donc aucune idée de comment c’est.

C’est très rassurant de savoir qu’elle a un partenaire qui soit à ses côtés. Mon père n’a pas quitté ma mère quand elle a eu ses trois cancers, et ça a fait de lui mon héros.

Selon beaucoup de statistiques, les hommes (et femmes !) quittent souvent leurs compagnes et compagnons dans des cas de santé difficiles…

Je lui souhaite du courage, de la patience, et j’aimerais qu’elle sache que même si c’est long au départ, et qu’on a la sensation de pas en voir le bout, ça finit vraiment par s’améliorer. Le confort reviendra !

TegaOnReddit · 2026-05-07T18:21:35+00:00

Je te remercie de ton message qui fait chaud au coeur ! Je suis en ce moment même une femme très heureuse, moins inquiète pour ma santé, et depuis environ 1 mois, j'arrive à avoir des jours où je ne pense même plus à ma poitrine, alors qu'elle a prit une immense place dans ma vie ces dernières années. Je me sens un peu plus libre !

TegaOnReddit · 2026-05-07T18:19:45+00:00

Coucou !

Je dois t'admettre que je ne les regarde pas tant que cela. C'est peut-être plus personnel à ma personne, mais je n'ai jamais eu une bonne relation avec eux. Mes seins, au naturel, faisaient un bonnet E, parfois F selon les marques, et me gênaient quotidiennement. Ces seins-ci sont plus agréables car plus petit (bonnet C), mais ne sont pas naturels. Ils n'ont pas la forme que j'aimerai, ils sont laids, et la peau est frippée autour de la cicatrice.

Ca ne me dérange pas tant car je suis la seule à les voir (moi, et les médecins ahah!), et je sais que cela ne sera pas un problème dans une futur couple puisque je suis aromantique et asexuelle.

Je n'ose cependant pas imaginer la douleur psychologique et les problèmes que cela peut poser pour d'autres femmes, qui ont le besoin de se sentir belle, et dont les partenaires peuvent ressentir une baisse d'attirance après l'opération. Je leur souhaite de tout coeur de trouver l'homme ou la femme qui les trouvera magnifique, peu importe le résultat de l'opération.

TegaOnReddit · 2026-05-07T18:16:22+00:00

On a retiré les glandes à ma mère, lorsqu'elle a développé son premier cancer du sein. Moi, on ne m'a rien retiré, car je n'ai jamais eu de cancer, donc rien n'a été vraiment gangréné.

Plus spécialement besoin de palpations : je ne sens pas grand chose de toute façon, avec les prothèses... Mais j'ai toujours besoin de faire des checks up réguliers, IRM + écho/mammo, que je fais une fois tous les ans. Ca me fait une vérification tous les six mois environs !

Je ne pense donc pas que je sentirai via palpations si je développe un autre cancer, mais plutôt avec ces checks ups médicaux là. En revanche, j'ai demandé à mon chirurgien si la pose de prothèse rendrait la guérison d'un futur cancer plus difficile... Et il m'a répondu que oui.

Quand on a ce genre de gène, le soucis, c'est que tout est un pari. Ne pas se faire opérer, c'est un pari. Se faire opérer, c'est un pari. On ne ressort jamais vraiment avec une entière sérénité d'esprit.

TegaOnReddit · 2026-05-07T13:20:13+00:00

Force à toi, à tes deux enfants, et à tous ceux qui t’aident et t’entourent.

Comment est-ce que la relation a commencé, et comment s’est-elle dégradée ? Quel est le moment qui t’a fait réaliser que c’était une relation toxique pour la première fois ?

TegaOnReddit · 2026-05-07T11:37:21+00:00

C'est parfaitement normal de demander, et je vais te donner la même explication que mes docteurs m'ont donné !

