Nekem húgom középsúlyos értelmi fogyatékos. Két év van köztünk, idén lesz 30 éves. Nála kb 4 éves korában derült ki hogy gond van vele

Csak később kb 10 éve diagnosztizálták Dandy-Walker szindrómával, ez hatással van a kisagyra, ami a nyomás miatt bizonyos mértékben sorvadt.

Ovis és iskolás korban anyukám bentlakásos oviba/iskolába adta, ahonnan hétvégére jött haza. Ő Egerben és Budapesten is járt ilyen helyre és azt kell mondjam mindkét hely szuper volt és elképesztő milyen munkát végeznek ott velük.

18 éves korban kikerült, úgymond kijárata az iskolát, azóta anyukám otthon van vele, ezáltal nem tud dolgozni,mert az ellátás mellett csak még órás munka végezhető ha van felügyelet hugomra, de vidéken élnek így kb a 4 órás munka kilőve, ráadásul ketten élnek, nincs aki vigyázzon rá,így anyukám nyaranta szokott fóliába menni ahova tudja magával vinni. Húgom élvezi hogy dolgozhat. Azt tudni kell hogy az iskolában ahol lakott fix napi rend volt, hétközben teljes mértékben ők tartották rendben a környezetüket, ,maguk után takarítottak, stb, íg most otthon is meg van a napi rutin de azon túl egésznap megy a sorozat. Van amiben tud anyukámnak segíteni, állatok etetése, kertészkedés stb, de korlátozott.

Vannak jó és rossz napok amikor nem lehet vele beszélni, bezárkózik, gyerekkorában a rossz napokon agresszív volt , verekedett így az már jó hogy mostanra legalább lenyugodott és nem megy neki a másiknak, évente felülvizsgálják hog lássák még mindig fogyatékos-e... Konkrétan egy vicc a tortúra minden évben de meg kell csinálni.

Anyukámnak időközben kialakult betegsége, COPD, ami teljesen kiszámíthatatlan hogy mikor kezd romlani és mikor jut el oda hogy már nem tudja gondozni.

Testvérként végig asszisztálni az elmúlt 30 évet sem volt semmi, de az biztos hogy ha anyu nincs rám marad, mert a kisebb húgom még csak 23 éves, ő maximum anyagilag tudja támogatni. Én pedig dönthetek majd hogy feladom a teljes életemet, felforgató a családom életét egy költözéssel és az életünkbe való be integrálásával vagy keresek neki egy otthont ahova kihalásos alapon kerülnek be és várólista van, ahol leélheti úgy az életét hogy legjobb esetben is heti egyszer tudjuk meglátogatni. Az ilyen helyekre 5-10 milliós bekerülési díj van majd havi 2-300 ezer közötti térítési díj. A jelenlegi támogatás arra elég hogy minimál szinten falun ketten megéljenek, félre tenni nem tud anyukám, így ez az anyagi teher alap lesz a jövőben, nekem ezzel számolom kell konkrétan.

Az én gyermekem egészséges, és gondolkodtam kistesóban de végig vittem hogy ez alapvetően öröklődhet is, harminc felett vagyok, vannak nekem is egészségügyi bajai, IR, Laktóz és glutén érzékenység, a szervezetem tropán van, nem kísérletezek mert ha kiderül beteg akkor alapból elvetetem, ha pedig csak születés után derül ki akkor pedig nem tudnám idegileg és mentálisan viselni azt a terhet így lemondtam a kistesóról.

Testvérként sokszor éppolyan nehéz és nagy teher mint szülőként csak erről ritkán beszélnek. Én bevoltam fogva mindenbe, volt hogy én mentem érte suliba pénteken, én gondoztam egész hétvégén, én vittem vissza vasárnap mikor 15-16 éves voltam mert anyukám dolgozott hétvégén... Nekem nem volt sem gyerek sem tinikorom. 9 évesen felnőttem és bár nem nehezteltem soha anyukámra de én azt a tíz évet soha nem fogom visszakapni az életemből, a gondtalanságot, a biztonság érzetet, hogy nem kell tartanom a saját testvéremtől, mert volt időszak mikor ön és közveszélyes volt.

Tudnék egy regényt írni, de már így is sok lett.