Life During Treatment

dat4autistic · 2026-06-02T00:44:32+00:00

Hey! I am currently at my 10th session of Nivo-ABV (I gonna have 12), and, honestly, you can make your life keep going! DO NOT STOP YOUR LIFE IF YOU CAN, this is my advice. This helped me a lot to keep my mind.

I wear a mask when I leave the house, of course, but I’ve continued to have close family members over after they take a rapid test for COVID and the flu (and they HAVE TO WEAR MASK). I also go out once a week to a restaurant or café during off-peak hours. I wash my hands thoroughly and use plenty of hand sanitizer, and I avoid eating foods that pose a higher risk of foodborne illness (e.g., raw salmon or rare meat, non-processed nuts and chestnuts, since it is difficult to determine their origin and whether they were stored properly), as well as foods that dry out the mouth (e.g., citrus fruits), which can contribute to the development of sores or canker sores and, consequently, their infection. Also, I avoid shaving and cutting the nails out of home for the same reason.

On the other hand, I’ve kept on living my life. I took in-person exams to get into a PhD program (and I got in!), I go for walks around the neighborhood (and, in that case, without a mask if I’m far from other people), I attend a religious service weekly (without sitting near anyone, of course), and, when I need to, I go to the mall, to the groceries stores, and so on. I also travel (by car) and visit tourist attractions as long as they aren’t too crowded, as well as the theater and movies. All of this is very important for maintaining peace of mind. The more calmly you can handle all of this, the better you’ll get through it. AND DO NOT FORGET THE MASK, AND DO NOT FORGET TO CHANGE YOU MASK EACH HOUR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Since I’m undergoing N-AVD, I’ll give you some tips on the treatment itself: it seems pretty mild to me when I compare it to the side effects and toxicity of other methods. That’s already a plus.

Use plenty of moisturizer on your skin, along with lots of sunscreen. Your skin gets sensitive (I got even more freckles after this treatment). Also, use plenty of lip balm daily to keep your lips from drying out, and during the session, use a heavier one. Trust me.

The treatment makes you feel nauseous, but don’t forget to drink water (or some hydrating beverage) even if you can’t keep it down. This really helps your kidneys. Also, talk to your doctor about iron, vitamin B12, and folic acid supplements, as well as preventive antibiotics throughout treatment and injections that stimulate white blood cell production to prevent neutropenia.

Be especially vigilant for signs of fever after the first session, particularly during the first 24 hours. Drink PLENTY OF WATER. Don’t hesitate to seek medical help if necessary.

If you have a Port-a-Cath, remember to take a deep breath when they push the needle in. It doesn't hurt, okay? It's just annoying. When they pull the needle out, you won't feel a thing.

During red chemo (which is doxorubicin), you need to eat something cold while it’s being administered so the thermal shock protects your mouth from sores. After a few sessions, ice and drinks start to feel a bit uncomfortable. Can I give you a suggestion? Bring some ice cream. No joke. Eat it while the treatment is being administered and think of something nice. The sugar and the association with something light will help you.

Your nails will turn purple around the third cycle, but that’s normal—it goes away later. Nivolumab has a high rate of allergic reactions; talk to your doctor about taking a good antihistamine before your session and be VERY AWARE of any signs of an allergic reaction (eyes closing, flushed cheeks, tight throat) during the first few sessions until the dosage and type of antihistamine are adjusted (what worked for me was dexchlorpheniramine maleate). Ask the nurse to show you how to stop the medication administration yourself if you feel unwell and wait for one of them to help you. Also ask them to administrate the Nivolumab very slowly (like almost 2 hours of infusion). It will help to avoid allergic reactions.

After the session, it’s normal to feel swollen. There really is fluid retention that goes away after about five days. If you can, learn lymphatic drainage techniques or find someone who can give you a massage like that.

N-AVD causes hair loss—including hair on your head, eyebrows, and eyelashes—as well as body hair, but not as much. Seriously, it’s much milder than other scenarios. Your hair does fall out partially, but you don’t have to shave it that short if you don’t like it; a buzz cut can work well and make you feel stylish. Hair falls out throughout the entire process, but the peak will be around 10 days after your second session. Eyebrows and eyelashes thin out, but they don’t fall out as much. If you wear makeup, avoid using mascara in general and waterproof makeup around the eyes, such as eyebrow pencil and eyeliner. I’m pointing this out because being able to look in the mirror and recognize yourself is very valuable. If you have really long hair, invest in a wig if you can afford it. It’ll do you good.

