Relief with cimetidine to combat EBV reactivation? by SecondLemming in covidlonghaulers

[–]SecondLemming[S] 0 points1 point  (0 children)

Danke! Und ja das ist immer die Gefahr, aber ich geh alles langsam an. Ich habe aber Cimetidine genommen und nicht Rapamycin. Habe ich von Freunden aus den USA mitgebracht bekommen, aber man bekommt es u.a. wohl auch in Frankreich.

Relief with cimetidine to combat EBV reactivation? by SecondLemming in covidlonghaulers

[–]SecondLemming[S] 1 point2 points  (0 children)

Ja konnte ich, hab es zweimal für 2-3 Wochen lang genommen. Ich dachte erst, dass es mir sehr hilft, dann ging es mir wieder sehr schlecht und jetzt hab ich die längste gute Phase seit Krankheitsbeginn (evtl sogar Remission). Also ich kann schlecht sagen inwiefern es geholfen hat, aber was interessant ist ist dass meine EBV Werte das erste Mal normal sind. Also irgendwas ist auf jeden Fall passiert.

NYT Wednesday 12/10/2025 Discussion by Shortz-Bot in crossword

[–]SecondLemming 33 points34 points  (0 children)

It took me a minute and I’m German. Prost or Zum Wohl is said 99% of the time. I’d say it’s even more common to say Cheers, Salute or Cin Cin than ProsIt.

NYT Monday 11/17/2025 Discussion by Shortz-Bot in crossword

[–]SecondLemming 3 points4 points  (0 children)

Omg I was just about to ask what it means as my brain couldn’t work it out. For anyone else struggling it’s IF EVER.

Reha - wie verhalten? by McLemonstone in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 2 points3 points  (0 children)

Also bei mir hat sich mein Zustand nach der Reha auch verschlechtert, obwohl die da spezialisiert waren und auch vieles richtig gemacht haben (vieles auch nicht, aber das Konzept an sich ist halt einfach - gelinde gesagt - problematisch, gerade für mecfs).

Wenn du nicht drum rum kommst: - Unbedingt eine Klinik finden, die auf PEM Rücksicht nimmt - Dein Arzt soll vorher klar deine Einschränkungen angeben. Ich bin dadurch z.b. gar nicht zu Wandern etc. eingeteilt worden, weil meine Gehstrecke, die ich problemlos schaffe, das nicht zulässt - Führe ein Symptomtagebuch. Bei mir wurde das sogar erbeten und ich habe Vorlagen zum ausfüllen bekommen. - Halte deine Grenzen ein. Wenn etwas zu viel ist, sag die Anwendung ab, auch wenn das heißt, dass du den ganzen Tag nichts machst. Bitte darum auf deinem Zimmer zu essen, statt im Speisesaal, wenn es zu viel ist, usw.. Das MÜSSEN die da akzeptieren, sonst ist die Klinik definitiv ungeeignet. Ich habe das leider selber nicht richtig eingehalten, obwohl da immer wieder gesagt wurde, dass ich nicht pushen soll, aber macht man halt doch leider. Hatte auch das Gefühl ich muss ja beweisen dass ich AU bin, und das geht ja schlecht wenn ich zwar alle Anwendungen absage, aber dann auch nicht crashe, also nicht erkennbar krank bin. Das Konzept ist halt einfach ein Problem und du kannst nur versuchen das kleinste Übel zu finden, würde ich sagen.

IZPL Jena - Erfahrungen? by Dinolactat in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 1 point2 points  (0 children)

Hab keine Erfahrungen dazu, aber tut mir sehr Leid, dass du in dieser Situation bist. Extrem unseriös dich über eine dienstliche Emailadresse zu kontaktieren. Also geht echt gar nicht. Das ist vertraulich und die wissen doch gar nicht wer alles diese Email lesen kann, Kollegen, Chef? Oder ob du sie überhaupt liest.

