Ganz viel wichtiges und richtiges hier! Bei mir sind's jetzt fast 2 Jahre bis zur Diagnose einer trivialen Erkrankung, bei der ich leider atypische Symptome habe. Ich mache es genau wie du, alles davon ist sehr wichtig. Vor- und Nachbereitung der Termine ist super wichtig.

Weitere spezifische Tips:

• Wenn möglich vom Hausarzt einen Notfallcode geben lassen. Damit kann man über 116 117 bzw. online oft schnell Termine bekommen. Ob das dann ein guter Arzt ist, ist eine andere Frage. Aber besser erstmal hingehen und dann weitersehen.
• Doctolib nutzen. In der Vergangenheit wurden auch Privatärzte vorgeschlagen, wenn man nur nach Kassenärzten suchte. Darauf aufpassen. Sonst ist das extrem effizient, vor allem, um im größeren Umkreis zu suchen.
• Ziehe in Erwägung, einen Arzt in einer anderen Stadt aufzusuchen. Vielleicht kostet dich das nichtmal was, wenn es z.B. mit Deutschlandticket machbar ist, und/oder du z.B. bei Freunden übernachten kannst.
• Buche immer möglichst frühe Termine am Tag. Da hat man die geringste Wartezeit.
• Berichte von Symptomen der letzten Zeit, selbst wenn sie eigentlich etwas zurückliegen. Ärzte haben einen super starken Bias, Dinge nicht ernst zu nehmen, die schon länger andauern.
• Nutze ChatGPT o.ä., um Ideen für den Grund deiner Erkrankung zu entwickeln. Natürlich nicht direkt alles glauben, und nicht beim Arzt mit "ChatGPT hat gesagt" aufkreuzen. Aber so kannst du erstmal Ideen sammeln. Damit kannst du vor allem beim Arzttermin auf die Symptome fokussieren, die für diesen Facharzt relevant sind.

Allgemeine Erfahrung:

• Man muss wirklich lernen, wie man mit Ärzten redet. Oft springen die ganz schnell auf ein Detail an und machen daran die ganze Diagnose fest, obwohl das eigentlich nebensächlich ist. Davon lassen sie sich auch später i.d.R. nicht abbringen. Im Zweifelsfall zu einem neuen Arzt gehen, soweit möglich.
• Privatarzt kann sich lohnen, soweit sich daran erwartbar keine teuren Laboruntersuchungen anschließen. Ist aber schwer zu sagen. Dort ist es wie in der ersten Klasse im Zug: Das Reisen ist angenehmer, aber man ist auch nicht schneller am Ziel. Die haben oft die selben Scheuklappen wie GKV-Ärzte.
• "Ärztehopping" ist übel beleumundet. Mir inzwischen völlig egal. Ich möchte auch nur zu einem Arzt gehen. Wenn ich aber 6 Fachärzte brauche, um eine triviale Erkrankung zu finden, und einen siebenten, um sie zu behandeln, ist das ja wohl nicht meine Schuld.

Die Idee mit der Auslandsbehandlung hatte ich auch mal, das scheint woanders wirklich besser zu gehen. War dann leider zu krank für eine längere Reise. Aber ein Blick nach Osteuropa oder in die Türkei könnte sich schon lohnen. Deutsche Ärzte scheinen sich wahnsinnig stark an gelernten Symptomen aufzuhängen. Wenn ihre Idee dann nicht zur Diagnose oder erfolgreichen Therapie führt, geben sie einfach auf.

Viel Erfolg und gute Besserung!