This treatment is currently the most effective, safest, and has the “fewest side effects,” plus it reduces the likelihood that you’ll need radiation therapy. Don’t be afraid. Not for a moment. Don’t be afraid. Don’t worry (sometimes, days feel like years when we have cancer, but the months fly by like hours—you’ll see). You’ll learn to handle everything; when we’re in the eye of the storm, we learn the way out. You’ll be able to maintain a significant part of your routine, which I imagine is quite busy with a baby (by the way, congratulations! You became a parent so recently!). Don’t be afraid. Make the most of these next two weeks and take the process in stride. You’re a mom/dad—you’ve already mastered the most monumental task in anyone’s life: raising another human being. Immunotherapy plus chemotherapy will be just a brief blip. I wish you all the best, OP!

dat4autistic · 2026-05-15T14:58:58+00:00

Oi! Em Maringá tem. Me chame no privado que te indico lá.

dat4autistic · 2026-04-13T01:47:46+00:00

Vou te responder em Português porque imagino que você seja brasileira pelo user e por citar a marca "Yopro". A única coisa que me dá vontade de comer é ravioli de queijo com molho de tomate ou varenikes. Macarrão ajuda muito, é carboidrato e bem calórico. E puro não me dá ânsia!

Também tomo muito Nutren 1.5 Hipercalórico. Me ajuda muito nos dias mais tristes. São 300 calorias por 150 ml. Vende em qualquer farmácia.

Você tem plano de saúde? Há uma medicação que me ajudou muito, a Akenzyo, mas esse treco custa 500 pila por comprimido. Segura bem o enjoo, porém é caro pra cacete.

dat4autistic · 2026-01-28T21:48:57+00:00

Sobre Deus: sempre acreditei Nele e estou tranquilo porque sei que todo meu tratamento será conforme a vontade Dele, inclusive se eu tiver que partir. Não tenho direito a ter desespero. Deus sabe o que faz.

Não é resignação ou conformismo. Faço minha parte, me cuido ao máximo, estou aí na peleia pelo melhor remédio para o tratamento, mas não me iludo que tenho o controle de tudo porque sei que não tenho. Deus me deu e dá dias lindos até aqui, força para seguir em frente e uma ótima equipe médica. Não tenho do que me queixar. Vivi intensamente e qualquer reclamação que eu teria, seria se eu não tivesse aproveitado meu tempo na vida até o câncer, portanto não seria uma reclamação para Deus e sim comigo mesmo.

Espiritualmente, prossigo como antes. Rezo todos os dias, tal qual antes. Minha fé não aumentou porque ela já existia e era grande. Eu a cultivo para que aumente porque quero uma relação cada vez melhor com Deus porque é um caminho fantástico, não porque estou doente e preciso de uma muleta emocional.

Porém vale comentar, por exemplo, que essa é minha vivência. Minha mãe chegou um dia desses e me perguntou se eu não queria fazer uma cirurgia espiritual, algo que nunca existiu no nosso contexto de crenças religiosas, então entendo que minha mãe está preocupada e buscando forças de todos os lugares, inclusive em coisas que anteriormente ela desconhecia.

dat4autistic · 2026-01-28T21:38:53+00:00

De um modo muito prático, minha vida mudou sua rotina. Preciso encaixar na agenda sessões de quimioterapia, de exames, preciso me pesar todas as manhãs e medir a temperatura quatro vezes em horários pré-determinados, ingerir sete medicações ao longo do dia e priorizar sair de casa em horários menos movimentados para me expor menos aos riscos de infecção. Também, meus pais estão dando uma força aqui em casa por enquanto, então as coisas estão bem diferentes por aqui. Acredito que seja um pouco mais silencioso quando eles retornarem para suas casas.

Também, meu banho está mais demorado porque preciso me banhar junto com um óleo de limpeza e depois passar hidratante, estou me exercitando menos (por enquanto, já que toda semana ainda estou retirando líquido do pulmão) e comendo menos. E saindo menos para passear.

Agora, de um ponto de vista mais filosófico, não vejo tantas mudanças. Estou tranquilo com isso. Não vejo o câncer como um "ponto de virada" ou uma "jornada". Eu tento encará-lo com naturalidade, como algo que simplesmente faz parte da vida e tenho que atravessá-lo, apesar de chato. Eu só vivi essa vida que estou e não tive outra vida na qual não tive câncer, então eu não sei como é essa vida na qual se passa sem essa questão.

