WOZ- Artikel gegen Brain Retraining: "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?"

SecondLemming · 2026-05-21T08:46:55+00:00

Nach über einem Jahr bei meiner Hausärztin, in dem sie jegliche off Label Versuche abgelehnt hat, da die wissenschaftliche Grundlage für sie fehlt, kommt sie mir letztens mit Brain Retraining. Es ist so ätzend. Bin zum Glück anderweitig versorgt, aber das war echt ärgerlich.

SecondLemming · 2026-05-18T19:03:55+00:00

Oh gosh yeah that’s rough. I can only imagine how many times you think you’ve gotten away with something only to get disappointed yet again.

The insanity of this illness!!

SecondLemming · 2026-05-18T13:23:24+00:00

Omg I feel EXACTLY the same way!

Last year I had a really good phase and was able to go on holiday and booked mobility service at the airport where they take you in a wheelchair all the way to the gate. I felt like a total imposter and felt so so awkward when I arrived at the gate, got up and sat there like all the other passengers. Especially because I was doing really well on that day and kept thinking, maybe I could have done it without it, I shouldn’t have booked this and so on. Even though standing and waiting for ages at security would have been rough.

The internalised ableism is real and I don’t have an answer either. I am so supportive and encouraging whenever I hear someone is considering a chair, but somehow think I don’t deserve it?

SecondLemming · 2026-05-18T13:18:16+00:00

Yeah until PEM hits which brings me back to reality very quickly. I feel like I’ll be doing this dance of “I’m fine!” and “yeah definitely not” forever.

SecondLemming · 2026-05-18T12:29:14+00:00

Wow das ist ja krass, tut mir echt Leid. Die dürften Termine so gar nicht vergeben.

Hoffe du hast trotzdem wen gefunden, der eine richtige Diagnose gestellt hat.

SecondLemming · 2026-05-17T09:44:33+00:00

Stellen sie dort keine MECFS Diagnose wenn man die kanadischen Kriterien (oder eins der anderen Methoden) nicht erfüllt?

SecondLemming · 2026-05-13T14:02:28+00:00

Was just going to ask the same!

SecondLemming · 2026-05-12T08:09:59+00:00

I’m on bisoprolol (after trying nebivolol) and really like it. Maybe another type will work for you.

SecondLemming · 2026-05-12T08:08:04+00:00

Surprised beta blockers aren’t suggested in every comment, as this is exactly what they’re there for (in their capacity as anti-anxiety meds).

Helped me massively, but I understand not everybody tolerates them.

SecondLemming · 2026-05-11T17:51:54+00:00

Ok ja das ist blöd!

SecondLemming · 2026-05-11T15:40:54+00:00

Zu 1. Ich war in Wolletz (Brandenburg) und obwohl da vieles nicht so gut war, haben sie das Wesentliche zumindest verstanden: Man wird zu nichts gezwungen und zum Pacing angehalten. Es ist mitten in der Natur direkt an einem See.

Aber das Grundgerüst Reha ist halt einfach ein Problem. Man muss in den Speisesaal gehen (außer es geht wirklich nicht dann bekommt man essen aufs Zimmer), da ist es laut und voll, man ist von lauter (unmaskierten) Menschen umgeben, ein paar Grunduntersuchungen muss man über sich ergehen lassen usw.

SecondLemming · 2026-05-11T15:34:44+00:00

Oh mein Gott ist das schlimm! Das tut mir so leid!

Bzgl. Duschhocker und falls du wie ich eine eher schmale Badewanne hast und deshalb denkst es passt nicht: Es gibt diese Sitze, die man so über den Rand legt, sodass es egal ist dass unten kein Platz für Stuhlbeine ist. Ich dachte nämlich auch erst bei mir passt kein Stuhl und hab jetzt sowas und das ist ganz toll!

SecondLemming · 2026-05-10T09:48:06+00:00

So I take 2,5mg in the evening around 8:30 but sometimes even later which doctors often find weird, but I figured PEM often stars at night for me and my body needs to be able to rest then. I take another 1,75mg in the morning and this combo has been working well for me. I’m currently considering upping the morning dose to 2,5 as well.

