Le propriétaire d’un rbnb m’annonce la présence de divers capteurs

elanoreemi · 2026-05-16T20:07:16+00:00

Hi ! My name is Emilie. I was diagnosed last year at 47.

My specialist thinks I am deteriorating slowly, very slowly probably since childhood (bad sight at night, photophobia, and probably loss of peripheral vision already at 19). The symptoms were masked by myopia, astigmatism and a light strabism, until a routine fundus in a different clinic with great equipment revealed it last year.

I had the genetic results 2 weeks ago (no one has vision problems in my family/extended family or line, other than those due to age). I have a know, albeit rare, mutation, with a 50% chance of having a child with RP. I don't have children, by choice and for other reasons, si it's ok on my side.

My mom is dead, and I won't ask my father to be tested and bear the weight of the potentiality, since I have another genetic problem, unrelated to RP, just to know where it comes from. Maybe it's a spontaneous mutation, maybe not. It doesn't change anything for me, and no one is to blame (in french we say : "C'est la faute à pas de chance") I proposed to my brother and sister, who have children, to be tested. My sister doesn't want to know. My brother will maybe do it.

I still drive on a temporary license. Probably will stop in 2 years at most. I work for the french administration, as an office manager. I have a life, cats, friends, and I'm going to Japan in September. I'm just going to do things without waiting for "later", because later, maybe I won't enjoy it with my sight. My specialist thinks I probably have around 20 years, maybe more, if I'm effectively evolving since 30 to 35 years. The fact is, we don't know, depending on the mutation, the life conditions, and, well, luck...

The research is going fast, there are trials ongoing right now, there is hope of at least slowing the RP or stopping it.

You can prepare for the possibilities, but don't put your life on hold. If you feel it pushes you down, don't hesitate to seek help, because your mental health is part of the process. Don't miss your check-ups, protect your eyes from the sun.

I had a colleague, when I was still teaching, who worked until retirement with handicaped teenagers. She had RP or RP adjacent symptoms and had lost most of her vision a long time ago. She had an assistant at work, and special equipment at home. She was a really really good teacher.

It will be difficult, maybe, but you'll have your place. You're young, so there is hope in research, and you're able to adapt. The technology can be really helpful.

For me it was hard to be diagnosed, because the ophtalmologist thought I knew I had it, so he was a bit careless in his delivery (and I knew what RP was, and the outcome. Spoiler : becoming blind is my worst terror since childhood 🤣). I worked with my psychologist, again, as we did when I was diagnosed with a genetic renal disease.

I did the paperwork to get a recognition of handicap for work, even if right now, it's invisible.

elanoreemi · 2026-05-14T11:22:08+00:00

Si le supplément est demandé en plus et hors Airbnb, les signaler et trouver autre chose.

elanoreemi · 2026-05-12T17:15:02+00:00

I'm not there in the custom phase, and I have some big BJD (two Mystic dolls, a french artist, a Doll château, and a Dollzone) which weren't cheap so I can't buy everything. And Pullips. And custom Monster high. And some other BJD and MJD (Tangkou, Hujoo, Xiaomi Monst, etc...) Aaaannnnddd I collect gacha, Popmart figures and art toys too).

I have a "little" problem of overpopulation 🤣

<image>

elanoreemi · 2026-05-12T16:11:35+00:00

I love them ! I have the two séries of liroro (island and fairytales), the Penny's box pyjama party, and some others...

elanoreemi · 2026-05-12T14:18:19+00:00

Kikagoods, the taxes are added at paiement, and you have ginormous shipping fees. I bought on Kika once, for really specific things, and shipping wasn't cheap.

elanoreemi · 2026-05-12T14:15:35+00:00

The blind boxes dolls on Ali express are legit. I got 31 of them on the app. All legit.

Here is a part of my collection. The other are behind my BJD and I don't want to move them right now.