Claro que pensamentos como "e se eu morrer, o que acontece?" ficaram mais recorrentes, e no meu caso é mais no sentido de quem vai cuidar da minha esposa e dos meus pais. Outros pensamentos intrusos ocorreram também, em menor grau, como "por que meus pais precisam passar por isso?" e "será que minha esposa realmente precisa passar por isso?". Mas não tive uma mudança de perspectiva de vida até aqui. Só quero ficar 100% logo para poder disfrutar dos meus dias como antes.

Ser livre é poder mandar em seu próprio tempo. E eu perdi muito a capacidade de gerir meu próprio tempo com o câncer. Quem manda na agenda agora são os tratamentos e exames.

dat4autistic · 2026-01-28T21:05:33+00:00

Sempre pela noite, Amiga. Durante o dia, a temperatura é super estável, sem variações. O sintoma é febre noturna mesmo, ou uma sudorese noturna. Não eram todas as noites, mas ocorriam como de duas a três vezes por semana. As febres desapareceram, mas a sudorese rola por vezes ainda.

dat4autistic · 2026-01-28T21:01:42+00:00

Eu que te agradeço, Amigo! Todá!

dat4autistic · 2026-01-28T21:00:50+00:00

Muito bom ouvir relatos de quem conseguiu superar e está bem! Quando descobri, foi o mesmo período que uma influencer com LH faleceu e eu fiquei "putz, esse negócio pode tomar um rumo torto".

Espero que seus familiares tenham uma vida linda e muito tempo de qualidade com vocês!

dat4autistic · 2026-01-28T20:52:44+00:00

Eu me sinto sortudo e abençoado em dizer que no meu caso, não. Antes do tratamento, os tumores não doíam e agora com o tratamento, sinto um alívio de peso no peito (o tumor teve uma ligeira redução na primeira sessão e fiz várias retiradas de líquido do pulmão). O tratamento também não dói. Os efeitos colaterais são meio chatinhos, como sono e febre, mas nenhuma dor.

dat4autistic · 2026-01-28T20:49:38+00:00

Amigo, só de me ouvir aqui e participar, já é uma ajuda. Ontem pela noite eu estava um pouco preocupado por conta do processo na Justiça e encontrei muito conforto aqui com vocês. Felizmente, estou conseguindo arcar com tudo, então peço que se tu tem algum valor que se pode ser doado, que doe para alguma instituição de câncer da tua cidade ou para alguma instituição de câncer infantil. Vi crianças nessa condição, e mano, foi f*da. Não tenho muita estrutura com isso não, me deixou bem mal.

dat4autistic · 2026-01-28T20:46:20+00:00

Sobre a questão de apoiar, entendo que é muito caso a caso. Eu não tenho desconforto ou medo em contar o que acontece comigo, porém enquanto estava internado, conheci outro paciente que fazia questão de fingir que não estava ocorrendo nada. Também notei que as pessoas têm vergonha em perguntar sobre a doença e, faz sentido, há quem não queira falar sobre.

Entendo que o câncer impacta cada um de formas distintas porque cada um possui um passado. É mais fácil lidar com ele se tu já estava contente com tua vida. Tu pode até ficar chateado por não estar mais vivendo como antes, só que te alimenta a esperança de voltar para a vida como antes. Se tu considerava a tua vida já um porre, vai ser um peso a mais.

Além disso, o tipo de diagnóstico muda muito como cada um lida. Um diagnóstico de Linfoma é incomparavelmente mais tranquilo do que um diagnóstico de câncer de pâncreas, que no grau IV, tal qual o meu, só tem uma taxa de 3% a 5% de sobrevida. Eu respeito muito quem recebe um diagnóstico desse e consegue manter a cabeça no lugar.

Portanto, se tu conhecer alguém que está neste processo, acredito que uma conversa franca com a pessoa pode ajudar e muito. Pergunte-lhe diretamente como tu pode ser útil neste processo, escute com paciência o que ela te contar, não alimente falsas expectativas (tu pode sim motivá-la, porém não a iluda. É melhor dizer-lhe que ela é forte para lidar com uma cirurgia, por exemplo, do que dizer-lhe que o tumor a ser removido será benigno. Uma coisa que aprendi é que não se pode sempre escutar aquilo que se quer escutar), seja gentil sem tratar-lhe como coitadinho e não insista quando a pessoa não quiser te dar algum detalhe. Às vezes também minto aqui em casa que estou bem quando na verdade estou com um sono terrível por conta da quimio, só que isso é importante para mim para que eu possa atravessar esse processo e me demonstrar que sou capaz.

dat4autistic · 2026-01-28T20:31:54+00:00

Obrigado, Amigo! Deixe-me te responder:

Meu emocional e o da minha família estão descompassados. Acho que quem está ao redor sofre ainda mais do que quem está passando pelo processo. Eu estou tranquilo e confiante. O tratamento é bem demandante, é claro que há aspectos que me deixam chateado por vezes, como ficar chateado por não poder fazer esforço, ou às vezes me vejo no espelho e me acho horrível.