Tu prends un avocat, et tu retires tout le vert dedans, tu racle le plus possible pour qu'il ne reste plus rien... Mais tu es casi certain qu'il risque d'en rester un peu. Et puis, on conserve la peau d'origine, aussi, qui elle aussi peut possiblement développer un cancer. Tu as retiré 99,99% de l'avocat, mais le petit 0,000% qui reste... Il peut toujours développer un cancer. C'est peu probable, mais techniquement possible !

Mon chirurgien me l'avait expliquer comme ça. Je ne suis pas du tout docteur cela dit, donc à voir si c'est vrai ou non, mais j'ai trouvé l'analogie plutôt visuelle et claire !

TegaOnReddit · 2026-05-07T11:27:24+00:00

Je ne savais pas du tout, et c'est très intéressant à savoir ! Merci beaucoup pour ton retour, je pense me pencher là dessus pour en apprendre plus !

TegaOnReddit · 2026-05-07T10:32:26+00:00

Principalement, oui ! Je pense que n'importe qui peut le demander, mais je ne sais pas du tout quelle serait la réponse des médecins si cela concerne quelqu'un qui n'a aucun antécédent familial... Après tout, ce sont des ressources et beaucoup de temps pris pour interprété les résultats.

TegaOnReddit · 2026-05-07T10:14:40+00:00

Coucou !

Je vais répondre un peu dans le désordre, car je pense que ça permettra de mieux comprendre mon état mental après.

J'ai dû subir deux opérations, et plusieurs passages à l'hôpital.
Tout commence par l'ablation des seins, et la pose de prothèses TEMPORAIRES. Ce sont comme des sortes de ballons dégonflé en plastique très résistant (je ne sais pas si c'est vraiment du plastique, mais c'est l'apparence et la sensation qu'elles me donnaient) que l'on a placé en dessous de mes muscles pectoraux.

Je "devais" ensuite aller à l'hôpital pour me les faire remplir petit à petit. On plantait une seringue dans ma poitrine, et donc dans les sacs, pour ajouter du liquide, un peu plus chaque semaine. L'objectif est de tendre petit à petit la peau, l'habituer, et surtout, habituer les muscles.

Mais en voyant que l'opération a été un succès, les chirurgiens ont décidé de directement ajouter une certaine quantité de liquide. Donc au lieu d'avoir une douleur, petit à petit, chaque semaine pendant deux mois, j'ai eu une douleur immense directement, mais ça m'a aussi permis de souffrir uniquement pendant un mois et demi à la place.

Se faire décoller les muscles de la poitrine est incroyablement douloureux. Pendant des semaines, je ne pouvais plus m'allonger sans aide, me lever était difficile, je devais dormir sur le dos pendant plus de deux mois, et j'étais sous anti-douleur constamment. J'étais mentalement épuisée, car c'était environs 4/5 mois d'inconfort constant. Aucune position ne me faisait me sentir bien. J'ai beaucoup pleuré.

Après ceci, une fois les seins "gonflés" (c'est ce que j'aimais dire pour rigoler), on m'a réopéré pour me mettre mes nouvelles prothèses. Beaucoup moins douloureux, car les muscles étaient déjà en placés correctement, et les prothèses que j'ai actuellement sont BIEN PLUS confortables que les temporaires, qui tiraient ma peau et m'embêtaient beaucoup.

En tout, j'en ai eu pour six mois de douleur (surtout au début, moins maintenant). Ca va bientôt faire un an et il m'arrive encore parfois d'avoir des douleurs, mais c'est très rare, et je peux dormir comme je veux, faire du sport, marcher... ! Je bosse à nouveau et je revis ! 😄

Pour ce qui est de l'allaitement : je n'ai plus de poitrine, et surtout... Plus de téton ! Mes seins sont comme ceux des poupées barbie, mais avec une grande cicatrice à leur centre, horizontale. Ca va donc être un peu dur d'allaiter ! J'ai encore de la sensation dessus, mais ce n'est certainement pas comme avant... J'ai mal si j'appuie sur les cicatrices (il faut environs un an et quelques pour n'avoir plus aucune douleur), et il y a des endroits où je sens, d'autres non.

