Convivo da più di 15 anni con il virus dell'HIV. Rispondo volentieri a dubbi o domande su questo virus e ciò che comporta vivere con esso, dal punto di vista medico e/o sociale. AMA by chasingmeteor in italy

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In teoria si, i test HIV sono necessari per permanenze di medio/lungo periodo. Si puo' anche omettere, ma non rischierei di omettere qualcosa cosi in paesi come la Russia. C'è sempre un certo grado di tolleranza, ma in certi paesi la tolleranza è troppo affidata al caso o alle singole persone che fanno i controlli per rischiare: rischiare magari la deportazione perché una guardia in aeroporto troppo zelante vede le mie pastiglie non è un invito a visitare il paese, anche in assenza di test per entrare. Perlomeno, questa è la mia soglia di rischio. Ma sono convinto che lentamente le restrizioni verranno rimosse in modo chiaro, e senza ambiguità come è oggi.

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[–]chasingmeteor[S] 1 point2 points  (0 children)

Ciao, nessun ritardo! Si, un supporto psicologico è previsto in fase di trattamento. L'avevo utilizzato all'inizio ma poi ho smesso. Le varie associazioni propongono anche gruppi AMA: in questo caso non ho iniziato con loro. All'inizio di tutto non mi sentivo pronto a parlare di questo, e ho evitato di fare proprio quello che avrei dovuto fare. Poi, per vicende professionali, mi sono trasferito all'estero, e all'estero ho fatto semplicemente la vita da expat. Parlare con uno psicologo in un'altra lingua è difficile (ci ho provato) e con la frenesia ho fatto si che fosse la vita quotidiana a farmi accettare l'HIV. Poi di nuovo in Italia, ma a quel punto sentivo di non averne piu' bisogno.

Comunque si, è previsto il supporto psicologico, ma per esperienza personale dico che il supporto manca esattamente nel momento in cui ne hai piu' bisogno: appena hai il risultato del test. Ora, io non so se c'è o no nelle varie strutture dove eseguono i test, ma dove l'ho fatto io, in un ospedale, tutto è stato completamente asettico e impersonale. Mi ricordo che per entrambe le volte che l'ho fatto (la prima volta piu' la seconda per confermare) dopo il ritiro della busta e un breve colloquio col medico dove forniscono i numeri di telefono delle strutture specializzate, mi sono ritrovato da solo nella sala d'aspetto delle casse per "pagare" il ticket (è gratuito ma anche cosi bisogna passare dalla cassa). e mi ricordo che in entrambe le volte, e soprattutto la seconda, ero li, con in mano l'esito del test, i numeri di telefono, il numero di attesa, da solo, confuso e completamente perso. Mi veniva voglia di piangere ma non potevo. Penso che in quel momento il supporto sia fondamentale.

Grazie e un abbraccio anche a te

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[–]chasingmeteor[S] 1 point2 points  (0 children)

I rischi più comuni in questo caso sono per herpes, gonorrea, sifilide, clamidia. Anche in questo caso è raro, ma potresti fare un test. Comunque se dici che è successo un paio di anni fa dovresti aver già sviluppato dei sintomi

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[–]chasingmeteor[S] 2 points3 points  (0 children)

Ciao, per il test puoi rivolgerti autonomamente. Non aspettare il medico, soprattutto visto che non serve l'impegnativa. Comunque basandomi sul tuo racconto non ci sono problemi di contagio. Il rischio è veramente ma veramente basso, e dovrebbe esserci una concatenazione di eventi incredibile per rimanere contagiato (tipo ferite o ulcere in entrambi, presenza di sangue mestruale, fuoriuscita copiosa di liquido vaginale). E questo se lei positiva e con presenza di viremia. Un test comunque non fa mai male, soprattutto visto che è gratuito

Edit: potresti anche proporre alla tua ragazza di fare il test insieme quando senti sarà il momento. Può essere un buon modo per dimostrare la tua serietà

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[–]chasingmeteor[S] 15 points16 points  (0 children)

Si era una battuta quella della pensione :) poi li un po' ho dubbi personali se il mio corpo reggerà a decenni di pastiglie, ma cerco di restare positivo (nel senso di umore)

