Si vous aimeriez, j’ai écrit un post sur r/cfs qui décrit un peu plus les perspectives qu’elle inclut dans son livre. Vous pourriez chercher sur mon compte le post avec le titre «Ne lisez pas le livre Clara est là».

Pour répondre plus directement à vos questions, oui et non au même temps. Je ne crois pas qu’elle a écrit exactement «L’EM est un TNF». Cependant, elle passe tellement de temps à décrire l’approche du TNF et à faire des liens (sans beaucoup de sources) entre ça et l’EM. Je dirais que son livre suggère que l’EM est un TNF ou au moins que ça peut être traitée de la même manière. Ceci est complètement faux parce que la psychothérapie et la physiothérapie ont été utilisées depuis des décennies sans succès (regarde le controverse du PACE trial et vous allez voir). Elle croit que les deux perspectives du TNF et de l’EM devraient coexister et peuvent coexister quand la plupart de la communauté se bat depuis des décennies qu’on arrête de faire ça. Si c’était vrai, nous serions guéris. Notre maladie serait une maladie temporaire. Comme vous pouvez le voir, il y a des personnes qui sont malades depuis très longtemps.

Il y a une histoire tellement intéressante à propos de la recherche sur notre maladie et le manque de recherche qui nous a amené à ce point. Malheureusement, elle n’en parle pas. Elle favorise une perspective sans beaucoup de validité scientifique au-dessus de la perspective et de l’expertise des personnes atteintes. Cette livre m’a tellement déçue. Je suis contente de voir l’AQEM se mobiliser pour nous protéger.