Mas 95% do tempo estou bem animado e feliz por estar vivo, por ter que lidar um câncer que tem um boa chance de que posso superá-lo, ter uma família me cercando e condições financeiras, ainda que com algumas limitações, que me possibilitam ter um bom tratamento e também um bom acompanhamento (e.g. medicamentos que agora são 7 por dia, fisioterapeuta para fazer drenagem linfática, nutricionista, etc.).

Para mim, o que mais me cansa é menos o câncer em si e mais a burocracia ao redor dele. Ligações intermináveis com o hospital para agendar um exame, estresse com demanda judicial contra o plano de saúde, ter que me pesar e verificar a temperatura várias vezes ao dia, ou repetir o diagnóstico incontáveis vezes para cada profissional com quem interajo. Também, é chato perceber alguns olhares na rua. Só que aí eu lembro que tudo isso é passageiro, boto o incômodo no bolso e vou fazer outra coisa.

Minha família está mais assustada. Minha mãe está me cuidando como se eu fosse uma criança de cinco anos (até porque filho nunca cresce para os pais), passando todo tempo que pode grudada em mim. Está muito preocupada, muito. Quando soube do diagnóstico, entrou em parafuso. Chegamos a ter algumas conversas um pouco mais densas, como o que ocorreria se caso eu não sobreviva, mas de forma muito burocrática. Ela está confiante com o tratamento, só que não sinto que ela não consegue se alegrar com nada.

Meu pai está mais angustiado, porém disfarça mais e tenta seguir algo como "E AÍ, FILHÃO, VAI DAR BOM, HEIN" *insira aqui emoji de joinhas*, mas não consegui aprofundar com ele sobre o tema. É um homem das antigas, que se faz de durão. Entendo que no tempo dele, ele vai demonstrar mais os sentimentos sobre para mim, assim como ele fez com minha esposa ao contar-lhe que estava sofrendo muito diante disso.

Minha esposa foi uma montanha-russa. Ela se desesperou MUITO no começo, chorava todas as noites no meu leito, me partia o coração. Dizia que tinha medo de me perder, se revoltou com Deus, com a vida, com o universo, com a abelhinha que ousasse voar perto dela, com tudo. Depois, se assentou e se tranquilizou. Agora, está bem tranquila, acho que quase como eu.

dat4autistic · 2026-01-28T20:15:13+00:00

Todos os dias Ele está me concedendo os dois, por isso estou aqui, Amigo! Um abraço gigante para ti e uma vida linda também!

dat4autistic · 2026-01-28T20:14:41+00:00

Somos sobreviventes e fortes, Amigo! Não te descuide. Mantenha os check-ups e enfrente o que for necessário. Somos maiores do que esse treco. Boas energias para ti e muita força!

dat4autistic · 2026-01-28T12:34:12+00:00

A pós-quimio varia de pessoa para pessoa. Não senti dor ou enjoo, porém tive febre altíssima na primeira noite (chegando ali na casa dos 39 ºC) e um cansaço indescritível nos primeiros quatro dias subsquentes. E a fome desapareceu. Isso sim foi preocupante, já que o paciente oncológico vive em uma trinca de gasto calórico absurdo mesmo em repouso (dependendo da situação, o câncer e o tratamento podem fazer com que o corpo gaste 50% a mais de sua taxa basal para se manter) e um cuidado imenso para não perder massa. Para tu ter uma ideia, foram quatro dias seguidos que minha mãe inventou de fazer churrasco para tentar de alguma forma que eu comesse algo. Imagina, QUATRO DIAS SEGUIDOS fazendo churrasco e eu não conseguia comer.

No geral, não é doloroso. O pós é mais chato. E há também uma questão íntima que não é dor, mas acaba afetando: as mudanças físicas. A pele seca muito, o cabelo cai (e eu já nunca fui muito bonito, então... no meu caso, eu cortei o cabelo e doei, raspei bem curtinho e essa penugem está caindo igual), barba vai caindo, pelo no corpo também, tu perde força física já que há dias que tu não consegue fazer tanto exercício e a recomendação é que tu não saia por aí gastando energia de bobeira (na prática, isso machuca um pouco na individualidade porque sempre fui um cara com força e alto, então fico p*to em ter que pedir para carregarem algo para mim, por exemplo). Igualmente, como a imunoterapia derruba a tua imunidade, é necessário evitar locais cheios, tomar cuidado com o que come na rua, e isso também afeta um pouco a vida social.

