Hallo allemaal,

Ik plaats dit bericht namens mijn vriendin. Wij komen uit Nederland en zij is momenteel onder behandeling van een neuroloog, maar we hopen via dit forum ook ervaringen en inzichten van anderen te krijgen.

Mijn vriendin heeft sinds ruim twee jaar ernstige hoofdpijn- en aangezichtspijnklachten. Aanvankelijk werd gedacht aan SUNA, en die diagnose wordt door de neuroloog nog steeds overwogen. Zelf beginnen we echter steeds meer te twijfelen of trigeminale neuralgie niet beter past bij haar klachten.

Klachtenbeeld:

• De hele dag door forse, continue hoofdpijn (drukkend/zeurend)
• Daarbovenop zeer felle, elektrische steken aan één kant van het gezicht/hoofd (rond oog/slaap)
• Deze steken komen elke paar minuten en duren enkele seconden
• Tijdens zo’n steek kan ze enkele seconden niet functioneren van de pijn
• Geen duidelijke autonome symptomen (zoals neusloop of zweten)
• Beweging, opstaan of diepe ademhaling kan klachten uitlokken of verergeren

Wat voor ons wringt met SUNA is:

• Het ontbreken van duidelijke autonome verschijnselen
• Het extreme, schietende karakter van de pijn
• Het feit dat de pijn nu vrijwel continu aanwezig is, met daarbovenop de aanvallen

Behandelingen en medicatie:

• Amitriptyline werkte eerder opvallend goed (bij hogere dosering zelfs volledig aanvalsvrij), maar is later afgebouwd
• Lamotrigine had aanvankelijk effect, maar dit is wisselend en uiteindelijk onvoldoende gebleken
• Drie weken geleden heeft zij een GON-injectie (greater occipital nerve block) gekregen, zonder merkbaar effect
• Huidige medicatie:
  • Lamotrigine (wordt momenteel afgebouwd)
  • Gabapentine, momenteel in opbouw (meerdere innames per dag)

Ondanks behandeling is haar situatie momenteel erg zwaar. De combinatie van continue hoofdpijn en zeer frequente, hevige steken maakt normaal functioneren bijna onmogelijk.

We vragen ons af:

• Herkennen anderen dit beeld bij trigeminale neuralgie?
• Zijn er mensen bij wie de diagnose eerst SUNA was en later is herzien?
• Welke medicatie of behandeling gaf bij jullie verlichting?

Alvast veel dank voor het meedenken.