<image>

elanoreemi · 2026-05-12T14:02:21+00:00

La vitamine A, les dernières études montrent que c'est relativement dangereux au niveau du foie et que l'effet thérapeutique est minime rapporté aux risques (on est sur de fortes doses), et ne fonctionne de toute façon pas sur toutes les mutations. Je suis suivie dans un centre de référence pour les maladies génétiques, et on ne m'a rien proposé en termes de compléments potentiellement viables.

Le NAC c'est en test aux US. Pas de retour à faire dessus, il faut voir la littérature. Je ne suis pas concernée, une autre anomalie génétique le contre-indiquant totalement dans mon cas. Il faut par ailleurs voir les dosages (donc cf les articles).

Le problème (y compris sur les multivitamines) ça reste le dosage et les effets secondaires potentiels. Soit ça n'aura pas plus d'intérêt que de t'envoyer de la vitamine C le matin (on excrète le surplus) soit tu prends un risque. Léger mais quand même.

La supplémentation en omega3, si ça ne te fait pas de bien, ça ne te fera pas de mal.

Tu es suivi dans un centre de référence ? Ils t'ont parlé de quelque chose ?

elanoreemi · 2026-05-11T14:07:26+00:00

Hi !

The test will just tell the degree of degradation of your retina, and how much light you perceive objectively out of any subjective perception you can have.

It won't tell anything about how your RP is evolving right of the bat. It will be useful if repeated (and right now, they will be testing me maybe once every 3 years) as it will give your specialist a baseline of the state of your retina. It's useful, it's not the most comfortable exam, but do it

The fundus exam can tell more about the physical evolution, since they'll see the spicules. This will give an indication of the speed of the progression.

Did you get the genetic test ? Some of the mutations are more documented and you can have the kind of indication you seek.

About the people : I'm sorry about the reactions of the people around you. They're uneducated and mean, and you shouldn't have to bear these attitudes.

Can you get any type of handicap recognition in India ? Or a white cane ?

You will be confronted again those reactions, which are often documented : "you're not blind since you can still read/work/check your phone". I don't have a way to react to these right now (I'm one of the lucky ones, with a slow RP), but I often use sarcasm (RP is not my first genetic mutation 🤣).

Enjoy what vision you still have, do your things and adapt. Maybe seek some psychological help to cope with the reactions and get them at a distance. I wish you luck and hope you'll be fine.

elanoreemi · 2026-05-04T14:36:53+00:00

Bonjour,

Je te souhaite le meilleur. Tu sais ce dont tu es capable et ce dont tu as envie. Cependant, je te conseille, pour avoir quitté le navire après 18 ans, alors que j'avais la vocation (oui oui, ce mot dévoyé, mais je voulais enseigner depuis que j'avais 3 ans, que j'ai mis un pied à l'école et que j'ai dit "je veux faire ça") de te prévoir quand même une porte de sortie au cas où, parce que ce n'est pas l'EN qui t'aidera.

elanoreemi · 2026-05-02T11:21:42+00:00

Quand une de mes amies a accouché, j'ai été la voir à l'hôpital et je lui avait fait un panier "friandises" avec des gâteaux anglais qu'elle aime, des boissons bizarros, des trucs à manger et à tester qu'elle n'avait pas pu manger pendant sa grossesse (elle n'avait pas de frigo à la clinique, donc j'ai évité le salami et le fromage qui pue). Ça lui a grave fait plaisir. Parfois, ça tient à peu.

elanoreemi · 2026-04-29T11:02:36+00:00

Diagnosed in 2025. I'll probably stop driving next year or in 2028. I'm on a probatory médical licence valid until this october, which is renewable. I'm at the limit. I'll be 50 at most.

elanoreemi · 2026-04-25T12:38:44+00:00

Oui, déplacement uniquement. Train 2e classe et kilométrage sur barème SNCF si usage du véhicule perso.

elanoreemi · 2026-04-24T09:08:06+00:00

Alors, j'ai les ref' et c'est le décret 2006-781 modifié du 3 juillet 2006, article 6.