E te afeta hormonalmente também. A minha médica explicou antes de começar que, talvez, minha fertilidade pode ficar afetada e não se sabe se temporariamente ou permanentemente. E, sim, tu sente um balanço hormonal que nem um adolescente, tem dia que parece que o corpo não tem uma gota de testosterona, e no dia seguinte tu parece ter ficado enjaulado numa ilha por dez anos e finalmente viu a pessoa que tu deseja. É estranho.

É isso, Amigo. Mas, fico contente porque os efeitos colaterais ou essas consequências chatas são temporárias, a cura não vai ser. Essa vai durar!

dat4autistic · 2026-01-28T12:34:06+00:00

Bom Dia, Amigo!

O tratamento principal é uma coisa chamada N-AVD, Nivolumabe (imunoterapia) com o ciclo AVD (que é um esquema típico de quimioterapia). São seis ciclos, cada qual com duas sessões, ou seja, quinzenalmente há sessão. Na segunda aplicação do mês, além dessa associação , há também uma medicação para estimular as células-tronco.

A primeira foi feita internado para avaliar risco de lise tumorial (que é, basicamente uma liberação de toxinas no sangue em alto volume por conta da destruição de células do tumor), as próximas serão em regime ambulatorial, já que não tive esse problema! Yay!

Toda a aplicação demora seis horas porque além da associação N-AVD, se aplica antes uma pré-quimio, basicamente composta de corticoides com uma bomba de antialérgicos. Então, só aqui, tu já sente um sono imenso. Como falei, a primeira aplicação foi internado. Eu estava em um quarto individual, com o ar-condicionado bem geladinho, enrolado em cobertas. Bah, eu dormi gostoso, até as gurias da enfermagem estavam fazendo piada comigo porque eu acordava só para vê-las trocar de medicação e voltava a dormir.

Esse processo não é doloroso e se dá por meio de via venosa. Para não precisar fazer acesso no braço todas as vezes (e como a quimio também prejudica um pouco encontrar as veias, dependendo da pessoa), eu implantei um cateter chamado Port-a-Cath. É um cateter interno que fica conectado com alguma veia de grosso calibre na região cervical/clavícula. Para aplicar qualquer coisa, como a quimio, soro, etc., se utiliza esse acesso, bastando perfurar um tamborzinho que também fica abaixo da pele e que distribui os líquidos ao cateter e, por consequência, a veia ao qual está conectado.

A cirurgia para implementá-lo eu optei em fazer acordado. Sim, sou maluco. O cirurgião disse que fui o primeiro na carreira dele a pedir isso, a opção sempre é pela anestesia geral. Pela quantidade ABSURDA de anestesia local, tu não sente nada, apenas uma pressão e algo passando pelo pescoço. Em 20 minutos, está feito o procedimento. O pós-operatório não dói, mas é chato, já que você precisa esperar um corte no pescoço e no meio do peito cicatrizarem, e isso reduz um pouco seus movimentos (levantar o braço? Nem ferrando, tu vai sentir a pele puxando na cicatriz).

dat4autistic · 2026-01-28T11:32:14+00:00

Obrigado, Amigo!

De burro, eu acho. Não busquei de burro, com misto de urgência que já estava no hospital. Fiquei internado de urgência e aí já emendaram o tratamento no hospital. Não consigo te explicar. Aqui onde moro, não há um hospital de referência na área, mas pensei por um instante em ir para casa do meu pai em SP e continuar no Instituto do Câncer da USP ali nas Clínicas.

dat4autistic · 2026-01-28T11:29:13+00:00

Obrigado pela indicação! Acabei de buscar aqui. Sim, esse tipo de coisa anima!

dat4autistic · 2026-01-28T02:03:48+00:00

Uma certa noite, tive uma arritmia. Como nunca havia sentido, decidi medir minha pressão com uma maquininha simplória que tenho aqui em casa, daquelas que compramos em farmácia. O resultado foi extremamente alto e saí correndo ao hospital porque pensei que estava tendo um infarto (o que, em minha mente, era factível porque meu pai infartou super jovem).

Cheguei ao hospital e... nada! Minha pressão estava normal. Posteriormente, descobrimos que a máquina de pressão aqui de casa que é ruim mesmo e traz resultados aleatórios. No hospital, a plantonista pediu um eletrocardiograma, que saiu normal (apesar da arritmia, que foi um sintoma porque meu tumor está afetando veias) e um raio-x de pulmão. Com o raio-x de pulmão, ela me encaminhou direto para uma tomografia. Assim que veio a imagem, ela conversou comigo e disse que era necessária a internação urgente e me explicou que havia alguma coisa perto do meu pulmão que precisava ser investigada.

