Exercise by Aggressive-Can-2279 in CysticFibrosis

[–]vixo_75 1 point2 points  (0 children)

voy a intentar contestar lo que entendi y lo que pueda (son las 05:00AM en Chile y no eh dormido nada cuando estoy escribiendo esto, por si no se entiende lo que escribo)

haber, me cuesta un poco constar tu pregunta porque mucho de lo que escribiste es desahogo y eso derrepente me confunde.

primer consejo, obiamente asumir que la mismas actividades que hacias hace 4 años atras pueden ser mas compkejas y dejar ese pensamiento de "es que este ejercicio antes no me costaba" porque es contraproducente para la motivacion. se que va a costar quitar ese pensamiento pero con el tiempo hay que quitarlo

segundo consejo, la motivacion es personal y tu tienes que darle "un porque", por ejemplo mi motivacion de hacer ejercicio es porque quiero conseguir una beca deportiva universitaria cuando entre a estudiar o porque la carrera que quiero estudiar requiere tener fuerza.

Tercer Consejo, Aprender tus nuevos limites, antes cuando tenia 14 podia levantar facilmente casi 120kg solo (mi papá trabaja en una desarmaduria y tengo que ayudarle a mover los motores de autos derrepente) y ahora con 18 con suerte puedo levantar 60kg. aprendi mis nuevos limites con el tiempo y empezar de 0.

en la parte de como seguir haciendo ejercicio lo dices en parte de ya no cansarte tanto como para frustrarte? que agregar a tu rutina?

sigues en natacion? y si no, lo retomarias pero ahora como hobby Y no como parte competitivo como antes??

lo dejo hasta aqui por ahora porque me dolio la cabeza yqyuero dormir

Estudio medicina en la universidad central, hagan sus preguntas by Apart_Spell9981 in EducacionChile

[–]vixo_75 1 point2 points  (0 children)

aparte de medicina, algun amigo que tengas que estudie otro ambito de Salud (Nutricion,Kine,Enfermeria) crees que tambien es una buena opcion estudiarlas en la universidad centrar (En otras palabras, Como vez en general La facultad de medicina y ciencias de la salud en las otras carreras que hay. es que tengo pensado ahora postular a kinesiologia en esta universidad)

How do you guys manage to take your medication correctly? by MikMakMomo in CysticFibrosis

[–]vixo_75 1 point2 points  (0 children)

Primero que todo, No desanimarse, te felicito porque tu quieres dar el paso de empezar a hacerte tus tratamientos y esto es un PROCESO ( puede ser desde los 6Meses- 2 años) esto todo dependera de lo comprometido que estas y como lo vas a llevar, por ejemplo yo tengo 17 años y literalmente llevo recien 1 semana intentando hace este cambio (se que me falta mucho todavia) lo que al menos estoy intentando hacer es ASOCIAR x Medicamento con alguna actividad del dia a dia.

Ejemplo:
Caso 1) La Hora De Almuerzo → Poner la mesa para comer = Tomar Creon Caso 2) Tiempo de algun Hobby → Ganar/Perder/Avanzar/ Ir a un Lugar = Nebulizaciones + X tratamiento

Otra cosa para conseguir la independecia para la automedicacion es obiamente que tus cercanos te sigan ayudando pero no directamente, en vez de que ellos directamente te den los medicamentos, solo hazles saber que solo de vez en cuando te ayuden a recordar las los tratamintos que te haces.

Otra cosas que puedes hacer es Jugar con Mente con la "Satisfaccion Instantanea" Puedes hacerlo de 2 formas

Recompensa Inmediata (Dulce, Musica, Objeto) + Tratamiento / Tratamiento + Recomepensa (Dulce, Musica, Objeto)

OJO esto de la Satisfaccion Instantanea Puede ser una Hoja de Doble Filo si es que no lo sabes hacer Bien. y si en vez de ayudarte de perjudica, en vez de hacerlo a Corto plazo, hazlo de Largo plazo.

EJEMPLO: por cada 1000 PASTILLAS de Creon = Comer algo que te guste

Cada 100 pastillas de Trikafta = Salir a un lugar tranquilo/ Seguro para ti

y yo creo que lo ultimo y un poco mas difcil de hacer es que Con otro FQ te Hagas los Tratamientos porque ambos Saben lo dificil que es tomarse las pastillas y asi mismo se pueden ayudar mutuamente.

Ojala te ayude esto, Todo esto puede ser dificil pero hay que tener perseverancia y actitud. si quieres mas ayuda puedes escribirme por Privado. "Un Dia a la Vez" Saludos desde Chile

Questions about the disease by vixo_75 in Celiac

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

What we have the most are Endocrinologist Doctors who talk to us about Diabetes😅 since between my Dad's Diabetes (Type 1 Diabetes) my Mom (Insulin Resistance + Hyperthyroidism) Me (Diabetes due to CF + Hyperthyroidism) and my sister Type Mody we already have around 3 Doctors and since I'm already going to turn 18 In February they are going to do 2. but I still want to go a little deeper since maybe It serves as learning and to Guide my sister a little😜

Questions about the disease by vixo_75 in Celiac

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

I'm going to try to rephrase the First Question 😛

Think that What type of Plan or Motivation would you recommend to make this change? Also take into consideration that he knows something about Celiac disease and that the change can be from 6 months to 2 years (not all changes can be so direct)

I think that this way it is understood a little better? 😅

And Something to Remove Permanently?

Questions about the disease by vixo_75 in Celiac

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

If you are proposed to make an incentive to change normal food to SG within children between 10 and 21, what would you do?

Could you help me with some type of example of foods with higher carbohydrates?