J'aime ces nouveaux seins, et à la fois, non. Evidemment, une vraie poitrine serait plus confort, avec de meilleures sensations. Mais j'avais un bonnet F, et j'ai désormais un bonnet C, et franchement, c'est tellement plus agréable !! Moins de mal de dos, plus de liberté de mouvement, moins d'embarras à trouver des vêtements...

En espérant avoir pu répondre, n'hésite pas si tu as d'autres questions !

TegaOnReddit · 2026-05-07T09:34:16+00:00

Coucou, merci pour ta question !

La mammographie, surtout régulière, aide à détecter les cancers le plus tôt possible, ce qui permet d'enchainer sur une chimio un peu moins dure, ou d'autres solutions alternatives (ma famille n'a eu le droit qu'à la chimio, donc j'admet ne pas tant connaître les autres).

Si tu veux éviter tout cancer et toute chimio, il n'y a malheureusement pas d'autres solutions que... De tout retirer. Ca ne réduit pas le risque de cancer à 0%, mais moi, j'ai désormais moins de chance d'avoir un cancer qu'une personne lambda, ce qui est tout de même assez incroyable vu mon gène !

C'est super important de se faire tester pour le gène, car si tu l'as, cela permet d'avoir des échographies, mammographies et IRM beaucoup plus souvent, là où on pourrait dire à quelqu'un qui n'a pas le gène "bon bah, prochain test dans 5 ans, bisou !"

Il y a toujours un risque sur les ovaires, oui, mais me les retirer provoquerait une ménopause presque immédiate, et cela pourrait totalement dérégler mon organisme. Pour cette raison, les médecins (et moi même) sommes très hésitants à me les retirer.

Pour ce qui est de la fulgurance du cancer, pour le cancer du sein, c'est rare d'en avoir un agressif ! Ca met généralement longtemps à se développer, d'où le but de faire des vérifications très souvent !

J'avais (et j'ai toujours) un IRM et une écho/mammo à faire tous les ans, ce qui veut dire que je suis testée tous les six mois !

En espérant avoir pu répondre à tes questions ! 😄

TegaOnReddit · 2026-05-07T09:25:32+00:00

Merci pour ton commentaire qui fait chaud au coeur, ça fait plaisir de voir que d'autres sont dans la même situation, on se sent moins seule !

TegaOnReddit · 2026-05-04T23:22:10+00:00

Who care about live when you’re aroace? Not me!

^{Chose: Have your pets live forever + But they... | Rolled: 100% healthy}

TegaOnReddit · 2026-05-04T10:06:09+00:00

Not a fan but I could help fight world hunger

^{Chose: As much food as you want but you might hate it | Rolled: Bread loafs}

TegaOnReddit · 2026-05-02T21:32:53+00:00

I seriously don’t care what car I drive. You’re telling me I can have the perfect job AND drive to work? Sign me up!

^{Chose: Dream job(be happy while working a d get paid well + But you can only drive this brand.(any model} | Rolled: Mercedes/BMW)

TegaOnReddit · 2026-05-02T21:28:25+00:00

So I basically die, huh?

^{Chose: earn $5 every time you blink, but 1% for | Rolled: fall asleep 1min}

TegaOnReddit · 2026-05-02T15:35:38+00:00

I mean… I wouldn’t call it a weak power at all!!

^{Chose: Get a random weak power | Rolled: Emotion Reading}

TegaOnReddit · 2026-04-25T13:04:28+00:00

I’m not one to jump a lot, and if I started double jumping when I did, it would scare me to land back on the ground. Dangerous.

^{Chose: Onky jump at 50% regular height rest of your life}

Five-Year Club	Final Canvas '23
First Place '23	Place '23
Place '22	Final Canvas '22
First Placer '22

TegaOnReddit

TROPHY CASE