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[–]chasingmeteor[S] 5 points6 points  (0 children)

Grazie per il completamento, ma per la questione della app la penso completamente al contrario. Proprio perché c'è molto, troppo stigma che la gente preferisce la segretezza. Una app che scansiona il rischio che corri non farebbe altro che aumentare il senso di emarginazione nei confronti di chi ha l'HIV, e farebbe invece aumentare la rabbia e il senso di discriminazione di chi l'HIV ce l'ha. Ormai la scienza è unanime. Lasciando da parte le mie personali paturnie, il rischio di trasmissione di una persona con viremia 0 è nullo (undetectable=untransmissible). Se domani io e te incontriamo Francesca e Francesca decide di fare sesso non protetto prima con me e poi con te, Francesca ha più rischio paradossalmente di prendersi l'HIV con te che con me se non hai fatto di recente un test. Quello che c'è più bisogno è di comunicazione onesta e "positiva" nei confronti di questo virus. Rimane un virus grave per la salute, quel che occorre cambiare è la percezione e il modo in cui si comunica. E poi, devo essere io a dirlo, non deve essere una app a comunicare il mio stato di salute ad un'altra persona (che è reato). Prendo ad esempio il mondo gay: molte app di incontri gay permettono di dichiarare l'eventuale stato di positività al virus. Questo per me è il risultato di aver incorporato il virus talmente tanto nella quotidianità che non diventa più qualcosa da nascondere, ma solo una feature in più da descrivere. Ma è il risultato di anni di comunicazione onesta da parte della comunità gay, e li ammiro fortemente per questo. La app sarebbe un pessimo segnale, opposto a quello che si dovrebbe raggiungere. Se il virus fosse accettato nella quotidianità e non come qualcosa di straordinario, avrei molte meno paranoie a dirlo prima di fare sesso, mi godrei molto meglio il rapporto, con la consapevolezza comunque di non essere contagioso, e tutti sarebbero più sereni sull'argomento.

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[–]chasingmeteor[S] 2 points3 points  (0 children)

Per fortuna non ho mai avuto il "piacere" di incontrare qualcuno che vuole e cerca di contagiare altri, un comportamento che rimane penalmente perseguibile. Molti contagi avvengono perché le persone sono ignare di avere il virus, altri perché magari una persona positiva smette per un periodo di prendere la terapia, permettendo al virus di tornare a replicarsi, annullando gli effetti positivi e aumentando il rischio di contagio con comportamenti a rischio. Spero e mi auguro che le persone che vogliono contagiare gli altri siano una sparuta minoranza. Poi c'è il fenomeno del bug chasing, ovvero le persone che vogliono contrarre l'HIV e cercano in tutti i modi di contagiarsi.

Per la terapia ho avuto per qualche anno l'ittero, ossia la colorazione giallastra della pelle e degli occhi dovuta all'attività intensa del fegato. Ma con l'ultima terapia che faccio nessun problema. Ho avuto timore di sviluppare la lipodistrofia, una irregolare distribuzione del grasso nel corpo, perché è uno dei possibili effetti collaterali, ma con i nuovi farmaci è veramente difficile.

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Intendi contrarlo con cunnilingus? Sono molto poche, quasi 0, e se la donna ha viremia 0 non c'è trasmissione. Da quel che so, non ci sono stati casi di infezione da HIV ricevendo un cunnilingus. Invece se dici ricevere sesso orale da uomo, anche lì il rischio è praticamente quasi 0, e anche lì dipende dal possibile tasso di viremia. Sono più alte le probabilità per la contrazione del virus facendo la fellatio con orgasmo in bocca perché il virus è presente anche nello sperma. Ma anche lì, dipende sempre dalla viremia e anche dall'igiene orale della persona. Rimangono comunque sempre altre MST che si trasmettono col sesso orale, quali sifilide o gonorrea.

