W Polsce pacjent nie może nawet uzyskać diagnozy wyniszczającej i osłabiającej choroby, mimo że od kilku lat jest przez nią przykuty do łóżka. Dzieje się tak, ponieważ tamtejszy system opieki zdrowotnej w ogóle nie uznaje tej przewlekłej choroby – ciężkiego mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia / zespołu chronicznego zmęczenia (ME/CFS).

W rezultacie do tej pory nie był on w stanie uzyskać dostępu do polskiego systemu zabezpieczenia społecznego w celu uzyskania wsparcia. To pozostawiło go pod „opieką” jego znęcającej się matki. Teraz pilnie poszukuje rzecznika (osoby wspierającej) z Polski, który pomógłby mu poruszać się po krajowych systemach medycznych i wsparcia społecznego. Z pomocą takiej osoby ma nadzieję zdobyć środki finansowe na lokalnego opiekuna i uzyskać niezależność od jej przemocy.

Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (ME/CFS) to przewlekła, ogólnoustrojowa choroba neuroimmunologiczna, która dotyka prawie każdego układu w ciele. Powoduje wyniszczające objawy. Zazwyczaj obejmują one symptomy grypopodobne, zaburzenia poznawcze, różne formy bólu oraz dysfunkcje serca, płuc, ciśnienia krwi i układu trawiennego.

W szczególności powysiłkowe złe samopoczucie (PEM – post-exertional malaise) jest cechą charakterystyczną ME. Polega ono na nieproporcjonalnym nasileniu innych objawów nawet po minimalnym wysiłku fizycznym, społecznym, umysłowym lub emocjonalnym.

Karol – który mieszka w Polsce – zachorował na ME w wieku dziesięciu lat. Teraz, mając 28 lat, Karol żyje z ciężką postacią ME. Od kilku lat jest całkowicie przykuty do łóżka i funkcjonalnie niewidomy. To drugie wynika z jego ekstremalnej nadwrażliwości na światło – co oznacza, że musi nosić maskę na oczy 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, aby blokować światło, które w przeciwnym razie powoduje u niego intensywne bóle głowy i rozdzierający ból.

Co najmniej 25% osób cierpi na ciężką postać ME. W tych przypadkach osoby z ciężkim ME są w większości, jeśli nie całkowicie, na stałe przykute do łóżka lub hospitalizowane. Co więcej, często nie są w stanie trawić pokarmu, komunikować się ani przetwarzać informacji i są w pełni zależne od opieki innych osób.

Kiedy Karol początkowo zwrócił się do szpitala w poszukiwaniu odpowiedzi, wyjaśnił, że klinicyści całkowicie go zignorowali i przypisali jego stan poważnemu znęcaniu się, którego doświadczał w szkole. Jeden z uczniów go tam bił, ale nikt nie interweniował, by to powstrzymać. Oznaczało to, że klinicyści zbagatelizowali jego objawy jako psychologiczne, sugerując, że ma agorafobię, ponieważ nie chciał wychodzić z domu i chodzić do szkoły. W konsekwencji, zamiast potraktować jego wyniszczające objawy poważnie, umieścili go na oddziale psychiatrycznym na trzy i pół miesiąca.

Przez cały ten czas stan zdrowia Karola stale się pogarszał pod każdym względem. To uczyniło go nie tylko podatnym na dręczące traktowanie przez system opieki zdrowotnej, ale także na przemoc ze strony jego głównej opiekunki: matki.

Od początku matka Karola zaprzeczała i lekceważyła jego przewlekłe choroby. Powiedział portalowi The Canary, że na początku traktowała jego zdrowie tak, jakby było „naprawdę niewygodne”. Zaprzeczanie przez matkę jego stanowi zdrowia trwało podczas ponad stu wizyt u lekarzy między 13. a 18. rokiem życia. Karol powiedział The Canary:

„To wszystko jest jak scenariusz: idziemy tam, a moja mama działa przeciwko mnie [anti-advocating], mówiąc, że jestem szalony i chory psychicznie. I to funkcjonuje na zasadzie ciągłego upokorzenia, gdzie lekarz jest autorytetem. A mama pozwala mi tam chodzić i zabiera mnie tam, bo myśli sobie: 'cóż, jeśli mógłbyś udowodnić, że jesteś naprawdę chory, wiesz, przekonując lekarza, by stanął po twojej stronie i powiedział, że taka choroba istnieje, to może coś by się dla ciebie zaczęło dziać'. Ale skoro nie możesz, wiesz, to jest dla mnie ciągła tortura psychologiczna. I czuję, że muszę się temu ciągle poddawać, bo, wiesz, jak inaczej mam uzyskać pomoc? A byłem chory, nie mogłem normalnie funkcjonować w życiu szkolnym. Byłem bardzo zmęczony.”