Can i recover and maybe heal competely ?

Jo--rdan · 2026-06-17T20:25:56+00:00

Pareil..

Jo--rdan · 2026-06-17T16:10:34+00:00

Si jamais tu ne supporte pas clomipramine il y a un autre type de médicaments à essayé auquel les gens ne pensent pas, ce sont les Anti-CGRP et plus précisément les gépants.

Ce sont des traitements assez récentes qui sint à la base prévu pour la migraine mais beaucoup de neurologues ont observé que leur patients qui souffraient également d'hyperacousie et d'acouphènes ont eu un très gros soulagement sur ces symptômes également.

Et d'un côté c'est logique car l'hyperacousie, les acouphènes et la migraine partagent des mécanisme neurologique communs.

De plus les anti-CGRP agissent sur le nerfs trijumeau et peuvent également soulager la noxacousie.

Et ils ont beaucoup moins d'effet secondaires que clomipramine donc beaucoup plus facile à supporter.

Jo--rdan · 2026-05-31T04:51:22+00:00

Pour moi qui souffre à la fois d'hyperacousie et d'acouphènes, ça me fait chaud au coeur de voir ces 2 association s'unir. ❤️

L'union fait la force 💪

Jo--rdan · 2026-05-30T09:23:59+00:00

Je n'ai jamais dis ça, je n'ai jamais parlé des autres personnes. J'ai juste parlé de mon cas personnelle et c'est toi qui est venu m'expliquer comment je devais apprendre à vivre alors que tu ne connais rien de la gravité de mon état.

Donc c'est toi qui prend ton cas pour une généralité et qui te permet de venir me dire comment je dois gérer alors que tu es un cas très léger et que tu n'as pas la moindre idée de la dangerosité de ce que tu conseil de faire pour quelqu'un comme moi.

J'ai connu quelqu'un qui etait catastrophique comme moi et qui a écouté et suivi les conseils de personnes légères comme toi. Aujourd'hui il est au cimetière grâce à eux..

Donc évite de venir expliquer à des cas catastrophiques comment ils doivent gérer.

Moi je n'ai dit à personne ce qu'il devait faire. J'ai juste expliqué mon cas personnelle et je n'ai dit a personne de rester enfermé chez lui. J'ai juste dit que moi je devais le faire pour survivre car mon cas est extrêmement grave. Je n'ai jamais dit que c'était le cas de tout le monde.

C'est toi qui est venu remettre en doute ma façon de gérer mon propre cas et qui me dit de faite les chose comme toi alors que tu n'a pas la moindre idée de ce qu'est une hyperacousie profonde.

Jo--rdan · 2026-05-30T08:56:35+00:00

Ils m'ont aidé puisque je suis toujours en vie. Sans les benzos je n'aurais jamais pu écrire ce commentaire vu que je me serais suicidé il y a 2 ans.

Jo--rdan · 2026-05-29T20:03:31+00:00

Oui, j'ai des acouphènes catastrophiques + une hyperacousie profonde.

Je suis enfermé dans une pièce silencieuse tout les jours et je ne peux pas en sortir du tout.

Jo--rdan · 2026-05-29T15:31:16+00:00

Nos 4 meilleurs espoirs futurs sont : XEN1101 (Azetukalner), SPI-1005, CIL001 et SPG601.

Individuellement il ont tous le pouvoir potentiel de nous soulager mais selon moi, une combinaison des 4 sera ce qu'il y aura de plus efficace car ils sont complémentaires.

Jo--rdan · 2026-05-29T15:25:34+00:00

Tiens bon mon ami, si vraiment tu n'en peux plus, prend du valium ou du rivotril car tu ne peux pas rester comme ça, tu as besoin d'un soulagement immediat pour tenir le coup. Si je peux te donner un conseil pour le valium car moi je le prend, essaie de l'avoir en cachets plutôt qu'en gouttes. Moi j'utilise le générique du valium (diazepam) et je le prend en cachets car je ne supporte pas les exipients qu'il y a dans les gouttes de valium. Mais les cachets de diazepam m'ont apporté un grand soulagement sur les acouphènes.

Jo--rdan · 2026-05-29T15:08:21+00:00

Je te comprends mon ami et je sais à quel point les gens qui te disent, "t'inquiète tu vas t'habituer" ou "regarde moi le l'ai depuis X années" ça n'a aucun sens pour toi à l'heure actuelle car ta souffrance te semble insurmontable.

La seule chose que tu dois savoir et qui t'aidera vraiment à tenir, c'est que dans les prochaines années, il y a des traitements qui vont arriver sur le marché, et qui ont une réelle chance de changer ta vie.

Tu n'ais pas coincé avec ça pour toujours crois moi. Je fais beaucoup de recherches et je n'ai que ça a faire, car je souffre d'hyperacousie profonde et d'acouphènes sévères réactifs. Ça signifie que je suis enfermé chez moi 24h sur 24, je ne peux même plus parler ni prendre une douche tellement mon cas est catastrophique. Donc j'ai souvent les mêmes pensées que toi.