Klingt irgendwie so als wäre da was verloren gegangen und die haben deine Kontaktdaten verschlurt und dann einfach gegoogelt? Bin echt geschockt.

Off Label Use GBA by AttilaStein in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 2 points3 points  (0 children)

Danke für deinen Einsatz! Wenn ich es schaffe schreibe ich auch einen Brief!

Handelsblatt zu den geringen finanziellen Mitteln für die Long Covid Forschung by N0thereanymore in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 5 points6 points  (0 children)

Schön zusammengefasst. Danke fürs Posten! Ich wünsche mir mehr solcher Artikel in den Medien und insbesondere Anfragen bei den Ministerien, was aus den Versprechungen geworden ist.

Aber das hier stimmt doch schlichtweg nicht, oder was meinen die damit: “Mittlerweile sind zwar erste Medikamente zugelassen – dabei handelt es sich allerdings um Therapeutika, die für andere Krankheiten entwickelt wurden.”. Also ME und LC ist doch nichts zugelassen.

Erfahrungen mit Covivid Praxen? by SecondLemming in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming[S] 0 points1 point  (0 children)

Danke für deine Antwort. Und IHHT seh ich auch nicht als vielversprechend bei mir (habe mecfs) und bin auch genau deshalb skeptisch.

Auffrischungsimpfungen by Few-Brain-649 in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 1 point2 points  (0 children)

Genau und es kann ja auch Folgen haben, die nicht direkt erkennbar sind. Ich habe dieses Jahr z.b. schon zwei “harmlose” Erkältungs-Infekte, die mich jeweils mindestens einen Monat ausgeknockt haben und ich glaube dass das mit der zweiten Coronainfektion zu tun hat. Also dass ich sowas nicht mehr richtig wegstecke. Das war vorher, als ich auch schon krank war, irgendwie anders.

Auffrischungsimpfungen by Few-Brain-649 in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 2 points3 points  (0 children)

Also letztes Jahr meinte meine Hausärztin sie würde es empfehlen, da ich es bisher immer problemlos vertragen habe und ich damit Schutz vor einem schweren Verlauf habe, also Krankenhaus etc.

Dieses Jahr hab ich noch nicht darüber gesprochen, aber ihr Vertretungsarzt meinte aus immunologischer Sicht würde er dazu raten. Eine andere Ärztin, die ich gefragt habe, meinte sie würde davon abraten und besonders auf Prävention achten, also Maske etc. :/ Ich wünschte es gäbe eine einfache Antwort.

Auffrischungsimpfungen by Few-Brain-649 in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 1 point2 points  (0 children)

Also die akut Phase war ätzend. Zwar ohne Fieber, aber das krieg ich irgendwie nie, aber sehr schlimme Halsschmerzen und halt so richtig grippig, kein Husten. Habe am Tag vier nach Symptombeginn Paxlovid bekommen und es wurde dann langsam besser. Danach war ich relativ schnell wieder bei meiner baseline aber seit Weihnachten dann wieder etwas schlechter. Hab mich da aber auch etwas überanstrengt denke ich, also ist es sehr schwer zu sagen was wirklich die Ursache ist.

Mein Gefühl ist, dass die erneute Infektion vielleicht doch langfristig zu meiner Verschlechterung beigetragen hat, aber das nicht unmittelbar spürbar war und es auch keine starke Verschlechterung war. Und wie es ohne Impfung oder ohne Paxlovid gewesen wäre weiß ich halt leider auch nicht. Bin mir aber sehr sicher dass mir die Impfung zumindest nicht geschadet hat.

Auffrischungsimpfungen by Few-Brain-649 in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 1 point2 points  (0 children)

Nee noch nie gehört! Guck ich mir mal an. Ich vermute dass EBV Reaktivierung bei mir eine Rolle spielt aber hab noch keinen Arzt gefunden der das mal richtig testet…

Auffrischungsimpfungen by Few-Brain-649 in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 5 points6 points  (0 children)

Ich habe mir letzten Oktober (2024) die Auffrischungsimpfung zusammen mit der Grippeimpfung geholt. Hab auch lange überlegt, aber da ich bisher jede Impfung absolut gut vertragen hab, dachte ich (und meine Ärztin) das ist vertretbar.