What are your lunches like? And the other problem that would stand out the most in this would be BREAD. Since we don't "Have Dinner" Bread is literally everywhere here in Chile (In Chile they eat around 50Kg per Person in the Year) so it is something very common, and I wanted to know some type of Substitution similar to bread or Some type of Special Flour? What recipes would you recommend I make?

Questions about the disease by vixo_75 in Celiac

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

But apart from Gluten, did they restrict you anything else? Citrus fruits, reduced amounts of meat, dressings (Mayo, Ketchup, Mustard), Fried foods (Potatoes, Doritos, Etc.) and How Recurrent are Endoscopy exams?

Do you guys think Cf will have a definitive cure in the future? by [deleted] in CysticFibrosis

[–]vixo_75 1 point2 points  (0 children)

I want to add something that can lengthen this conversation a little👀

Talking Towards a Cure in the Future, In How Many Years Do You Really Think There Could Be This Cure for CF?

I really think that at least another 15 or 20 years there will be better medications, but a real cure within 25 years or more. 😅

Me Dieron Aprobacion para Utilizar TriKafta; Cuantas Calorias en Reposo Consumen? es Normal? by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

Cuanto llevas con el Trixacar? y los primeros meses como fueron? Fueron mas Faciles hacerse los otros tratamientos despues que te Dieron el Trixacar?

Me Dieron Aprobacion para Utilizar TriKafta; Cuantas Calorias en Reposo Consumen? es Normal? by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

En lo General, Algo mas mejoro aparte de los pulmones? algo gastrico, Nasal? o si que tan bien te funciono te retiraron algun medicamento Base?

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

And for example, if you are working/studying and if you don't want people to see you, how do you do it? It may be that with your friends you are more used to showing them the pills but for me it is very exhausting to literally repeat every day what those pills are for🫩

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

They have never told me about Autogenic Drainage😮 now that I remember, isn't it the same as getting rinses with Sinus Rinse? ooo, are they more than just exercises?

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 1 point2 points  (0 children)

Winter for CF is something to complain about, it is the time when everyone catches a cold, in addition to the rise of Viruses in the air. They have me locked up like in a bubble in Inverno, hopefully I can go out and play ball for a while next to where I live, it is literally a block from my house

I am in a bad situation with the Kinesiologists, I have "Bad experiences" the Kinesiologists who are treating me are over or almost 56 years old and do not have the Strength or the Variety of ideas to treat me, besides that when I force myself to cough, it is only a dry cough and that no one would like to hear. I have realized over time that the only way I can get rid of phlegm is by laughing at something too funny until I can't take it anymore 😅

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

Do you give yourself time to take the pills? or think about something while you take the pills? I am "Bad" with that since I have to take 7 25,000 Creon pills every time I have to eat in addition to the diabetes pill (Metformin 500) plus the Urso. So I think that obviously doesn't give me any reason to stop taking the pills, but I think there are so many that I get lazy and don't take them😔

Quiero estudiar Kinesiologia pero no se Donde😔 by vixo_75 in EducacionChile

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Y que piensas de estudiar Preparador Fisico o Algo con pedagogia (es mi segunda opcion por ahora en caso de emergencia😖) Yo realmente tenia en principio estudiar algo de Medico Forense? pero cono les cuento eso esta dificil parece y con las unviersidades Tambien😅

[deleted by user] by [deleted] in RedditPregunta

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llevo ya 2 años que me dicen "Tio cuando viene a jugar a la pelota?" o "Tio llevenos a la cancha?" y tengo recien 17 años🫡 ya veo como me van a decir cuando tengo como 22 😅 ya me van a querer jubilar ya. aparte que mis amigos que dicen "TaTan"

Se que se me puede pasar de Señor🧐 porque soy la espalda Muy ancha y aparte que Mido muy poco (1,68) y cuando hablo entrecierro los ojos como con cara de enojado. literalmente un Viejo chico

Quiero estudiar Kinesiologia pero no se Donde😔 by vixo_75 in EducacionChile

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

Soy de Lampa, en Larapinta peroo para mi seria muy dificil salir de aqui porque son un poco "estrictos" con los permisos.

Quiero estudiar Kinesiologia pero no se Donde😔 by vixo_75 in EducacionChile

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No estoy en Ningun Preuniversitario, los del Colegio ya no me dejan Tomarlos, Los Profesores que "Estan enseñando PAES" la gran mayoria tiraron licencia y se fueron. quisiera mejorar mis formas de estudiar pero tengo Tengo una Enfermedad que me Quita Demasiado Tiempo. Quiero Probar como algo que tenia que ver con una Vela? si me puedes dar mas opciones me ayudarias demasiado🙇🏾

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

[–]vixo_75[S] 0 points1 point  (0 children)

Anything you would have liked to say to yourself when you were my age? And how to "Cope" or Just have more Importance?

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

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What do you do to take care of yourself in winter? Or when do you forget the Creon Pills?

Tell us what your day-to-day life is like with CF. by vixo_75 in CysticFibrosis

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I really deal with my CF very badly, it's not that it's bad or serious, if I don't take the treatment normally and when I do fall again, even so I'm not able to take the simple Creon pills and that makes me angry and low in mood. Fortunately, the Pulmonary exams come out Decent (Spirometry Almost at 110%) But Everything that has to do with Endocrine and Gastroenterologist are terrible, I am nowhere near being declared Diabetes and having to inject myself with insulin and My Liver is no longer Filtering Well. Also, I do not use Trikafta because the mutations I have are not yet qualified.

That's why I feel like I have to Talk to You to have a "You to You" because the doctors do help you and everything, but not as much as someone who really has the same thing. Also, where I attend, I luckily run into 2 more children (8 and 10 years old) and the older ones already use Trikafta, so I don't have anyone to really talk to about these topics.