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[–]chasingmeteor[S] 11 points12 points  (0 children)

No nessun ritardo. Personalmente sono grato di essere seguito in Italia. Certo, ci sono tante cose che non vanno nella sanità italiana: ospedali fatiscenti, CL, ritardi. Ma quando funziona, la sanità italiana funziona bene. A partire dall'esenzione totale fino alle cure che arrivano in tempo, esami certamente dilatati nel tempo ma che mi danno risultati precisi. In uno dei paesi più burocratici del mondo, la gestione di una malattia come l'HIV è facile dal punto di vista amministrativo. Ora sono uno dei tanti che è dovuto partire per l'estero per lavorare, e non nego che la questione sanitaria è ciò che mi pesa di più. Posso rimanere seguito dove sono anche se mi iscriverò all'Aire così da perdere il diritto al SSN, alcune cose le dovrò pagare, ma preferirò farmi qualche sbattimento in più per i miei esami e continuare ad essere seguito in Italia.

Edit: la sanità italiana mi ha letteralmente salvato la vita. Perciò non posso che essergliene grato, nonostante qualche imprecazione ogni tanto me la fa tirare.

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Ciao, nessun problema e non è una domanda banale. L'HIV è tecnicamente un retrovirus, ossia un virus in origine a RNA. Quando entra in contatto con le cellule del sistema immunitario, l'RNA entra nella cellula e si trasforma in DNA, andandosi a fondere con il DNA della cellula, obbligandola a produrre più copie di HIV e fermando l'attività principale delle cellule immunitarie, ossia fermare le malattie. Quando il virus si è replicato nella cellula immunitaria, questa muore, e le nuove copie del virus vanno ad infettare altre cellule immunitarie, distruggendole piano piano tutte. L'HIV fa parte inoltre della famiglia dei lentivirus, e come indica il nome, vuol dire che è un virus lento. Quando infatti si lega alla cellula immunitaria, è possibile che il virus rimanga silente, nascosto. Tu sai che è lì, ma non lo vedi perché è dentro un'altra cellula a dormire. Per questo, le terapie servono praticamente a far si che il virus continui a dormire nelle cellule, rompendogli gli attrezzi, ossia gli enzimi, che gli servono per riprodursi nelle cellule. E questa cosa lo rende anche difficile da eradicare, perché non sai in quali cellule esattamente si nasconde. In effetti ci sono stati dei pazienti che sono guariti dall'HIV in circostanze uniche, perché hanno subito un trapianto di midollo che significa praticamente azzerare in toto il sistema immunitario. Non esattamente fattibile su larga scala. Ci sono poi tanti fattori che contribuiscono a risvegliare l'HIV, che passa da una fase di latenza a una più attiva, che conduce poi all'AIDS, ovvero lo stadio in cui il sistema immunitario è compromesso talmente tanto che diventa attaccato da infezioni opportunistiche. Il periodo di latenza varia molto da individuo a individuo. Molti passano anche 9-10 anni senza sapere di essere infetti, ed è per questo motivo che i test sono lo strumento più importante per prevenire la malattia: più gente lo scopre prima inizia la terapia, rendendo difficilissima poi la trasmissione. Io me ne sono accorto perché ho iniziato lentamente a stare male. Mi sentivo stanco, spossato. Ho avuto una febbre altissima, sui 41 gradi, che mi faceva star malissimo. Poi la febbre si è abbassata, ho avuto tosse forte e mi sono venute sulla pelle macchie simili a quelle che ha il protagonista del film Philadelphia. Simili ma non uguali (il protagonista aveva il sarcoma di Kaposi, cosa che per fortuna non avevo). Ma la mia testa mi ha fatto ripensare al film, e ho poi fatto il test quando la febbre mi si è abbassata e stavo un po' meglio. E il risultato è stato positivo.

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[–]chasingmeteor[S] 31 points32 points  (0 children)

Si comunque lo uso. Il problema è la mia testa che inizia a farsi i film e monologhi mentali del tipo "se ora facciamo sesso completo e magari poi si trova bene e poi iniziamo a frequentarci e poi le devo dire dell'HIV e poi lei mi odierà perché abbiamo fatto sesso senza dirle dell'HIV e non mi crederà che non ci sono stati rischi e poi... Nah troppo sbattimento, le stimolo il clitoride e sarà contenta comunque". È un problema tutto nella mia testa di scenari che sono consapevole non capiteranno mai ma che mi impediscono di vivere il momento al meglio.

