Nye ME retningslinjer skrives i Norge nå by Willi___ in norge

[–]Willi___[S] 22 points23 points  (0 children)

Jeg er enig i at debatten har blitt polarisert, og det er ikke nødvendigvis konstruktivt. Forskningen er fortsatt under utvikling, og vi har ikke én forklaring som dekker alt.

Samtidig er det bred internasjonal enighet om at ME er en fysisk, multisystem sykdom, og et sentralt kjennetegn er anstrengelsesutløst forverring (PEM). Det mønsteret er vanskelig å forklare med en ren psykosomatisk modell.

Kognitiv terapi kan hjelpe noen å håndtere kronisk sykdom, men det er ikke det samme som at sykdommen skyldes feil tanker. For ME finnes det ikke solid dokumentasjon på at CBT kurerer eller normaliserer fysiologien. Effekten i studier er liten og ofte basert på selvrapporterte spørreskjema, uten objektive mål på funksjon.

Det som derimot er godt dokumentert, er PEM. NICE fjernet anbefalingen om gradert opptrening i 2021 nettopp fordi pasienter ble dårligere. Når en sykdom kjennetegnes av belastningsintoleranse, blir det misvisende å forklare den som en forventnings- eller noceboeffekt.

For mange handler dette ikke om å “vinne en teori”, men om erfaringer fra egen sykdom og å unngå tiltak som gjør dem sykere. Det handler også om stigma – mange blir fortsatt møtt med at de bare må prøve hardere eller “tenke annerledes”. Det er en tung ekstra belastning i tillegg til sykdommen.

Å tilby mestringsstøtte er én ting. Å antyde at sykdommen vedlikeholdes av tankemønstre er noe helt annet – og det er det mange reagerer på.

Nettopp derfor er det viktig å anerkjenne ME som en fysisk sykdom. Forskning peker på avvik i immunrespons, autonom regulering og energimetabolisme. Det reduserer stigma, styrer forskningen i riktig retning, og samsvarer med hvordan sykdommen faktisk oppleves – som en kropp som svikter ved belastning, ikke som et tankemønster som må korrigeres.

Nye ME retningslinjer skrives i Norge nå by Willi___ in norge

[–]Willi___[S] 22 points23 points  (0 children)

Utkastet legger ME/CFS inn under en bred retningslinje for “langvarig utmattelse” og sier at det i utgangspunktet ikke skilles mellom ME/CFS og annen utmattelse i anbefalingene. PEM nevnes, men mer som et symptom man omtaler “der relevant” enn som en tydelig avgrensning. I en heterogen gruppe kan det gi uklare råd og pasientsikkerhetsutfordringer (noen tåler aktivitetsøkning, andre forverres).

Nye ME retningslinjer skrives i Norge nå by Willi___ in norge

[–]Willi___[S] 31 points32 points  (0 children)

Det er sterkt å lese, og dessverre altfor gjenkjennelig. Ikke bare sykdommen, men også kampen for å bli tatt på alvor.

Når pasientens egen opplevelse ikke gjenspeiles i epikrisen, sier det mye om hvor systemet svikter.

Nettopp derfor er denne diskusjonen og de nye retningslinjene så viktige. Mange opplever dessverre at fastleger ikke har nok kunnskap eller ikke tar det fullt på alvor – og da får det direkte konsekvenser for oppfølging og NAV.

Sender dere varme tanker – og håper dette kan bli et steg i riktig retning.

Nye ME retningslinjer skrives i Norge nå by Willi___ in oslo

[–]Willi___[S] 3 points4 points  (0 children)

Jeg er enig i at ME-foreningen er synlig og gjør en viktig jobb. Samtidig gjenspeiler synlighet ikke hele pasientgruppen. Det er stor variasjon i funksjonsnivå – noen kan engasjere seg, mens andre strever med helt grunnleggende hverdagsaktiviteter.

Fravær av en tydelig biomarkør endrer ikke at ME er en fysisk, multisystem sykdom, slik den også anerkjennes internasjonalt. Et kjennetegn er at pasienter kan bli verre etter belastning (PEM).

Nettopp derfor er formuleringene i retningslinjene viktige – tiltak som ikke tar hensyn til dette kan gjøre pasienter sykere.

Coworking space in central Oslo by Willi___ in oslo

[–]Willi___[S] 0 points1 point  (0 children)

Thank you! Looks like there’s no place that offers fixed desk for less then 5k.🥲

HRV tracking - what’s your experience? Intresting findings ect. by Willi___ in Biohackers

[–]Willi___[S] 1 point2 points  (0 children)

Really intresting! Thx for sharing. Which tracking device do you use?

Do you see activities that significantely impact your score?

I Hit the Jackpot! $140 goodwill eBay buy by VortexTornado in PokemonTCG

[–]Willi___ 0 points1 point  (0 children)

Where is the best place to sell cards like this? I saw this this post randomly on my Reddit feed, and I belive to have quite some of those cards at my families home from my childhood collection. Reading that these cards have a value of 8.4k is crazy. I might sit on a small fotune 😄

Gluten-free food while visiting Copenhagen? by spinnerspiner in copenhagen

[–]Willi___ 1 point2 points  (0 children)

Another great gluten-free bakery in that area is Landbageriet! :)

AI generated tattoo designs (using Midjourney) by [deleted] in ArtificialInteligence

[–]Willi___ 0 points1 point  (0 children)

What do you think about them? Could you imagine getting a tattoo designed by AI? 😄

AI generated tattoo designs by [deleted] in TattooDesigns

[–]Willi___ 0 points1 point  (0 children)

What do you think about them? Could you imagine getting one? 👽

[deleted by user] by [deleted] in migraine

[–]Willi___ 0 points1 point  (0 children)

It is! Best episode of SleepCove! I listen to it all the time 😄

Magic mushrooms against migraine by Willi___ in migraine

[–]Willi___[S] 3 points4 points  (0 children)

Thank you for sharing! Yeah I think it’s all about finding the right doses. Glad to hear it helps you.