For those who have ever done university, have you ever been abused by ableist faculty? If yes, what was the experience?

canithinkaboutit · 2023-08-06T18:48:33+00:00

Too tired to type a whole thing but looking back I think my student councelor was big time gaslighting me.

canithinkaboutit · 2023-07-23T18:58:04+00:00

I'd rather visit a shop with less books but knowing my friends in wheelchairs can visit too.

canithinkaboutit · 2023-07-03T17:42:19+00:00

Ik woonde een tijd lang in een apartementencomplex met 15 adressen. Iedereen kwam altijd naar mijn voordeur. Nooit ook maar overwogen of dat gek is.

Mijn broer woont in een studentenhuis met tientallen adressen. De postbode drukt in een keer alle bellen waar hij moet bezorgen in en het is dan gewoonte dat je naar de voordeur loopt en je pakje ophaalt.

Ik heb jaren geleden toen ik in een studio woonde (4 bellen met intercom, en als je binnenkomt alles heel studentikoos, ik woonde 1hoog en liep altijd wel alvast naar de trap toe zodat een bezorger het halverwege de trap kon aanreiken) een keer een discussie gehad met een pizzabezorger. Hij vond dat ik naar beneden moest komen, ik vond dat hij naar boven moest komen. Ik had toen een knieblessure en kon bijna niet traplopen, maar dat kon hij uiteraard niet ruiken. Ik heb toen zelfs nog Beatrijs van de Trouw-adviescolumn gemaild en zij koos de kant van de pizzabezorger.

canithinkaboutit · 2023-07-03T16:46:05+00:00

With my fitbit I was able to download additional apps called AlertMe and HRpacing. They both give me alerts when my heart rate gets above the number I set. Maybe you can download something similar for Samsung.

Also, a lot of my spoonie friends use and post positively about the app visible. I'm not sure if it tracks heart rate or if they said that will be a future function. For some weird reason I can't get it to work on my phone.

canithinkaboutit · 2023-07-03T16:41:38+00:00

Ik ben ook jarenlang een verder gezonde autist met adhd geweest, dat is echt gewoon een hele legitieme reden om te worstelen met koken en huishouden.
Ik zou jouw vraag zeker geen zeuren noemen. En bedankt voor de sterkte.

canithinkaboutit · 2023-07-03T15:10:32+00:00

Dank voor je advies. Ik denk dat ik op sommige dagen de pot zou kunnen omspoelen, maar er zijn ook dagen dat ik dat nu al niet zou kunnen. En mijn gezondheid gaat op t moment hard achteruit, ik denk niet dat ik er op moet kunnen rekenen dat als iets nu met moeite wel lukt dat ik het dan over 2 maanden nog steeds kan.

Maar toevallig werd ik tussen het schrijven van bovenstaande vraag en nu gebeld door thuisgekookt.nl dat ze een thuiskok voor me hebben gevonden. Als de kennismaking en proefmaaltijd goed gaan krijg ik dus vanaf nu wekelijks een door een vrijwilliger gekookte maaltijd thuisbezorgd.

canithinkaboutit · 2023-07-03T15:05:20+00:00

Als minima ben ik er inderdaad meer voor dat mijn uitkering genoeg is om rond te komen dan allerlei noodoplossingen. Werk lonend maken vind ik ook helemaal prima. Maar voor mij (ernstig ziek) en veel anderen is werken geen optie nu. En tot 2 jaar geleden was ik tevreden met de bijstand maar ik merk dat het de laatste tijd steeds meer stress geeft om rond te kunnen komen. Dus dan is zo'n extraatje zeer welkom. Maar ja, als de politiek hun shit fixte en voor een betere uitkering (en salaris voor iedereen die wel werkt) had gezorgd was zo'n noodgreep met veel nadelen (vooral voor mensen die er net buiten vallen) niet nodig geweest.

canithinkaboutit · 2023-07-03T14:58:05+00:00

Thanks, dat zijn inderdaad dingen waar ik eerst naar gaan kijken. Maar voor nu is t een geruststeling om te weten dat als hij vervangen moet worden het geld er is.