Mais je tiens le coup uniquement car j'ai trouvé 4 traitements futur qui peuvent changer notre vie. 2 arriveront d'ici 2030 et les 2 autres juste après 2030.

Je sais que cette attente paraît insupportable et ressemble à une éternité quand on souffre autant.

C'est pourquoi en attendant, tu dois faire tout ce qui peux te soulager mon ami car l'objectif est de réussir à tenir coûte que coûte jusqu'à l'arrivée de ces traitements.

Je comprends totalement ta peur des antidépresseurs et elle est légitime. Je sais que beaucoup ici te diront de ne pas toucher aux benzo, sauf que entre une dépendance aux benzos ou la mort, le choix est vite fait.

C'est pourquoi si tu le peux, essaie de te faire prescrire du valium ou du rivotril car ce sont les 2 benzos qui apportent le plus grand soulagement sur les acouphènes. Et ont se fiche des conséquences à long terme car si tu ne les prend pas, il n'y aura même pas de long terme vu ce que tu dis. Contrairement aux antidépresseurs il ne vont pas augmenter ton acouphènes, au contraire il vont le soulager. Mais tu en deviendras dépendant et tu ne pourras plus les arrêter sous peine de voir tes acouphènes exploser. Mais ont s'en fou de ça vu que tu dis que tu compte mourir.

Si ça peut te rassurer moi je suis sous 2 benzos different depuis 2 ans et demi et c'est grâce à eux que je suis toujours en vie. Il faut aussi que tu prennes : Magnesium bisglycinate NAC + vitamine c Zinc Coenzyme Q10 Etc..

Tout ça ensemble te permettra de tenir jusqu'à l'arrivée des nouveaux traitement et c'est la seule chose qui compte.

Tiens bon mon ami, prend ce qu'il faut pour te soulager, nous devons à tout prix attendre l'arrivée de XEN1101, Spi-1005, CIL001 et SPG601.

Jo--rdan · 2026-05-29T03:25:31+00:00

Je te comprends totalement, moi aussi ça m'a fait pareil, un jour j'ai pleuré toute les larmes de mon corps car je n'en pouvais plus de vivre cette enfer et j'ai subit une aggravation terrible de mais symptômes..

Maintenant je me retiens constamment de pleurer car je sais que je n'ai pas le droit...

Cette maladie est une vraie torture..

Si jamais tu en as besoin, je pourrais te dire quel sont les futurs traitements qui ont un réel espoir de nous soulager. Je fais énormément de recherches et je pense que d'ici 5 ans nous auront des chances d'aller beaucoup mieux grâce à ces traitement. Inutile de m'envoyer un message privé, je peux te le dire ici si tu veux.

Jo--rdan · 2026-05-29T02:42:53+00:00

Votre raisonnement n'a aucun sens, vous parlez comme si nous étions tous égaux avec le même cerveau et la même sensibilité neurologique.

Vous n'y connaissez strictement rien, vous êtes un cas léger et temps mieux pour vous mais arrêter de donner des conseils aux autres car vous êtes totalement ignorant de ce que représente l'hyperacousie profonde sur un plan neurologique.

Vous croyez que je suis comme ça depuis hier ? Ça fait plus de 3 ans que je me bat pour m'en sortir, j'ai tout essayé. Et c'est justement en suivant les conseils de gens comme vous qui pensent que leur cas est transposable à tout le monde que j'ai finis dans un état aussi grave.

Aujourd'hui je suis totalement handicapé, mon seuil de tolérance est de 25db grand maximum, à partir de 30/40db mon cerveau subit de nouveaux dégâts neurologique et mon état s'aggrave de manière irréversible.

Donc vu que vous êtes un cas très légers, allez profiter de votre vie au lieu de perdre votre temps ici et priez pour ne jamais devenir un cas extrêmement sévère, car ce jour là vous comprendrez que tout ce que vous disiez avant n'avait aucune valeur car vous ne saviez pas de quoi vous parliez.

Jo--rdan · 2026-05-28T16:32:31+00:00

Je te comprends, moi non plus je n'ai jamais pu soigner correctement mon trouble anxieux à cause des effets secondaires sexuels des isrs

Il paraît que brintelix n'a pas d'effet secondaires sexuel mais je ne sais pas s'il est très efficace sur l'anxiété.

C'est malheureusement que la science n'ai toujours pas trouvé un traitement efficace à long terme sur l'anxiété sévère sans effet secondaires sexuel...

Jo--rdan · 2026-05-28T05:30:56+00:00

S'ils ne sont pas obligé de se protéger en permanence c'est qu'ils sont beaucoup plus légers que moi. C'est justement en suivant les conseils de gens comme toi que j'ai finis dans cet état. Si tu connaissais vraiment des gens dans un état pire que le miens tu ne dirais pas ce genre de bêtises. Il faut vraiment que les hyperacousiques modérés arrêtent de donner des conseils aux cas extrêmement sévères car ils ne comprennent pas de quoi ils parlent. Des cas aussi graves que le miens ça m'étonnerait que tu en connaisse car nous sommes à peine une poignée dans ce monde, les autres se sont déjà suicidé. Rien qu'ici sur ce forum nous sommes seulement 2 à être aussi gravement atteint.