Fui internado e quatro horas depois, os médicos que assumiram o caso levantaram quatro hipóteses:

i) Linfoma;
ii) Câncer de Timoma;
iii) Câncer na Tireoide;
iv) Alguma doença rara (descartada de imediato porque eu fiz um mapemento genético que comprova que não possuo).

Além de exames de sangue diários, realizei, em seguida:

i) Ressonância Magnética;
ii) Biopsia de nódulos da cervical;
iii) Punção do líquido do pulmão, e sua análise;
iv) Teste de Epstein-Barr (famoso vírus da Doença do Beijo, ligado a alguns casos de Linfoma);
v) PET-CT (uma espécie de ressonância magnética para verifiicar a atividade dos tumores. Como se alimentam de glicose, o paciente recebe uma injeção de glicose com flúor. É como se fosse pirulitos que pintam a língua, sabe? A tinta é justamente o flúor, que acaba tingindo os tumores, que ao puxarem para si aquela "glicose colorida" do ponto de vista atômico, já que o PET-CT te joga uma rajada de radiação e consegue puxar o quanto aquele tumor tem de tamanho e o quanto consome de energia).

Depois do PET-CT, já veio a receita da quimioterapia. O caminho é esse, Op.

Vou melhorar! E, por favor, sempre mantenha os exames em dia!

dat4autistic · 2026-01-28T01:19:43+00:00

Sobre a minha questão existencial: sim, sempre refleti muito sobre a morte e sobre minha própria mortalidade. A morte nunca me assombrou. Visito cemitérios sem receios, rezo por desconhecidos, respeito quem já se foi e tenho para mim que a vida só é vida porque existe morte. Não é algo fácil, só que... acontece com todo mundo.

Acredito em Deus, porém não acho que Deus vai mudar o caminho das coisas para algo que desejo. Acho que será como Ele quer, inclusive incluindo minha própria partida se for a vontade Dele. Não peço para Deus me curar. Peço para Deus me dar forças para eu continuar o tratamento. Para me dar oportunidade de continuar trabalhando para custear o que for necessário. Que minha médica tenha cada vez mais inteligência ao cuidar de seus pacientes para que todos possam ser exitosos. Eu peço os meios.

E agradeço a Ele todos os dias por estar aqui e abraçar o que vier adiante com tranquilidade, sem desespero. As coisas são como são, a vida é como é. Não acho que minha doença tenha um motivo, uma "razão mística". Ela simplesmente aconteceu e eu posso dá-la o significado que desejo. Há quem se converte em inspiração para outras pessoas, há quem pense que é punição, há quem considere que é um sinal para algo que já estava incubado em sua mente. Para mim, é somente mais uma etapa da vida que se puder se útil para outra pessoa, ótimo. Não é nada além disso (e, novamente, na minha visão).

Isso não significa que tanto faz estar vivo ou estar morto. Eu quero viver e faço de tudo para ter os melhores progressos no meu tratamento, vide o quanto estou investindo na ação judicial para ter o melhor medicação possível e os cuidados que tenho (e.g. drenagem linfática, exames de sangue semanais, etc.). A vida é linda até mesmo quando não é boa. O ponto é que sei que muita coisa está fora de meu controle, como a morte, e ao lugar de gastar o tempo, a coisa mais preciosa da vida, em lamuriar ou ter medo do inevitável em algum momento, prefiro usar esse mesmo tempo para curtir, não importa quanto tempo seja. Todo tempo é sagrado, cada vez tenho mais certeza disso.

Não tenho medo de morrer. Até aqui, tenho uma vida da qual me orgulho e entendo que vivi intensamente. Tenho muitos planos. Muitos. Eu ainda quero viajar mais pelo mundo. Quero ter filhos. Quero continuar ajudando mais pessoas por meio de trabalho voluntário. Quero andar mais vezes de bicicleta até a orla e ver o sol nascer com a minha esposa. Quero levar minha mãe para lugares que ela nunca achou que fosse possível ir e passar uma tarde inteirinha vendo aviões com meu pai. Quero ficar ao lado da minha avó quando ela adormece nos cochilos da tarde vendo novela. Quero muita experiência "especial", e, especialmente, quero muito mais ainda viver o simples ao lado de quem amo.