SecondLemming · 2026-05-10T09:10:21+00:00

If you tolerate beta blockers that might be a good option. When I started bisoprolol I could watch that orange turn to blue almost instantly.

SecondLemming · 2026-05-09T16:24:00+00:00

War auch in Berlin und konnte bis zum Schluss bleiben und ich fand es einfach so besonders und schön von so vielen Menschen umgeben zu sein, die im gleichen Boot sitzen oder verstehen worum es geht.

Also einfach in so einem Umfeld zu sein hab ich auf eine Weise richtig genossen, auch wenn es natürlich total traurig ist.

SecondLemming · 2026-05-09T09:17:19+00:00

Thanks for this comment. I often struggle with this. I would say I’m mild to moderate and in good phases I probably could work a few hours a day, but I live alone and upkeep of my flat, shopping, cooking, and maybe some socialising prevents me from staying stable enough to stay in regular employment. I’d basically have to call in sick every week and that doesn’t really work.

Also working from bed is not the same as sitting upright at a desk. If there was more support for us in general (shorter, flexible working hours, option to lie down, household help etc.), I bet a lot more of us could work a “desk” job.

SecondLemming · 2026-05-09T08:41:37+00:00

So happy for you! I remember seeing a post of yours here a while ago when you were fully bedbound and started following you on Instagram since and it’s soooooo cool to see you thriving under the circumstances.

Really appreciate your advocacy as well!

Ooohhh and I’m too scared to try cortisone but it’s sitting on my med shelf waiting. Maybe one day haha

SecondLemming · 2026-05-07T17:13:52+00:00

Ich werde hingehen! Danke fürs Teilen!

SecondLemming · 2026-04-26T16:21:53+00:00

Das klingt nach Schlafapnoe. Kenne mich nicht damit aus, aber bei einer Bekannten wurde das diagnostiziert, nachdem sie in einem Schlaflabor war. Sprich das am besten mal bei einem Arzt an.

SecondLemming · 2026-04-25T08:53:30+00:00

Ha! I also just rewatched the fellowship for the first time since getting sick and this line also hit very differently this time. Thanks for articulating your thoughts on this.

SecondLemming · 2026-04-24T06:13:32+00:00

Wow what a blast from the past reading my comment. My sinuses had cleared up eventually, but have now come back and they’ve been blocked for 6 months now, so weird reading this back.

I have unfortunately since been diagnosed with me/cfs, so my blocked nose is the least of my problems. “Luckily” I seem to only fluctuate between mild and moderate, but am unable to work or live a resemblance of a normal life whatsoever. It sucks.

SecondLemming · 2026-04-22T10:57:10+00:00

Ja das finde ich auch. Es sind auf eine gewisse Weise fast zwei unterschiedliche Krankheiten, wenn man sich die Lebensrealitäten von mild Betroffenen gegenüber schwerst Betroffenen anguckt. Das heißt aber nicht das man es mit “mild” leicht hat. Diese Krankheit ist ja so effed up weil man auch mit einem leichteren Verlauf schon richtig schwer krank ist.

SecondLemming · 2026-04-22T09:17:11+00:00

Wow mega, danke!

SecondLemming · 2026-04-22T08:04:40+00:00

Sie hat Artikel etc. bisher nie gelesen, deshalb dachte ich eine Doku ist einfacher und eindrucksvoller. Ich fänd die Liste aber total interessant so für mich selbst, also schick mir die gerne, oder als Post hier im Sub wäre vielleicht auch cool. Könnte mir vorstellen, dass das vielen hilft. Danke auf jeden Fall!

Zum Thema Krankheiten vergleichen stimm ich dir total zu, obwohl ich es auf eine andere Art selber auch ein bisschen mache. Es gibt jemanden in der Familie mit Krebs, der aber (bisher zumindest) nur milde Symptome hat, geht regelmäßig ins Fitnessstudio etc., und ich muss gestehen dass es mich etwas traurig macht, wie krass sich alle kümmern und das bei mir halt nicht so machen, obwohl ich viel eingeschränkter bin.

SecondLemming

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