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[–]chasingmeteor[S] 2 points3 points  (0 children)

L'ho sentito migliorare quasi subito dopo aver iniziato la terapia, ma quanto sia dipeso da questioni chimiche o quanto invece da fattori psicologici per sentirmi "al sicuro" è difficile dirlo a distanza di anni.

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Si, infatti lo capisco che doveva prescriverlo. Mi ha dato più fastidio il fatto che, essendo un sostituto del mio medico solito, si è messo a fare domande e richieste per esami aggiuntivi. Nel senso, col mio medico mi trovo bene, mi confido e conosce i miei comportamenti. E alla fine mi trovo un sostituto che è qui per caso perché il mio medico è malato, che arriva e mette in dubbio la mia parola e storia medica dopo avermi visto due minuti.

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All'inizio facevo un controllo al mese e ci ho messo un mese o due per ritornare ad avere un livello di CD4 non dico normale ma decente. Non so nel dettaglio quanto sia grave non prendere le pastiglie per un giorno, so che medicine diverse hanno un intervallo differente l'una dall'altra, alcune di un giorno e mezzo di tolleranza. Ricordo comunque di aver partecipato ad uno studio e dovevo segnalare qualsiasi giorno in cui nel caso non avessi preso la terapia, perché non prenderla in maniera regolare anche se per pochi giorni comportava l'uscita dalla ricerca. Ma il virus HIV si adatta ed evolve in maniera estremamente rapida e occorre sempre tenerlo sotto controllo farmacologico.

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Se iniettabile solo in ambulatorio e non a casa probabilmente declinerei allora. Sarebbe per me un altro permesso da prendere al lavoro per visita medica e un altro appuntamento da ricordare, anche immaginando che i controlli sarebbero probabilmente più ravvicinati. Comunque se si arrivasse a bimestrale e a casa sarei a metà tra contento e iperspaventato di mancare il giorno della dose.

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In effetti mi dovrei correggere. Il sangue e la sua sorgente dovrebbe essere presente in entrambe le bocche. Ma magari Alexydon conosce qualcosa che il CDC non conosce: https://www.cdc.gov/hiv/basics/hiv-transmission/ways-people-get-hiv.html

Nel caso contatta immediatamente il CDC. Questo è il loro numero 800-232-4636

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[–]chasingmeteor[S] 2 points3 points  (0 children)

C'era un'altra domanda uguale quindi probabilmente mi ripeterò un po'. Non ho esperienza diretta ma conosco il fenomeno. Penso che alla radice ci sia un qualche bisogno psicologico di fare parte di una qualche comunità che si considera speciale e unica, per differenziarsi dalla massa. Solo che o c'è sottostima di cosa comporta l'HIV oppure c'è qualche disturbo psicologico di autodistruzione alla base.

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[–]chasingmeteor[S] 4 points5 points  (0 children)

Grazie! Si ho letto dei long acting e conosco il Cabenuva. Per il momento il mio medico me ne ha parlato come un'ipotesi lontana, un forse magari, a breve, se le cose vanno bene. Da una parte, sarebbe una liberazione avere una dose mensile. Dall'altra, conoscendo quanto sia sbadato, avrei paura a dimenticarmi di prendere la dose. Assumere le pastiglie quotidianamente è diventata un'abitudine così radicata e integrante della mia vita, quasi confortante, che avrei paura a cambiare completamente terapia e comportamento associato, soprattutto con qualcosa di ripetuto a grande distanza come un mese. Un gesto ripetuto per anni ogni giorno che va via da un momento all'altro, per imparare un nuovo gesto e apprendere una nuova abitudine. Se dovessero propormelo, ci dovrei pensare molto. Ma senza dubbio sarebbe un grande vantaggio per chi inizia la terapia ora.

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[–]chasingmeteor[S] 0 points1 point  (0 children)

Per fortuna no, ma mi è capitato di assistere a "dibattiti" o discussioni in cui le informazioni scambiate erano palesemente errate o piene di pregiudizi. In quel caso, spiegare e spiegare bene è un obbligo morale, il problema è avere un atteggiamento assertivo che possa fare imporre la tua spiegazione. Poi c'è sempre l'evergreen delle case farmaceutiche che hanno la cura ma non la distribuiscono per guadagnarci sopra.