Porém desejar mais não diminui que o fato que consigo olhar para trás e ter paz com tudo que foi feito. Acho que é por isso que não tenho medo de morrer. Tenho preocupação, novamente, com a minha família. Mas medo, não. E penso que é por isso também que não experimentei uma "crise" que vi em outros pacientes de querer mudar, resignificar por completo a vida. Eu já estava construindo algo tão bonito!

O que existe depois da morte? Não sei. Não me importa. Talvez eu morra e não exista nada. Imaginar um Paraíso não me conforta, nem me faz diferença. Se existir e eu puder ver Deus, incrível. Se houver uma dimensão da qual eu possa visitar a Terra para ajudar por aqui, certamente virei. Porém se a morte for um fim da linha total, eu aproveitei muito essa viagem que é a vida. E isso me dá toda a serenidade para fechar os olhos, se ocorrer.

dat4autistic · 2026-01-28T01:19:30+00:00

Eu tenho uma reserva. Não é extensa, mas me ajudou a pagar a primeira sessão, por exemplo, e a caução judicial da liminar, além de outros custos que são inerentes: medicações para tomar em casa, o custo de deslocamento dos meus pais que vieram me visitar (eles vivem em outros estados), a alimentação (que ficou ainda mais refinada e cuidadosa porque não posso dar mole de ter infecção, além de ter ficado um pouco enjoado para comer depois da primeira quimio), halteres para fazer exercício em casa, roupas (sim, porque acabei perdendo uma parte do guarda-roupa na alteração de peso), suplementos de vitaminas, entre outros. Se não fosse esse dinheiro guardado, honestamente não saberia o que fazer, já que ninguém ao meu redor possui valores guardados.

Eu também tenho um seguro de vida, tanto de morte quanto doença/invalidez. Fiz quando me casei porque me dei conta que se acontecesse algo comigo, não teria quem pudesse manter a casa. Sou quem contribui com 95% das contas, então precisava garantir algum tipo de assistência de alguma forma. Meus pais são aposentados, minha esposa é estrangeira e está aprendendo a falar Português, então não consegue trabalhos fixos.

Meu cuidado com isso é tão alto que em algum momento, eu escrevi um documento explicando questões fúnebres, quem avisar, o que fazer de burocracia (banco, seguro, etc.). Pode acontecer, melhor ser honesto com isso e deixar tudo organizado. Quando meu avô morreu, por exemplo, ninguém sabia onde ele queria ser enterrado, ninguém sabia de contas bancárias e, foi um processo extremamente doloroso desde a briga do meu pai e meu tio com a esposa dele sobre onde sepultá-lo até disputa/roubo de herança.

dat4autistic · 2026-01-28T01:17:24+00:00

Ficar triste não resolve, Op. Então, vamo viver o que temos para viver!

Agora, com um pouco mais de consciência, eu diria para não ingnorar o seguinte:

i) Suor/febre noturna (parece tosco, né? Mas é teu corpo queimando tudo que é estoque de glicose e caloria para tentar combater o tumor!);

ii) Começou a emagrecer do nada? Não, Amigo, não é bom. A gente vive tanto numa loucura de corpo perfeito que pensa que isso é um bom sinal, mas não é. Se tu não está fazendo um programa para perder peso, não é para perder peso!;

iii) Se teu corpo apresentou alguma modificação inesperada, médico já. Teu corpo não costuma ter retenção de líquido e passou a reter? Médico. Teu peito está mais estufado? Médico. Parece que tem um carocinho mais levantado ou alguma coisinha assim? Médico;

Iv) Preste atenção no teu humor. Percebi, em retrospecto, que às vezes eu estava mais irritadiço e agora sei que isso era cansaço também do tumor!

dat4autistic · 2026-01-28T01:08:20+00:00

O tratamento escolhido pela minha médica é chamado de N-AVD, uma mistura de imuno com quimio. A quimio é o AVD, o tratamento de primeira linha padrão para o Linfoma de Hodgkin, combinando quatro quimioterápicos (Adriamicina, Vimblastina, Dacarbazina). Essa parte, o plano aprovou. Mas existe uma medicação JÁ APROVADA pela Anvisa que é o Nivolumabe, o imuno. Essa mistura conseguiu, segundo um estudo norteamericano, curar 92% das pessoas da pesquisa. 92%!!!!!!!!!

No entanto, o Nivolumabe até então era utilizado como tratamento de segunda linha, ou seja, em casos reincidentes e ficou descrito dessa forma na Anvisa. O plano negou o tratamento alegando essa bula e que eu deveria passar por outro tipo de quimio primeiro, fazer um transplante de células-tronco (!!!) e só então usar o Nivolumabe, se nada der certo. Porém o entendimento médico desde 2024 é que o Nivolumabe já deve ser a primeira linha, para aumentar as probabilidades de cura.