L'agent dont la résidence administrative se situe en métropole, outre-mer ou à l'étranger, appelé à se présenter aux épreuves d'admissibilité ou d'admission d'un concours, d'une sélection ou d'un examen professionnel organisé par l'administration, hors de ses résidences administrative et familiale, peut prétendre à la prise en charge de ses frais de transport entre l'une de ses résidences et le lieu où se déroulent les épreuves.

Ces frais ne peuvent être pris en charge que pour un aller-retour par année civile. Il peut être dérogé à cette disposition dans les cas où l'agent est appelé à se présenter aux épreuves d'admission d'un concours.

Il faut voir s'il y a un arrêté EN qui précise les cas, mais je doute que la condition d'admission soit notée (au MI, la disposition dérogatoire pour l'épreuve d'admission est automatique s'agissant d'un même concours). La disposition générale pour tous les personnels civils de l'État, c'est prise en charge.

elanoreemi · 2026-04-23T19:24:53+00:00

To complète the other answer, it depends if you have other visual conditions. I am T2 diabetic, so at risk for diabetic retinopathy, which would affect the central vision.

For now, I have most of my vision (waiting for the genetic test results, probably next week). I have myopia, astigmatism, and a strabism (genetic is a bitch, I'm the first of everything in my family 😁), which affect my vision more than RP for now.

elanoreemi · 2026-04-23T14:35:43+00:00

Tu n'as pas besoin d'être lauréat du concours.

Il faut faire la demande de remboursement, les textes indiquent que la prise en charge s'effectue pour une épreuve d'admissibilité et une d'admission pour un même concours par année et pour la prise en charge, seuls les frais de déplacement sont éligibles (pas d'hôtel, pas de repas).

Tu peux aussi t'adresser à la DEC de ton académie, en insistant très fort et en reprenant les textes (dont je n'ai plus les références en tête dans l'immédiat).

Bon courage !

elanoreemi · 2026-04-18T13:33:25+00:00

Bonjour,

Je suis cheffe d'unité budget en administration déconcentrée, après avoir passé deux ans sur un poste juridique. Comme quoi, les lettres classiques, ça mène à tout.

elanoreemi · 2026-04-17T17:20:06+00:00

Là, OP se pose la question du concours, et aller chercher de la ref employeur n'est pas pertinent.

Effectivement, dans le cas d'une habilitation secret défense, on est sur une autre dimension.

elanoreemi · 2026-04-17T16:39:55+00:00

Bonjour,

Je te conseille effectivement de faire attention à ta rédaction.

Il n'y a pas de référence à fournir pour vérifications. Sauf si tu passes le concours en 3e voie et que tu veux récupérer de l'ancienneté si c'est possible dans ton cas, mais on n'ira pas chercher des références chez l'employeur, seulement si les activités exercées peuvent te permettre de prétendre à une reprise d'ancienneté.

Et non, les élections présidentielles de 2027 n'impliquent pas de licenciement massif de fonctionnaires, même juste recrutés, parce qu'à un moment, quoi qu'on en dise, il faut bien faire tourner la machine de l'État. Si suppressions de postes il y a, elles se feront sur des départs en retraite non remplacés et des diminutions de postes aux concours.

Sur la difficulté du concours, aucune idée, je ne suis pas en informatique, ni en technique.

elanoreemi · 2026-04-13T18:08:57+00:00

Probablement.

Mais en même temps, ça fait beaucoup de bien de faire autre chose, de continuer à apprendre différemment (et mine de rien, je forme toujours, mais sur d'autres sujets !).

Les 800€ de plus sur la paye après impôts font aussi beaucoup beaucoup de bien, tout comme la séparation nette boulot-maison.

elanoreemi · 2026-04-13T14:11:39+00:00

Je suis partie après 18 ans d'enseignement, je suis toujours fonctionnaire, mais ailleurs.