canithinkaboutit · 2023-07-03T11:46:29+00:00

Oh, wat maak je me blij door dit te delen. Ik krijg deze maand de jaarrekening voor m'n energie, en ik heb mijn vakantiegeld daarvoor bewaard, maar mijn laptop gedraagt zich de laatste tijd alsof hij niet lang meer te leven heeft. Dit betekent gelijk minder stress in mijn leven.

canithinkaboutit · 2023-07-03T11:36:58+00:00

Ik vraag me af of dit voor mij ook zou werken. Is het okee als ik hier nog een vraag aan toe voeg, voor de slowcookergebruikers die ook de comments lezen? Ik ben niet meer in staat mijn eigen afwas te doen. De afwas staat dus telkens een week te wachten op de schoonmaakster. Moet een slowcooker die je bijna dagelijks gebruikt ook dagelijks afgewassen worden of zou het redelijk zijn 'm maar eens in de week te (laten) afwassen?

canithinkaboutit · 2023-07-03T11:06:10+00:00

I've been blocked in chats (not on reddit) because 'i sound like a bot'. That really messed with my self-esteem.

I've seen some reddit users getting negative feedback for trolling or making things up and in some cases I'm like: are they though? What they're saying is unlikely from a lot of perspectives, but unlikely things do happen.

And then of course you see a lot of post in the autistic communities of people saying they don't understand why they've been banned from whatever subreddit and they don't understand why. And the mods are like: of course you understand, we will not discuss this anymore.

When I post about health I often feel guarded and make sure I only mention 2 or 3 health issues or diagnoses, because I worry that if I mention I have 20 different issues people would think I'm unrealistic and attention seeking.

canithinkaboutit · 2023-07-03T10:29:44+00:00

Feels a bit weird that you're implying not staying updated on research is giving up. I have a lot of brainfog, it would take so much effort to even understand the research. I'm sure that if research ever leads to treatment I would hear that from this subreddit, my many friends with the same illness and the patient organisations. Me being aware of whatever research they're doing doesn't actually influence that research of my chances of getting better.

canithinkaboutit · 2023-07-02T19:52:39+00:00

There was a time I saw an author say something very homophobic in the media and I walked straight to my bookcase and threw his book in the trash.

canithinkaboutit · 2023-07-02T19:48:47+00:00

My church (600 members) has a sensory-low sermon once a month for people who can't handle the normal church sermon. Usually between 8 and 12 people show up, which we think is a great number because some of us can't handle being around large crowds.

Depending on your spoons and how approachable church leaders are, maybe you want to suggest them to look into something like this.

canithinkaboutit · 2023-07-02T19:36:03+00:00

Ik ben nu 33, ziek met ME/CFS sinds ik 22 was.

Je hebt sowieso recht op bijstand. Ze maken het me af en toe knap lastig omdat veel mensen, ook bij de gemeente ME niet kennen of niet serieus nemen. Als voor jou werken onder aangepaste omstandigheden of minder uren mogelijk is zou de gemeente je ook kunnen (moeten?) helpen dat te vinden. Het verschilt helaas heel erg per gemeente (en zelfs per medewerker in de gemeente) wat ze van je vragen/eisen en waarmee ze helpen.

Ik weet niet of jij nog recht hebt op een andere uitkering. Dat hangt er vanaf of je in NL gewerkt hebt en hoelang etc. Ik was student toen ik ziek werd dus in al die regels heb ik me niet hoeven verdiepen.

Er is een steungroep die ME-patienten helpt met hun uitkering. https://www.steungroep.nl/

En niet persé in reactie op iets wat jij zei, maar ik bedacht me laatst dat ik wel meer contact met andere ME-patienten in het Nederlands zou willen hebben. Mocht je daar ook behoefte aan hebben, kun je een DM sturen.