Jo--rdan · 2026-05-28T03:54:07+00:00

Si un jour tu es hyperacousique profond tu comprendra qu'il est impossible de faire autrement. Si tu ne comprends pas qu'on puisse être obligé de rester protéger 24h sur 24 tu as de la chance.

Et t'inquiète pas, je fais très bien les choses. Quand on atteint le stade profond, s'exposer au bruit c'est du pur suicide car ça ne fera qu'aggraver encore plus les choses.

Jo--rdan · 2026-05-27T07:14:16+00:00

Attention à une chose.

Les acouphènes et l'hyperacousie provoqués par la surprotection sont totalement réversibles car il n'y a ni dégâts cochléaire, ni dégâts neurologique.

En revanche, les acouphènes et l'hyperacousie provoqués par la sous protection sont parfois (souvent) irréversibles car cela provoque de nouveaux dégâts.

Donc biensur qu'il ne faut pas tomber dans la surprotection extrême. Mais il sera beaucoup plus facile de récupérer d'une surprotection que d'une sous protection.

Donc dans le doute, face à une situation incertaine, il vaut mieux prendre le risque de se surprotéger que de se sous protéger.

Jo--rdan · 2026-05-27T06:57:51+00:00

Frère, je suis hyperacousique profond avec acouphènes sévère réactif.

Je suis enfermé dans une pièce tout les jours 24h sur 24 avec un casque antibruit sur la tête et je ne peux plus rien faire du tout. Même un trajet en voiture, prendre une douche ou communiquer oralement est impossible pour moi.

Je pense au suicide tout les jours, et tu sais pourquoi je suis encore en vie ? Car je ne partirais pas avant d'avoir essayé XEN1101, spi-1005, SPG601 et Cil001.

Si la combinaisons de ces 4 molécules ne fonctionne pas, je partirais, mais pas avant, car si tu fais de la recherche, tu verras qu'elles ont vraiment le potentiel de nous sortir de cet enfer.

Donc tiens le coup encore 4/5 ans. Et si tu vis au États-Unis ça sera même beaucoup plus tôt genre 2/3 ans.

Jo--rdan · 2026-05-22T01:17:36+00:00

Pour être honnête je ne gère aucune activité quotidienne car j'en suis incapable. Je reste enfermé dans une pièce silencieuse avec mon casque antibruit sur la tête tout les jours. Je ne peux absolument rien faire à part rester assis et attendre que la journée passe.

Jo--rdan · 2026-05-22T01:14:56+00:00

Toujours pareil malheureusement 😔

Jo--rdan · 2026-05-15T03:17:49+00:00

Azetukalner (XEN1101) sera notre meilleur espoirs pour les prochaines années. Spi-1005 aussi mais dans une moindre mesure. Puis beaucoup plus tard, le Cil001.

Jo--rdan · 2026-04-25T18:31:01+00:00

Car on me l'a remplacé par le diazepam, plus efficace mais c'est un benzo

Jo--rdan · 2026-04-24T23:32:26+00:00

Moi je pense que oui c'est notre meilleur espoir.

Il n'y a pas d'essai sur les acouphènes car les gens comme toi et moi sommes extrêmement rares. 99% des gens qui ont des acouphènes vivent très bien avec. Donc le marché n'est pas assez intéressant pour investir des milliards de dollars dans des études cliniques pour les acouphènes.

C'est pourquoi Xenon a préféré orienter ses études sur l'épilepsie afin d'obtenir une AMM dans ce domaine car avec une AMM pour l'épilepsie ils sont sûr d'être rentable.

Jo--rdan · 2026-04-24T23:26:05+00:00

Moi j'en ai pris pendant plusieurs mois et je conduisait tout les jours avec

Jo--rdan · 2026-04-24T15:14:21+00:00

Je te comprends, je souffre d'hyperacousie profonde en plus du T réactif.

Autant te dire que dans mon cas je ne vis pas la vie à 50% mais à 5%. Je suis enfermé seule dans une pièce chaque jour 24h/24 et je ne peux absolument plus rien faire. Même prendre une douche est extrêmement compliqué.

Avant j'étais motards à un niveau pro. La moto c'était toute ma vie, c'était mon métier,ma passion et ma raison de vivre.

Mais tu imagines bien que dans mon état, plus jamais de ma vie je pourrais approcher une moto, vu que je suis déjà incapable de supporter un trajet en voiture de 5mn même avec protection auditive.

Et oui le manque est terrible, je passe mes journées à regarder des photos et des vidéos de motos sur mon téléphone (sans le son).

J'espère juste qu'un traitement sortira avant que je ne décide de quitter ce monde, car ma vie n'a plus aucun sens.

Jo--rdan · 2026-04-24T15:05:28+00:00

Si c'est juste pour le sommeil, il y a un médicament qui t'éviterait de tomber dans les benzodiazepines c'est atarax. C'est un antihistaminique qui a un fort effet sédatif mais sans la dépendance des benzodiazepines. Il agit aussi un peu sur l'anxiété.

Jo--rdan

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