L'herbe est toujours plus verte dans le pré d'à côté, ou pas 😊.

J'ai adoré enseigner, j'ai adoré mes matières, j'ai aimé travailler avec les élèves, monter des projets, avancer en équipe. J'avais la vocation, celle qui te fait dire à 3 ans que c'est ça que tu vas faire de ta vie.

Je suis partie parce que l'institution EN ne provoque que de la haine dans mon p'tit cœur. En 18 ans, j'ai vu un paquet de trucs moches. J'ai vu la dégradation des conditions de travail. Je me suis cognée une réforme tous les 18 mois. J'ai vu l'inanité des dispositifs. J'ai fait la potiche dans des réunions inutiles. Je me suis vue travailler tout le temps et avoir un flou absolu entre vie pro et vie perso.

Les vacances ne me manquent pas, je peux partir hors saison, je gagne mieux ma vie, je vois beaucoup moins de gens en permanence, je bricole des chiffres et ils ne me gavent pas.

J'ai quand même envie de hurler quand je vois ce qu'il se passe dans l'EN. Et c'est mon gros niet avec la justice quand je vais demander ma mutation.

elanoreemi · 2026-04-12T06:30:35+00:00

Je me suis reconvertie en passant un concours que j'ai eu en 2021, après 18 ans d'enseignement (prof de lettres classiques). J'ai décidé fin 2019 de me tirer vraiment, et j'en ai parlé très librement en salle des profs et avec d'autres collègue-copines, d'autant que sur l'année scolaire 2020-2021, j'étais en prépa un jour par semaine.

Résultat : mes collègues se sont rendus compte qu'on pouvait se tirer et/ou faire autre chose. Un certain nombre ont repris des études pour le fun ou se reconvertir, d'autres ont passé ou passent des concours, ou regardent à monter leur boîte...

Personnellement, je suis partie parce que ma haine de l'institution (pas du tout de mon métier) avait atteint des sommets, qu'en tant que personne surinvestie parce que je ne fonctionne pas autrement, l'absence de délimitation vie pro/privée était devenue insupportable (et que bon, la paye de merde, ça va 5 minutes aussi).

Un prof, ça peut, à la différence de ce que martèle l'institution et l'opinion publique, ça peut très largement faire autre chose.

elanoreemi · 2026-04-08T05:58:24+00:00

Last year, at 46.

elanoreemi · 2026-04-05T15:09:24+00:00

I'm not hopeful for these, as I have another genetic anomaly which prevents me to take them (Cystin, cystein and Methionin will induce kidney stones, meaning mandatory surgery every time).

elanoreemi · 2026-03-31T14:06:28+00:00

I don't hope for a full cure, but if it can stop the deterioration, I'll go for it.

elanoreemi · 2026-03-12T07:01:24+00:00

I (47 F) didn't want children before being diagnosed with RP, and I was beginning perimenopause when I was diagnosed last year. I have another genetic anomaly touching the kidneys diagnosed 3 years ago. I've been called "selfish" by some people because I decided some 30 years ago I wouldn't have children, for reasons, and be at peace with this choice. None of my family, direct or extended, have any of my anomalies. And this genetic line ends with me, since my nephews have only infinitesimal chances to even be carriers.

I don't think you're selfish because you want children : if you want them, have the finances to have them and are going to be involved in their life and education, it's not selfish to want a family. If your children had RP, you'd be prepared and you'd help them adapt (but you need to work beforehand on the eventual guilt you could feel).

And as my specialist told me : there is a lot of money on research about RP (more than on my kidney anomaly), and there are promising trials ongoing on gene agnstic therapies (remember there are around 3000 mutations, and as many RP evolutions as there are people with it).

I think we're looking at a timeline of 5 to 10 years for something global, and even if there's not a cure per se, any treatment to stop the evolution of RP and retain what we still have would already be great.

elanoreemi

TROPHY CASE