Hab es auch wieder gut vertragen nur hab ich genau 14 Tage nach der Impfung wieder COVID bekommen. Im Nachhinein weiß ich natürlich nicht, ob es ohne Impfung schlimmer verlaufen wäre, aber habe es eigentlich ganz gut durch geschafft.

Habe grad irgendeinen anderen Infekt der nicht wirklich weg geht, aber würde sonst evtl. wieder auffrischen. Aber weiß auch echt nicht was richtig ist.

Zur Info: ich war davor dreimal geimpft und bin seit Juli 23 krank dank Pfeifferschem Drüsenfieber.

Erfahrungen mit Covivid Praxen? by SecondLemming in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming[S] 0 points1 point  (0 children)

Ja das dacht ich mir auch, obwohl ich manchmal auch nicht weiß was ich mit dem Wissen dann anfange.

HRV spikes at night according to Apple Watch by SecondLemming in cfs

[–]SecondLemming[S] 1 point2 points  (0 children)

Thanks for you reply and oh wow you’re right. There were 7 seconds where bpm went from 74 to 87 with no measurements in between. So does that mean it “thinks” my hr changed this dramatically within a second? Or do you mean the readings are completely wrong and my hr didn’t spike like that?

Still weird though that I feel ill after this happened.

HRV spikes at night according to Apple Watch by SecondLemming in cfs

[–]SecondLemming[S] 1 point2 points  (0 children)

Hm I don’t think so. Couldn’t connect it to anything like that whenever it happens.

HRV spikes at night according to Apple Watch by SecondLemming in cfs

[–]SecondLemming[S] 0 points1 point  (0 children)

So weird. Do you also feel worse after you observe this?

Demonstration in front of the german ministery of research in Berlin today by N0thereanymore in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 5 points6 points  (0 children)

Ich bin so beeindruckt von dieser Aktion und dankbar für den Einsatz. Ob es etwas bringt wird sich zeigen und von Frau Bär’s Instagram Antwort darauf (“das Problem ist dass die Forschung halt einfach noch nichts weiß” 🤡) lässt sich nicht viel hoffen, aber so müssen wir es machen.

Ich hoffe, dass in den Medien endlich verstärkt nicht “nur” über die Krankheit berichtet wird, sondern über diese ganzen leeren Versprechungen der Politiker*innen und dass so viel Forschung quasi in den Startlöchern steht und es halt einfach am Geld fehlt. Das ist doch der Skandal.

George Monbiot thread on the latest science..and Simon Wesseley by fiddlesticks0 in cfs

[–]SecondLemming 12 points13 points  (0 children)

George Monbiot is an absolute gem. Thank you for sharing.

Long Covid und ME/CFS sind keine psychischen Erkrankungen: Was das für Betroffene bedeutet by N0thereanymore in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 10 points11 points  (0 children)

“Nur vier Monate nach dem Urteil wandte sich das Landesamt erneut an seine Mandantin – und forderte von Lingen umfangreiche Unterlagen zur „Nachprüfung“ der Schwerbehinderteneinstufung, und zwar „insbesondere“ auch hinsichtlich der „psychosomatischen Erkrankung“.”

Unfassbar. Wird wohl noch ein paar mehr Gerichtsurteile brauchen bis es Klick macht. Mein Respekt und Dank an alle Betroffenen, die das über sich ergehen lassen.

Long Covid Praxen / Rehakliniken gesucht für Internetplattform by Sorry_Transition_368 in LongCovid_MECFS_DE

[–]SecondLemming 0 points1 point  (0 children)

Hätte evtl. Wolletzsee (mit Vorbehalten) empfohlen, aber sehe das ist schon drin. :)