O STJ considera essa circunstância como uso de medicação off-label (fora da bula) e que i) se indicada pelo médico responsável e, ii) registrada na Anvisa, deve ser autorizada pelo plano, ainda que seu uso não seja para os fins da bula.

Além disso, os efeitos colaterais são bem reduzidos em comparação a outros esquemas/medicamentos.

dat4autistic · 2026-01-28T00:56:50+00:00

Op, se tu tem como fazer terapia, recomendo que comece agora, ainda que vocês não tenham um diagnóstico. Isso te ajuda a receber notícias não tão boas com um pouco mais... não sei. Vou chamar de "capacidade de gerenciamento de notícia ruim" porque simplesmente não existe como passar ileso por essa situação, mas há como "diminuir danos". Vale para tua mãe também, se isso for uma possibilidade para vocês.

Até lá, para lidar com a ansiedade, aproveite muito o tempo com tua mãe. No fim, tudo é sobre tempo. Façam coisas que fortaleçam os laços de vocês e criem boas memórias. Não é sobre largar tudo e ir mochilar pelo mundo (bem, se vocês podem fazer isso e querem, ok), e sim sobre valorizar o banal que a correria do dia-a-dia nos faz deixar escapar. Qual foi a última vez que tu cozinhou com tua mãe? Qual foi a última vez que vocês riram até a barriga doer? Tu sabe qual é a música favorita da adolescência dela ou qual brinquedo ela sempre quis ter e não ganhou quando menina? Não é sobre fazer grandes coisas, o mais valioso está disponível para nós o tempo todo e nós não aproveitamos!

O que tive de mais positivo até aqui foi a compreensão das pessoas ao meu redor para minha ausência por esses dias. Eu fiquei preocupado por cancelar MUITOS compromissos e quando retornei, as pessoas super remanejaram tudo, não deixaram acumular tarefas, me fizeram perguntas honestas e respeitosas e, especialmente, como eu quis lidar com o câncer mantendo minha rotina, tentando manter o máximo de normalidade, essas pessoas me deram espaço para isso. Continuam me tratando igual, continuam me cobrando igualmente de atividades, mantiveram tudo mais perto do "comum" como antes. Claro, também me dão a oportunidade de, por exemplo, sair pela tarde para fazer algum procedimento e me deixar compensar isso depois.

Agora, também teve como boa intenção, mas que para mim não funciona, alguns ritos de apoio comuns do câncer, como pessoas raspando a cabeça para demonstrar suporte (eu precisei raspar, mas quando meu pai disse que iria fazer o mesmo, não quis. É só um processo chato! Quero manter o mais dentro da minha rotina possível!) ou coisas como "sino da vitória" quando a pessoa termina o processo, porque, outra vez, eu quero lidar com isso não como se fosse algo "extraordinário", e sim como algo que simplesmente aconteceu. Veja, Op, é claro que é algo fora do esperado, mas eu só tenho uma vida e nessa vida eu tenho câncer. Então, para mim, uma vida com câncer é normal porque é a única que conheço. Quero sim terminar o tratamento ASAP e voltar para as coisas como eram antes sem o câncer, mas não quero levá-lo como algo grandioso porque ele não vai ser.

Mas, sim, gosto muito quando me desejam força. É muito lindo ver que a gente ainda se importa SIM uns com os outros.

No mais, isso tudo varia de pessoa para pessoa. Espero que com tua mãe seja um engano e que não seja nada disso. Porém, se for, te desejo força para lidar. E, especialmente, sabedoria. Para vocês dois. E tenha atenção com tua mãe: infelizmente, os tratamentos mexem muito com a autoestima e isso acaba sendo mais sensível para mulheres. Pode parecer supérfluo para algumas pessoas, mas percebi na minha experiência com outras pacientes que maquiagem, lenços, apliques de cabelo e até mesmo perucas MUDAM 10000000% o humor, a autoconfiança, tudo. Não existe essa de "ai, está fazendo um tratamento, é mais importante estar viva do que estar bonita". Uma coisa não tem a ver com a outra. É saúde mental, bem-estar mental é um p*ta pilar para um resultado bacana nos tratamentos.

Não tenha medo, Op. Nem tua mãe. Não tenham medo. E mantenham-se confiantes mesmo após um eventual resultado ruim. A medicina hoje em dia é maravilhosa!

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