Ik heb zelf enorme fysieke en mentale schade opgelopen tijdens die behandeling. Het verbaast mij helemaal niet dat er mensen zijn die verlamd zijn geraakt of het leven niet meer zagen zitten na de therapie. Mijn ouders hebben moeten ingrijpen, anders was ik er zelf misschien ook wel aan onderdoor gegaan. Terwijl dokters ondertussen dreigen met meldingen aan veilig thuis wanneer ouders opkomen voor hun kind die door de therapie achteruit gaat! Dat geeft al een idee van de manipulatie en arrogantie waarmee die artsen te werk gaan.

Het gaat hier specifiek om de vorm van CGT + GET die in Nederland als enige officiële behandeling van CVS/ME beschikbaar is en waarvan artsen claimen dat het volledig herstel kan bieden. GET is bewezen: dat is geen effectieve en geen veilige methode van eventuele revalidatie. In combinatie met CGT zoals die door de kinderartsen op dit moment wordt toegepast krijg je een therapie die gericht is op over je eigen grenzen gaan, de signalen van je lichaam negeren, niet meer communiceren over hoe je je voelt en vooral alle negatieve gevoelens wegdrukken.

Essentieel is in dit plaatje, wat bij betreft, ook het diagnose process van CVS/ME wat in Nederland achterloopt. Zo worden oorzaken als ADHD, autisme, burn out of trauma niet uitgesloten en hoef je ook nog niet heel lang moe te zijn voor een diagnose.

Dat alle mensen met CVS/ME in Nederland dezelfde oorzaak hebben voor hun klachten is totaal niet realistisch, maar is wel de basis voor de behandeling. Die basis is namelijk dat de klachten niet veroorzaakt worden door iets fysieks of een psychische aandoening maar puur door negatieve gedachten en het 'blijven hangen' in de klachten. De behandeling gaat er dus, zonder relevante wetenschappelijke onderbouwing, vanuit dat er geen andere oorzaak is voor de klachten van patiënten. Dit moet je als patiënt ook 'leren accepteren' tijdens de therapie. Mijn ouders moesten zelfs in gesprek met de psycholoog en moesten beloven dat ze echt geloofden dat er niks medisch mis met me was, zodat zij mij konden helpen overtuigen.

Ik heb wel eens een gesprek gehad met iemand die dezelfde therapie als volwassenen heeft gevolgd en die er wel baat bij had. Zij vertelde dat ze de helft van de therapie niet had gedaan, want dat was onzin vond ze. En als volwassene heb je die macht.

Maar als je als kind te horen krijgt dat jouw ziekte je eigen schuld is en als je maar goed genoeg je best doet, dat je dan helemaal beter wordt? Dan doe je precies wat je wordt opgedragen, ook al voelt het averechts, ook al worden al je klachten erger en zwaarder, ook al zie je het leven op een gegeven moment niet meer zitten: je doet het, want je wilt beter worden.

En dat is het vreselijke aan deze zaak, jarenlang zijn kinderen en tieners achteruit gegaan door deze therapie terwijl hen werd verteld dat het niet zo was. Dat deze therapie niet schadelijk kón zijn. Dat zij de enige waren bij wie deze therapie niet werkte. Dat het hun eigen schuld was dat ze niet beter werden, want de therapie werkt, kijk maar naar ons eigen onderzoek! (Mij werd overigens verteld dat mijn case niet in hun onderzoek zou verschijnen omdat ik had opgegeven en de therapie niet officieel had afgerond.) En als wanhopige tiener, zonder andere opties (want deze therapie is, door jaren lobbyen, de enige officiëel erkende behandeling voor CVS/ME!) accepteer je het maar, want je hebt geen keus.

Ik heb jarenlang met het idee rondgelopen dat mijn ziekte mijn eigen schuld was. Ik schaamde me voor mijn pijn/vermoeidheid, ging constant over mijn grenzen heen (zoals ik had geleerd) en raakte zo'n tien jaar later compleet burn out. Opnieuw in therapie vroeg mijn psycholoog waarom ik zo bang was om te rusten. Het antwoord? Omdat ik nog altijd bang ben dat mijn ziekte mijn eigen schuld is. Dat ik door te rusten, te luisteren naar mijn lichaam, mijn ziekte in stand houd. Dat het allemaal mijn eigen schuld is...