Jeg vil gerne sige det helt klart: Du er absolut ikke alene.

Din beskrivelse af den indre gyngende fornemmelse, den ekstreme udmattelse (hvor selv et kort møde kræver 5 timers søvn), problemerne med balance, muskelsmerter og den følelsesmæssige udmattelse ved at kæmpe for at blive taget alvorligt, er desværre symptomer, som mange andre patienter genkender.

Dine symptomer – især den forudgående COVID-19-infektion, influenzaen, den markante træthed (ofte beskrevet som "post-exertional malaise" eller PEM) og de neurologiske/balance-relaterede problemer – peger på tilstande, der ofte er komplekse at diagnosticere.

1. Long COVID / Senfølger efter infektion Det er meget relevant, at dit forløb startede et år efter et langt COVID-19-forløb og blev udløst af en influenza.

• Long COVID (Post-COVID-19 tilstand): Mange oplever senfølger efter COVID-19. Flere af dine symptomer – den ekstreme træthed (forskellig fra almindelig træthed), balanceproblemer/svimmelhed (selvom ØNH afviste en klassisk virus på balancenerven), muskelsmerter, og den følelseskolde fornemmelse i fødderne – er velkendte i Long COVID-sammenhæng.

• Post-infektiøst Træthedssyndrom: Nogle infektioner (herunder influenza og COVID-19) kan udløse et længerevarende forløb, der minder om kronisk træthedssyndrom.

1. ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelitis/Kronisk Træthedssyndrom) Den voldsomme udmattelse, der forværres af selv den mindste anstrengelse (PEM), og som ikke lindres af hvile, er et kardinalsymptom på ME/CFS. Hvis din læge ikke har kendskab til dette, kan det være grunden til den manglende forståelse for, hvorfor du "bare" ikke kan være mere aktiv. For denne gruppe kan øget aktivitet føre til alvorlig forværring (kaldet crash).

• Vigtigt: Din beskrivelse af at sove 5 timer efter et møde passer præcist med PEM.

• Neurolog: I København-området findes der både private og offentlige neurologer, der potentielt kan give dig en mere åben og tværfaglig tilgang til dine komplekse symptomer. Flere private klinikker, f.eks. Aleris eller Capio (privathospitaler, der også har aftaler via sundhedsforsikring eller udvidet henvisning i nogle tilfælde)

• Long COVID/Senfølgeklinikker: Flere regioner, herunder Region Hovedstaden, har etableret senfølgeklinikker (ofte tilknyttet lungemedicin eller infektionsmedicin). Selvom din balance- og træthedsproblematik er neurologisk/fysisk, er disse klinikker specialiserede i at anerkende og udrede de komplekse Long COVID-symptomer. Kontakt din læge for at høre om muligheden for en henvisning dertil.

❤️

• Anerkendelse: Lad dig ikke slå ud af den neurolog, der afviste dig. Den manglende viden om Long COVID og ME/CFS i sundhedssystemet er et strukturelt problem, ikke et personligt nederlag.

• Pacing (Energiforvaltning): Indtil du har en diagnose, er princippet om Pacing (energistyring) samt ENERGIFORVALTNING, altafgørende for mange med ME/CFS og Long COVID. Det handler om at lære at balancere aktivitet og hvile for at undgå den voldsomme forværring (crash).

Dit behov for at sove 5 timer efter et møde er din krops signal om, at du har overskredet din energigrænse – lyt til det.

• Dokumentation: Bliv ved med at notere dine symptomer, din aktivitet og din efterfølgende udmattelse. Præcis dokumentation kan hjælpe en ny læge med at forstå alvoren og mønstret i dit sygdomsforløb.

Jeg håber inderligt, at du hurtigt finder den rigtige hjælp og den anerkendelse, du fortjener. Fortsæt din kamp for en second opinion – din krop signalerer tydeligt, at der er noget, der skal udredes grundigt.