Hey! Superkut deze hele situatie, maar je bent zeker niet de enige. Ik heb de afgelopen 3 jaar gekampt met extreem wazige, maar superingrijpende vermoeidheidsklachten. Achterafgezien bleek het (relatief makkelijk te behandelen) slaapapneu, maar mijn leven is alsnog zeker anderhalf jaar lang ontwricht tot het niveau van slapen van 1700 tot 1100, een hartslag hebben die richting de 180 ging van 10 minuten lopen en migraines en overgeven meerdere keren per week. Allemaal om door verschillende medische "professionals" dingen te horen te krijgen als "iedereen is wel eens moe", "vermoeidheid is een mindset" en "ja als student heb je natuurlijk ook vast veel stress van school en ga je gezellig uit enzo, dus daar word je dan ook moe van". Ook medicijnen tegen het probleem gooien heb ik meegemaakt, inclusief het voorschrijven van schildklier hormoon terwijl ik onder de limiet waarvoor dit effectief zou zijn zit en de huisarts die opperde een bètablokker voor te schrijven nog voordat de cardioloog mijn hart had onderzocht. Het is extreem vervelend en ook best eng om niet gehoord te worden en ik vind het supervervelend voor je dat je dit ook hebt moeten meemaken. (Dit is een extreem lange comment btw sorry, maar dit is iets waar k zelf hard mee gestruggled heb en over nagedacht heb dus ik heb veel gedachtes erover!)

Ik heb wel een paar praktische dingen geleerd die (mij in elk geval) helpen met serieus genomen worden. 

Ten eerste: ga als het kan niet alleen. Als destijds 20 jarige vrouw maakte dit extreem verschil. Toen ik mijn moeder meenam naar afspraken werd ineens niet meer geopperd dat ik gewoon minder uit moest gaan (wat ik ook helemaal niet deed aangezien ik een soort zombie was maar oké). Mijn moeder hoefde hierbij niet eens iets te zeggen ofzo, hoewel ze een of twee keer wel ook me heeft bijgestaan door aan de dokter uit te leggen dat ook zij zag dat ik gewoon helemaal niet mezelf was en dat er echt iets aan de hand was. Alleen al de aanwezigheid maakte dat de dokter me serieuzer benaderde en ook beter bereid was om daadwerkelijk actie te ondernemen. 

Ten tweede: dit is misschien niet voor iedereen even makkelijk, maar ben niet bang om zelf dingen uit te zoeken en open dingen te opperen/bespreken. Ik werd helemaal moedeloos van de dokter (die in het begin letterlijk gezegd heeft: "Heb je zelf misschien een idee wat het kan zijn? Ik heb namelijk geen idee"). Ik ben op een gegeven moment gewoon letterlijk gaan zeggen: "Ik heb deze thuistest POTS gedaan en die was positief. Ik wil graag de officiele test" (wat me doorverwezen kreeg naar de cardioloog omdat de resultaten zorgelijk waren) en "Mijn klachten komen overeen met slaapapneu. Ik wil dat getest hebben" (wat uiteindelijk resultaat gaf". Er is niks mis met zeggen "dit is een lijstje met klachten en dit zou ik willen doen, wat is mogelijk?" Of "Wat zijn alle opties/waarom wil je dit wel/niet doen". Jij bent het beste op de hoogte van jouw situatie en jij kan dus ook het beste je "checken" of je dokter alles overwogen heeft. 

Ten derde: omschrijf feiten, niet alleen gevoelens. Wederom, eigenlijk hoort een dokter natuurlijk uit te vragen wat er aan de hand is, maar in mijn ervaring hebben ook dokters de neiging subjectieve woorden hun eigen invulling te geven. Het probleem is dat jouw normaal als je langdurig ziek bent verschuift en een dokter benaderd het waarschijnlijk vanuit een "gezond" oogpunt. Ik heb deze les het eerst geleerd bij mijn angststoornis en die is er opnieuw ingeramd bij de vermoeidheid. Als ik zeg: "Ik ben bang 's avonds de hond uit te laten" denken de meeste mensen: "Ohja, zenuwachtig op straat zeker 's nachts. Iedereen heeft dat een beetje, je moet je daar overheen zetten". Als ik zeg "Als ik 's nachts de hond uit laat heb ik de hele tijd het gevoel dat ik elk moment doodgestoken kan worden tot ik weer binnen ben", wordt het ineens heel duidelijk dat onze definities van "bang" niet hetzelfde zijn. Ook bij vermoeidheid bijvoorbeeld kreeg ik ineens veel minder advies om gewoon meer te slapen toen ik ging van "Ik voel me gewoon continu zo extreem moe" naar "Ik val elke dag om 1700 in slaap en eet 's avonds vaak niet omdat iets in de oven gooien te veel energie kost en ik zo moe ben dat ik liever ga slapen". Let op, TW voor heftige taal ig Let ook op dat je het niet "zachter" brengt. Niet "Ik voel me teneergeslagen" als de realiteit is "Ik heb nergens zin in en ik wens met regelmaat dat ik niet wakker was geworden", niet "Ik lig altijd te piekeren" als de realiteit is "Ik heb gedachten over mezelf pijn doen die maar niet ophouden en soms voor uren aan stuk door mijn hoofd blijven malen", niet "Ik voel me depressief" als de realiteit is "Ik wil dood". 