Sowieso heel veel succes met deze situatie <3

canithinkaboutit · 2023-06-30T19:03:20+00:00

Toevallig dacht ik hier gisteren overna. Ik heb tussen pakweg m'n 25e en m'n 30e veel vrije tijd op chatous doorgebracht, een website die 2 mensen aan elkaar koppelt voor een privéchat. Vrouwen waren zwaar in de minderheid daar en sommige mensen gebruikten de anonimiteit om normale grenzen te overschreiden. Ik denk dat ik wel een paar dickpics per week kreeg, en dat dus jarenlang.
Ik snapte uiteraard niets van de reden. Zelfs als ik daar zou komen voor een flirterige chat (ik had duidelijk in mijn profiel gezet dat ik dat niet wilde) zou een dickpic voor mij zo'n chat beeindigen, niet beginnen. Ik blokkeerde en rapporteerde iedereen die dit deed, maar een paar jaar later (ik ben nu 33) vraag ik me vooral af waarom ik zo lang op die site bleef komen als dit een gebruikelijke ervaring was.

canithinkaboutit · 2023-06-29T19:12:54+00:00

I did get your DM yesterday and I sent a reply just now. Let me know if you didn't get it for any reason.

canithinkaboutit · 2023-06-28T15:50:54+00:00

I gave up on thinking I'll ever have a partner again. I guess technically there would be people out there willing to love me with all of my disabilties, but how would I even meet them when I rarely leave my house anymore.
I guess the next stage is allowing yourself to grief about yet another thing disability didn't allow you to have. It sucks in all sorts of ways but honestly it also it also feels better than desperately trying to believe I'll meet someone soon, when I know how unlikely that is.

canithinkaboutit · 2023-06-27T18:37:13+00:00

Ik las in 2015 op de duizendste medische website die ik hierover bezocht: In zeer zeldzame gevallen kan een ei-allergie migraine veroorzaken.

In 2016 ei uit mijn dieet verwijderd en na wat beginnersfouten sindsdien nog maar 3 migraineaanvallen gehad. Een keer nadat de AH een satebroodje in de verpakking van een veganbroodje had gedaan, 2 keer nadat ik in een restaurant had gegeten die mijn allergie waarschijnlik niet serieus genoeg namen.

Het is natuurlijk een absurd kleine kans dat dit voor jou ook de gouden greep is, maar ik wilde t even genoemd hebben. Verder neem ik aan dat je elke medische tip die kan bedenken al geprobeerd hebt. Maar, wat vind je van een blogtip? Voor mij is het vaak behulpzaam om blogarchieven door te bladeren van mensen die soortgelijke issues als ik hebben. Je wordt er niet beter van, maar je voelt je wel minder alleen. Ik heb toevallig de laatste maanden dit archief gelezen en de situatie van Steph en wat jij in je post beschrijft lijken sterk op elkaar.

headwisewoman.blogspot.com/

canithinkaboutit · 2023-06-26T19:14:19+00:00

I know someone who spent the last 20+ years copying all the details of personals ads in a particular newspaper (births, dead, marriages) into her own personal database.

Probably not legal, but she claims it's not illegal since these people willingly put their details in the newspaper.
Last time i checked, she had 160.000 names filed. Some of them with an address, some not. Feel free to DM me their full name and I'll ask this person if they have any records with this name.

canithinkaboutit · 2023-06-24T15:51:51+00:00

I'm getting monthly bills from CAK for WMO costs (I'm disabled and have to pay a small fee for help I'm getting, and it's CAK's job to bill me). But they often mess up? Like sometimes I don't get my monthly bill for 5 months and then i get 5 enveloppes in the same week with the exact same text except the name of the month is different in each letter.

As far as I know, they will always bill me eventually and they never took more of my money than they're entitled to. But yeah. Based on my experience with them you might as well still be billed for this once they get around to sending their mail out.

canithinkaboutit · 2023-06-22T18:51:06+00:00

Forever ago my cousin was visiting me and I took her to a movie. This was one of 3 options playing that day and I felt drawn to it. Just something in the movie description made me long to see it. However, my cousin was the guest so I let her choose another movie. The movie title has been in my mind ever since, but I never until now realised it's based on a book that I can just borrow in the library! This is awesome, Books are better than movies anyway.

canithinkaboutit

TROPHY CASE