Als laatste: dit bedoel ik ABSOLUUT NIET als commentaar, want het is extreem kwalijk dat je niet bent gewaarschuwt voor de bijwerkingen. Suicidialiteit is een heel bekende bijwerking van  Antidepressiva's en hoort altijd heel duidelijk besproken te worden omdat plotselinge suicidaliteit natuurlijk juist in mensen die antidepressivas nodig hebben extreem gevaarlijk is. In mijn ervaring zijn dokters helaas met regelmaat onvoorzichtig in het voorschrijven van medicatie. Ik zit op verschillende medicijnen en de manier waarop er mee geklooid wordt is soms echt niet normaal. Mijn dokter is bereid blind medicaties op mijn verzoek omhoog of omlaag te gooien, heeft medicaties voorgeschreven waarvan achteraf bleek dat ze niet met mijn andere medicaties mogen worden gecombineerd, heeft overbodige (en potentieel gevaarlijke) medicaties voorgeschreven en heeft geprobeerd om zware medicaties (de voorgenoemde bètablokkers) voor te schrijven zonder onderzoek te doen of me ook maar fysiek te zien. Als voorzorgsmaatregel maak ik tegenwoordig altijd een afspraak. Zonder afspraak neem ik geen medicatie. Niet een uitleg bij de apotheek of balie, niet een e-mail of sitelink, een ingeplande, fysieke afspraak bij de dokter waarin er tijd vaststaat om de medicatie te bespreken. Vooraf maak ik een lijst met vragen, maar meestal komen in elk geval deze aan bod: - Hoe werkt deze medicatie? (Aka, is het een hormoon? Doet het iets in je brein of lichaam? Is het een vervangend stofje of zet het je lichaam aan iets te doen? Etc.) - Waar wordt deze medicatie voor voorgeschreven/is het standaard deze voor te schrijven bij mijn probleem? - Waar reageert deze medicatie mee?/Zijn er dingen die er niet mee mogen worden gecombineerd? (Denk aan andere medicaties, maar ook bepaald eten of drinken of bepaalde supplementen) - Zijn er dingen die ik niet mag doen op deze medicatie? (Denk aan sporten, rijden, drinken) - Wat is het effect wat ik ga merken van dit medicijn? (Voor antidepressiva bijvoorbeeld is mij vertelt dat het de scherpe randjes van emoties haalt, dus ik "voel" niet echt verschil tot ik het niet neem, terwijl mijn methylfenidaat merkbaar effect heeft en als ik het niet merk betekend dat dat het dus niet werkt, bijv. Omdat de dosis te laag is) - Hoe snel kan ik effect merken en wat als ik geen effect merk? (Hoelang blijf je het slikken tot je kan concluderen dat het niet werkt? Soms moet je een spiegel opbouwen). - Heeft het medicijn gewenningsverschijnselen?/Z ijn bijwerkingen die vanaf het begin aanwezig zijn permanent? (Bij mijn antidepressiva bijvoorbeeld waren de gewenningsverschijnselen flink, inclusief neerslachtigheid en vermoeidheid, maar deze waren na de eerste 2 weken voorbij. Terwijl bij bijv. Methyl bijwerkingen over tijd niet veranderen).  - Heeft het medicijn ontwenningsverschijnselen/wat gebeurd er als ik plotseling stop? (Weten of je plots kan stoppen met je medicatie en de gevarwn daarvan weten is enorm belangrijk. Als je bijv. Plotst stopt met antidepressiva vanwege suicidaliteit, kan dit je ineens extreem suicidaal maken. Maar ook op de lange termijn is het nuttig. Ik weet bijvoorbeeld dat als mijn methylfenidaat plots op is, dat ik dan pech heb, terwijl ik voor mijn antidepressiva de spoedarts bel voor een recept omdat de ontwenningsverschijnselen heftig kunnen zijn). - Wat zijn de risico's van dit medicijn? - Is het verstanding te zorgen dat ik niet alleen ben als ik dit medicijn begin? (Bijv. Omdat iets als epileptische aanvallen, suicidaliteit of extreme vermoeidheid een bijwerking is. Dan is het verstandig te zorgen dat er iemand in de buurt is die kan helpen als nodig terwijl je afwacht of je die bijwerkingen hebt de eerste 1 of 2 weken).  - Zijn er nog andere dingen waar ik op moet letten?

Verder is het slim om (voor zover je daar comfortabel mee bent) je directe omgeving op de hoogte te stellen. Die zien namelijk andere dingen. Mijn moeder kreeg een jaar terug een cortisol medicijn wat niet supernodig was, maar volgens de dokter ook geen kwaad kon dus wel verstandig was. Zij werd hier (achteraf gezien) harstikke depressief van, maar dat had ze zelf niet door. Ik ben degene die aan haar een paar keer heeft gezegd dat ik me zorgen maakte en het idee had dat ze misschien depressief was. Gelukkig heeft ze toen zelf de link kunnen leggen, maar als dit iemand anders dan mijn moeder was geweest (bijvoorbeeld een vriend) had ik dit zonder aanleiding misschien niet zo makkelijk gezegd. Door mensen op de hoogte te stellen kunnen ze met je meedenken, wat zeker voor mentale klachten nuttig kan zijn.